今朝のNHKニュースを見直した。
子育て世代のがん患者の話は、7時19分ごろから始まった。
それによると、
新たにがんになった人の中で、18歳未満の子供を持つ患者の数が、
年間、5万6000人もいるという。
「がんになった親たちは、治療と子育ての中で精神的に追い詰められる。」
と言ってたけど、
子育て世代の脳脊髄液減少症の親の苦悩はそんなもんじゃないんだけどな！と思った。
だって、今もなお、
脳脊髄液減少症と診断された親患者の実態なんて、そもそも調査されていないし、
調査されるほど関心も持たれていない。
第一、症状があって医師を受診しても、脳脊髄液減少症を知らない医師がほとんどだから、
正しく検査や診断や治療に至れない。
そのため、症状は回復せず、悪化して寝たきりみたいになる。
運良く、脳脊髄液減少症と診断できる医師にたどりつけても、
2016年以前は、検査も治療も健康保険が効かず、全額自費。
こんな事が実際に、本当にあったんだよ。
2016年以前に、交通事故や配偶者からのDVで、
髄液漏れを発症していた、シングルマザーやシングルファーザーもいたはずだから、
その人たちが、子供抱えてどうなっていたかを想像できます？
がん患者の苦悩とは、また違うかもしれないけど、がんを知らない医師はいないけど、
脳脊髄液減少症を知らない医師は昔はほとんどだったし、今もいる。
だから昔に、脳脊髄液減少症に親がなれば、働けなくなり、追い詰められ、子供を巻き込んで亡くなってしまった人だっていたかもしれない。
今だって、まだまだ脳脊髄液減少症の認知度が低いから、
昔の脳脊髄液減少症患者と同じように、
子育てと家事と仕事がこなせなくなり、
経済的、精神的に追い詰められている人たちもいると思うといたたまれない。
どうやったら、世界中に脳脊髄液減少症の事を伝えられるのか？
とりあえずコロナがおさまらないと、いくら患者が声を上げても、伝わらず無理だろうな。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
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