肝臓移植と障害年金 ④

２０１０年に一度断念した障害年金申請、なぜ断念したかというと、移植後の状態を冷静に判断し、それを

もって申請した場合、どう考えても難しいと思ったから。




先日の定期検診でＫさん、

「認定の基準が緩和されたみたいだよ。」と。

診断書を書いてもらう言質をしっかり取って帰って行った。


Ｋさんも自分と同時期、申請してダメだったらしい。

それが、今年の身障者手帳の更新時、「障害年金の申請はどうですか？」と、逆に聞かれたそう。


「以前よりは受け易くなっていますよ。」とも。



なので昨日、年金事務所に行ってきた。

まずは区役所の担当窓口に行ったのだけれど、予想通り？まったく話しが通ぜず・・・


年金事務所はどうかというと、こちらも最初は？？？、何か聞いても？？？。

長い間待たされようやく、１枚の資料。


曰く、

「（１２）肝臓移植の取扱い」の１項目。

これが、２６年６月１日からの改正に加わったという。


これが為にＫさんの可能性が高まったのかどうかは分からない。



ただ、Ｋさんの場合、２級、もしくは３級には該当するだろうと。





そこでやはり問題は等級。

初診日時点、自営業であり国民年金なので３級に該当する権利さえが無い。



かつてサラリーマンで、相当年数厚生年金に加入していても、初診日時点で国民年金なら障害基礎年金１級か２級しか該当しない。


これって・・・

仮に、初診日前後だけ国民年金で（何らかの事情で）、それ以外大多数を厚生年金に加入していても、だ。





疑問だらけ。

で、聞いてみた。

おかしくないかい、と。年金事務所に。

無駄と知りつつ。


当然、

納得できる説明無し。

簡単に言ってしまえば、「法律で決められているから」。




こうなったらもう、ダメ元で申請に向けて準備していくしかないんだけれど。



まずは、

「初診日認定書（受診状況等証明書）」

これはもう入手済み。２０１０年に。有効期間も無し。



そしてなんといっても、

「診断書（病歴・就労状況等申立書）」

これを、「障害認定日による請求」の場合、初診日から１年６か月後となる障害認定日のものと現在のものの２通。

これを医師にお願いしなければならない。



更に、

「病歴・就労状況等申立書」

発病日からの状況を、現在に至るまで、いかに表現できるか。

嘘は書けないけれど、これをどう書くかによって審査の判断が変わってくるだろう。



あとは、

同意書、障害給付請求事由確認書、住民票等々。









３級の対象にはならないので、相変わらず厳しい状況は変わらないかもしれないけれど、諦めたらそこで終わり。

やらなきゃ何も始まらないので、いけるところまではやってみようと思う。



今は動けるから。

制度上、簡単に済ませるわけにはいかない事だとは思うけれど、これ、せめてもう少し、簡単にわかりやすく、

本当に動けない人とか、自分での行動が難しい人とかが、迷うことなくできる制度体制であってほしいと願う。




もし、今後、急激に状態が悪くなってなって、仕事ができなくなったら、その時に「事後重症による請求」を行おうと思っても

申請自体もできないことになる可能性が大だから。

障害年金に再チャレンジ

年金事務所なう。基礎

２０１０年以来、障害年金申請に再チャレンジ。

ただ、未だハードルは高そう。

今後、逐次報告します。

劇症肝炎の会

ブログ上でお世話になっている、チャイさんの御尽力で「劇症肝炎の会」が立上げられています。



フェイスブックグループにて会の活動を行っていくとのことですが、誰もが見られる「フロントページ、劇症肝炎の会」が既に

公開されています。



劇症肝炎のみに限らず、すべての肝炎にとって医療費の問題、その他の恒久対策は必要不可欠な状況であると思われます。

ぜひ一度、興味を示して頂ければと思います。





劇症肝炎患者、現在、特定疾患医療費助成者レベルで、全国で２５０人前後。

この数字がここ数年大きく変わっていません。

それはまさに、新たに患者さんが増える一方、同程度の方が亡くなっていることを意味します。



未だ劇症化する原因がはっきりと解明されていないこの病気、つまりは「特効薬」の無い病気。

にも関わらず、今回の、「難病の患者に対する医療費に関する法律」において「難病」の指定から外れた経緯がなんとも理解しがたく、



厚労省曰く、


＞＞「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」

に該当するから。



という、到底納得のいかない理由。




直接お役人と話した内容を噛み砕くと、つまりは、劇症肝炎は、


「奇跡的に完治するか、殆どの場合死亡するか」


ということになり、そこに難病指定する理由が無いから、ということになる。




ただ、そこは完全に理論破たんしているわけで。

移植等で救命された場合が欠落しているのです。



指定難病の要件について、の中で、＜２＞には、

「臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから、現時点では完治することが可能な治療方法には含めない」

