難病受給者証交付遅れ

なんでこんなことになるか、って言ったら、所詮他人事だから。道の職員にしたら。

あと、根底に、償還手続きをすれば戻ってくるでしょ、っていう、これも他人事。

助成してやってるんだから、っていうピント外れの意識。

こんな意識がある限り、きっと同じことを繰り返す。

これまでのやり取りの中で、実際にこれに近い事を言われた。

「間に合わなかったとしても、後で申請すれば戻ってきますよね。」

って、どの口が言うんだって話し。

その場の負担が何十万になるかなんてきっと想像すらしない。

調子悪い中で手続きしに行って、３か月も４か月も経って、やっと戻ってくることの大変さを、

きっと考えたことさえない。

自分は、指定難病ではなく、特定疾患なので、ここ数年の話しではなく、もう17年間ずっと。

でも対抗策は、ある。

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１０月４日

今年もまたこの日、１０月４日。二度目の誕生日だ。

毎年のことだけど、たくさん感謝して、感謝して、感謝しなくてはならない日。

大変だったなぁ、なんて、今さら言ってもだし、そもそも今も十分大変だし。

落ち着いてきた頃から整理し始めた資料、分厚いファイルに収まり切らず、この他にもまだ何冊もファイルがある。

開けば一気に当時のことを思い出し、でも、まだまだこれから、

これからまた増えていく。

今日朝、妻に、

「そう言えば今日、移植した日だ。」

って言ったら、

「５日じゃなかった？」

って。

そうだよね、始まったのは４日の朝、終わったのは５日の夜中。

もっと言うと、更に一年後、再手術が本当の終わり。

でも終わりが始まり。

来年も再来年も、こうして振り返ることができるように．．．

病気の経験値

肝臓移植後、

尿管癌疑い、胆管炎（入院）、尿管結石（破砕術）、膠原病、五十肩（両肩）、

テニス肘、手首腱鞘炎、足首ねんざ（レベル２）、飛蚊症、白内障（手術）、

緑内障疑い（経過観察）、大腸ポリープ（コールドポリペクトミー術）、

前立腺癌（全摘出手術）、後遺症による左足痛、ヘブスブリンにアレルギー、

原因不明のアレルギー．．．

色々あった。

かかった診療科は、

移植外科、膠原病科、歯科、神経内科、泌尿器科、内科、整形外科、眼科、

アレルギー科、放射線科．．．

細かく言えばもっとある。

そしてこれからも、増えていく。

大変だった分、経験値も増えた。知識も増えた。

もちろん自分でも学んだ。自分を守るため。

知識のある無し、関心のある無しが、自分の生命さえ左右することも分かった。

でも、だからなんだ、と思うこともあり、無ければ無いでそれが一番なわけで。

ここ数か月、体調を崩した次男くん。

原因不明の中で、次男くん自身が調べ、一つ一つ、解決していった道のり。

そこに、少しでもアドバイスできたのは、まさに経験が成せるもの。

病気になって初めて、良かったと思えた、唯一のこと。

これからもっと増えていくであろう、病気の経験値。

自分の意思とは裏腹に。

できることは、やらなければならないのは、

せめて、機会があるなら、

その経験を広く伝えていくことだと思う。

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