予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
病気の百貨店
世の中には、本当に本当に、先行き見えずで、明日のことも考えられないくらい大変な病気を一杯抱えて頑張っている、
そんなたくさんの人たちがいるんだと思う。
そんな人たちに比べれば自分なんかはまだまだひよっ子も同然かもしれない。
そんな自分でも、最近は、さすがに今の状態がよくわからなくなってきている。
ちょっと色んなもの、抱え過ぎた。
1.移植後のフォロー、
検査値的には順調にきたのに、ついに一番肝心な薬に副作用、飲み薬第一候補 には既に陽性化した過去があり、今は第三候補の薬。
知る限り四番手ができた情報は知らない。
これに副作用が出たら...
2.緑内障に白内障、おまけに飛蚊症。
飛蚊症に関しては、常に黒線が目の中をうごめいている感じ。
さすがにもう慣れたけど。
これも年一の検診対象。
3.五十肩、
両肩共やった。一年、整骨に通ってなんとかなってる感じ。
再発、あるな。
4.大腸ポリープ、
胃はずっと丈夫なのに、大腸はどうもダメ。
一回切除、年一の検診対象。
5.リウマチ疑惑。
リウマチ因子は陽性。免疫抑制剤で抑えられている?
6.テニスエルボー、
2回、ブロック注射打った。自己リハビリ欠かせず。
3回目は...避けたい。
7.尿管結石、
破砕手術1回、何故か最近は気配無し。
8.前立腺癌。
手術が、できない。コロナで。
9.原因不明アレルギー、
薬で抑えてる。原因はストレスって言われても、認めたくない自分。
この「認めたくない自分」的なものが、そもそもストレス?
なんか...他にもあったような、もう無いような。
もうよくわからない。
大変な皆さんが銀座三越みたいなものなら、自分のは地方の潰れそうなデパートみたいなものかもしれない。
今、現在で言うなら、日々、アレルギーが気になり、予定の決まらない前立腺癌の手術のことを、ふと、忘れていることがある。
コロナのこともあったり、なかなか生きていくのは大変。
時々、一瞬、なんかどうでもよくなることもあったりしながら、それでも明日のことばかり気にしながら、
生きてる。
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特定疾患など各受給者証の有効期間延長のご案内

特定疾患受給者証の更新期限が延長された。
区役所で受けた説明通り。
自分の場合、7月31日までの期限が半年延び、来年1月31日まで
となる。
北海道の場合、今の受給者証をそのまま(期限が過ぎても)使うことになる。
病院、薬局には通知済みという。
診断書をもらい、申請手続きにも行ってきた自分としては、
遅いよ、と思うけど、これからの人には朗報だと思う。
更新を逃すと、二度と新規申請が出来ない「激症肝炎」としては、
これでもまだ不安だけど、はっきりと通知を受け取ったので
これはこれで信じるしかない。
期限切れ後に実際使って、自身で確認できるまで
どうも安心できないこの気持ち 、今までの不信感の積み重ね。
この感じが、いつも本当に嫌。
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公費負担医療等の有効期間延長
先週、コロナ禍の中、病院に診断書を受け取りに行き、その足で区役所に。
特定疾患の申請に行ってきた。
そこで初めて知った。
有効期間の延長。
言ってよ!
早めに。
知らなかった自分が悪いのか。
役所の人の話しだと、北海道の方から、
たぶん延長になるらしい、と、詳細はこれから連絡があるんじゃないかと、
そんな曖昧な感じで、はっきりしたらお知らせしますと。
でも、
今、厚生労働省の事務連絡みたら、4月30日付で、
「管内の医療機関等への周知」
ということで出てる。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
先週の時点で、北海道の指定難病の部署はコロナ対策をしていたみたい。
余裕、無いか。
コロナ、コロナであまり言いたくないけど、
お金かけて、コロナ禍の中、病院と、区役所と、行ってる。
医療機関等への周知はいいけど、受給者への周知は?
知らなかった自分が悪いの?
(今日確認してみると、これから各人への通知発送、らしい)
なんだかなぁ~。
やっぱり、何度も言うけど、
コロナだけじゃないんだよなぁ。
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なんか...今聴いてる曲~その2
今、改めて聴くと、凄い、歌いながらのダンス。
同世代のトシちゃん、赤いスーツは...
着てみたい。
来年還暦だし...
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なんか...今聴いてる曲~その1
一人、車の中で全力で歌って、声枯らして...
妻に、
「今の時期、紛らわしい」
って怒られた。
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内科待合室
アレルギー反応は、薬を飲めば出ず、止めれば直ぐ発疹、の状態。
薬がなくなり、今は内科待合室。
自分なりに色々調べて、薬の副作用ではなさそう。
食事も、関係なさそう。
ならばやはりストレス?