とあり、だとすれば、移植患者で、一生に渡って免疫抑制治療を受け続けることになる者にとっては、


「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」

には明確に該当しないことになる。




つまりは、難病指定から外れる理由がまったく無いことになるのです。





何より問題なのは、

今年、法施行後に、運悪く劇症肝炎を発症された方、この方達が特定疾患の枠からはみ出てしまうことです。


これはもう、「究極の医療格差」であると思います。





２５０人、されど２５０人、チャイさんの思い、他の患者さんの思い、一つの声をたくさんの声に変えていかねば、とは思っています。







先日、ある会で、１０名程の厚労省のお役人の前である思いを訴える機会がありました。

そこで強く感じたこと、それは患者さんと厚労省の方との目姿の違い。

目姿、というのが正しいのかどうか、簡単に言うと、「真剣な眼差し」と「事務的な眼差し」。


他人事、と言ってしまえば簡単だけれど、法を司る立場の人間には、いかに自分の身に置き換えられるか、が大事なんだと思います。




だって、どんなことでも、明日はわが身、なんですから。

走馬灯

ここにきて気持ちに余裕の無い毎日を送っている。

風邪をひき、腰を痛めてからというもの、体調までもが狂ってしまった。



風邪の治りかかりに長男くんの引っ越しが重なってしまったのが運の尽き。

それからというもの、仕事までがまったく進まなくなってしまっている。



先々週には、長年の懸案事項が一つ、大きな区切りを迎えたものの、かなりのエネルギーを使ってしまい、

またそれと並行して、３０年ぶり、４０年ぶり、という人との出会いも多くなった。



今週末にはまた、高校時代の部活のＯＢ会があるので、また懐かしい出会いが有るかもしれない。



死に際に、過去の記憶が走馬灯のようによみがえるっていうけれど、なんかそれに似た感じがリアルな形で

起こっているのか、なんて考えてもみる。




それにしてもなぁ、腰がなぁ、仕事がなぁ、ダメだなぁ。

風邪のち腰痛、ときどき頭痛。

先週末、無事、長男くんの引っ越しを済ませ、長～い間のモヤモヤが一つ片付いた・・・



は、いいが、


６月初めからの風邪は「思いのほか重いの！」とか言ってる場合でもなく、未だ咳感が残り、なんだか嫌～な感じ。

そこに持ってきて、極めつけは、先週初めから起こってしまった腰痛。


なにもここで、っていう、３日後に引っ越しを控えたタイミングで。




月曜日、右腰下に違和感。徐々に痛みへ。

火曜日、違和感から完全なる痛みへ。

水曜日、つまり引っ越し前日、はっきりと、腰痛。有無を言わせぬ腰痛。でも何とか荷物を送り出す準備だけは。

木曜日、８時半に荷物を積み終わり、引っ越し屋と共に旭川へ。

車での移動が腰痛に悪い、と聞いていたが、これ、本当！

旭川に着く頃、戦意喪失。

長男くんの居ない新居の準備で、家具屋に行くものの、妻からは戦力外通告を受ける。

それでも半泣きでやることだけはやる。トライアウトに臨む気持ち。

金曜日、組み立て家具の組み立て。

死んだ・・・。


新居を長男くんに無事引き渡し帰宅。




日曜日、完全休養日。立つと痛む。


そして週明け、休養のせいか、腰痛が弱まる。とほぼ同時に今度は頭痛。

これは完全に肩こりからだ。肩こり身体。


だって力仕事の時、腰が使えないから何とか上半身だけでの作業。

絶対その反動。




ダメだ、この身体。



ずっと風邪薬飲んでいたので腹の調子も悪いし。


明日は定期検診。嫌なタイミング。




今月から少しづつ身体を絞っていこうと考えていたのに。

何かしようとするとすぐこれだ。




明日、天気になぁれ、っと。