ヤングケアラーと脳脊髄液減少症

11月24日朝のNHKニュースで

家族を介護する18歳未満の子供たち

（ヤングケアラー）の報道がありました。

NHK埼玉の大西咲さんが報告していました。

（気になる方はNHKプラスで見てみて）

それによると、

埼玉県がヤングケアラーについて、

県内すべての高校2年生約5万5000人を対象に調査したところ、

回答率が約90%で、

何と、実に25人に一人がヤングケアラーの経験があったそうです。

体調が悪いと家事ができなくなる母親を支える高校2年生の女の子が取材に応じていました。

母子家庭で、母親は体調が悪化すると、料理や洗濯などが手につかず、その子が小学生5年生のころから、多い時は週6回、1日3時間ほど家事をしてきたそうです。

自分が母親を支えるしかないと思い詰める中で、

学校に行っても母親の体調が気になり、授業に集中できないし、

学校の先生に相談しても、「家庭の問題だから」ととりあってもらえなかったそうです。

高校には進学しましたが、思い描いていた高校生活が送れないで

「友達とワイワイしゃべっている女子高生がいると、なんで自分はそれができないんだろう？自分が悪いのかな？」と思ってしまい、「ある意味、自分の人生を生きていない。」と話していました。

私はその子を抱きしめて、「あなたは何も悪くない！」と言ってあげたくなりました。

お母さんが体調悪くて働けず、家にいても、家事もできず、家事をこどもかこなし、

時々「死にたい」と言う親の話を、子供がカウンセラーのように聞いて支えてあげなきゃならない。

学校に行っても、お母さんが心配で授業に集中できないのも当然の事です。

子供が、親の心配事や家の家事の負担があっては、なかなか、学校生活を楽しめないのも当然です。

そのお母さんがどんな病気なのかわかりませんが、

かつての家事もろくにできずゴロゴロと寝てばかりいた脳脊髄液減少症の自分と重なりました。

一人親家庭の親が、もし、脳脊髄液減少症を発症したら、

正しく検査診断治療にたどり着ける確率は非常に低いから、

精神疾患にされて、親が回復しないままだと、こんな風に子供の人生にも悪影響を与えてしまいかねないなと思いました。

子供が脳脊髄液減少症になっても、学校は行けなくなっても、その親が元気で働けるなら、経済的に困る事もないし、掃除洗濯買い物料理を親がやるから、まだ救いがあるけれど、

一人親の親が脳脊髄液減少症になると、働けないわ、

家事はできないわ、

原因不明にされると、スムーズに医療福祉の支援は受けられない。

だから、悪くすると、

その子供に負担がかかったり、

子供かヤングケアラーにならざるをえない状態に追い込まれたりすると思う。

ヤングケアラーと脳脊髄液減少症が結びついて想像できるのは、

予測不能の体調不良で家事もできなくなった経験のある大人の、

脳脊髄液減少症患者だけかもしれない。

シングルの親が脳脊髄液減少症になると、

子供が幼いと、ネグレクト状態になりかねないし、

ひきこもり親にもなりかねず、

セルフネグレクトにもなりかねないってこと、

専門家でもたぶん想像もしないんょうね。

子供のいる大人は

「ひきこもり」カテゴリーにはなかなか入れてもらえないけど、

よく考えてみれば、親のひきこもり状態も実際にはいろんな理由で起こりえるんだよね。

それが、今朝、NHKでやってたあさイチの「ひきこもる女性」と、

私の中ではつながるんですが、

普通の人には考えもしないかもしれない。

ひとり親の脳脊髄液減少症が多くの医師にも見逃される事で、

その子供にヤングケアラーとしての負担が行かないように、願います。

脳脊髄液減少症は早期発見、早期治療であればあるほど、

治って社会復帰しやすいはずなんだから。