きっとそんなところなんだろう。
悔しいけど。
仕事と癌とコロナと、まあ正直キツかったから。
しょうがないか。
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北大病院も華やかに

今日の北大病院。
気付けば満開。
生き生きとしている。
いつから咲き誇っているのかわからないけれど、
癌確定まではまったく眼中に入ってこなかった。
一旦冷静に、視点を変えれば見えてくるものがある。
苦しい時、大変な時、見えてないことでも、
動いているものは動いているし、生きているものは生きている。
今、多くの人にとって苦しい時、大変な時。
こんな時だからこそ、見逃してはいけないものがたくさんあるような気がする。
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「マスクをしない理由が無い」と言われた日
マスクについては言いたいことは山のようにある。
でも今さら、それを言ってみてもしょうがないので、言わない。
それにしても、まさか、マスクをしていないことで白い目で見られる
時代がやってくるとは思ってもみなかった。
このコロナ騒ぎの前、インフルエンザや花粉症の季節ならいざ知らず、
それこそ、真夏のくそ暑い時期に、街中をマスクして歩いていようものなら、
どうした、このおじさん、って、
多少被害妄想なところもあるかもしれないけど。
でも、検診で、移植外科の検診で、
「どうしました? マスクして。」
って言われたこともある。
あなた達ですよね?
「普段からマスクをしない理由が無い。」
って言ったの。
なんてことの当時の想い出。
そんなこんなで当初からマスクの備蓄はあるものの、絶対数が少なかったのも
事実で、ここに来てネット購入したものもある。
今さすがに値崩れのニュース。
最安値で1枚25円とか。
それでも高い。
備蓄してあったのは1枚10円前後。
今後、そんな値段で店頭に並ぶ日はどのくらい先か。
ワクチンが先か、安いマスクが先か。
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自粛だ、ステイホームだ、ソーシャルディスタンスだ、って言っても...
例年と違う今年のゴールデンウィーク、それでも自分自身はいつもと同じように
ほぼ、仕事。
ゴールデンウィークをゴールデンウィークとして過ごせた年がどのくらいあったか。
まぁそれを言うと、正月を正月として、盆を盆として、ってことになるんだけど、他人が連休の時に忙しいのが自分の職種。
そもそも、年末から年度末にかけて、つまりは12月から3月にかけては、毎年一番忙しい時期。
そんな自分にとっては、コロナ騒ぎの中、今までのところ生活に何の変化もない。
これから、のことを考えるとちょっと気は重くなるけど...
自粛、とか、ステイホーム、とか、もっと言ってしまえば、
ソーシャルディスタンス(社会的距離) 等々まで、
自身はな~んも変わらない。
この14、5年、ずっと、個人的には、
自粛、ステイホーム、ソーシャルディスタンス。
どうもそういう意味で言えば、逆に、今、自分、ズレてる。
世間の喧騒、言葉は悪いけど冷めた目で見ている。
休業要請もそう、
命より大事なものはないわけで、
休業で生活に困るのは間違いないけど、感染リスクを抑える為に、って思うと、
やっぱりしょうがないと思う。
実際、自分だって自営業なわけで、色々な事業の縮小は自分の身にも収入減少っていう形でいつかふりかっかて来る。
でも、
例えば免疫抑制している自分、感染リスクと重篤化、これはどんなに努力しても、自分のみの力ではどうにもならない。
妻が、親が、感染したら逃れようもない。
でも、収入減とか生活苦とか、
今、数か月レベルで問題になっているけど、
もちろん職種によってそれが致命的になるのも理解できるけど、
だけど、きっと、たぶん、何とかなるでしょう。
生きてさえいれば。
感染から逃れて、また感染しても無事生還できれば、何とかなるでしょうよ。
だって、
一年半収入がなくても何とかなった人がいるんだから。
絶望感で苛まれながらも乗り切れた人がいるんだから。
移植で助かっても、その後数年、本当に大変だったんだから。
って、過去形で言ってるけど、また、これからやっぱり大変なんだろうな。
癌の手術もあるしさ...
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妻の職場でもコロナ
ついに妻の職場でもコロナ陽性の人が確認された。
同じ社内でも別事業所でフロアー違い。
でも共有部分は文字通り共有する。
陽性が確認された日の夜中、執務フロアーと共用スペースの消毒はされたようだが、
それだけ?
本来、一旦業務休止で全館消毒すべきなのでは。
しかも、翌日は普通に出社してくださいね、というだめ押し的な連絡もあって、
いったいどういうこと? って感じ。
クライアント企業の意向も大きく影響しているようで、でも、
こういう緩いことをしているから一向に終息しない。
自分の通う北大病院医師に陽性、厚生病院でクラスター発生、そして妻の職場にまで
陽性者発生、もうカオス状態。
せめて、
妻の職場にクラスターが発生しないことを願うばかりです。
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