NHKスペシャルのドラマ"こもりびと"
見た当日も、記事を書いたけど、
やはり、夜の放送ではざっとしか頭に入ってなかったから、
改めて見て、「NHKプラス」で見直して、いろいろと気づく事もありました。
たとえば、
昼間なのにカーテンを閉め切って寝ていたひきこもりの息子が、
いきなり父親に、カーテンを開けられるシーン
私も、されたっけなぁと。
思い出しました。
あのころは、なぜ自分が暗闇が好きなのかわからなかったけど、
後になって、
あれは、
脳脊髄液減少症の睡眠障害プラス、
目の光過敏のせいだったと気づきました。
はたから見たら、ただの怠け者ですよね。
私も、もし、自分が脳脊髄液減少症を経験していなくて、
人間が脳脊髄液漏れると、いろんな症状が出て、
それによって社会適応や規則正しい生活が困難になると、知らなかったら、
もし、自分の子が同じように働きもせず、カーテン閉め切って寝てばかりいたら、
ドラマの親と同じ対応をしていたと思います。
つまり、
子供が昼間なのにいつもカーテン閉め切って寝ていたら、
ドラマの親のように、
カーテン開けて、叩き起こして、なんとか立ち直させて、
学校や職場といった、社会に普通に適応させようとすると思います。
このドラマを見て、
今、私が一番問題だと感じるのは、
ひきこもりの支援者やNPO、精神科医や親たちが、
脳脊髄液減少症について、何も知識を持っていないことです。
それに尽きます。
脳脊髄液減少症になると、長く起きていられなくなるけど、検査をしても特に異常が見つからない事が多いから、
年齢によっては、
起立性調節障害とか、
不登校とか、ひきこもりとか、
適応障害とか、
パニック障害とか、
ただの甘えとか怠けとか、
いろんな事と誤解されてしまう。
だから、そう思われている人たちの中に、
脳脊髄液減少症が原因で、
結果的にそう言う状態に追い込まれている人が、絶対にいると、
私は考えています。
それは脳脊髄液減少症だと自分で気づいて専門医にたどり着く前の
私の周りの対応の実際の経験から、そう思います。