予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
ひとりごと
今年は年末年始、休み無く仕事、かなぁ。
大晦日、元旦くらいは休める、かなぁ。
でもこうやって忙しく働かせてもらえるって、幸せなんだろうなぁ。
だけど、還暦迎えてこの体制って、どうなんだろうなぁ。
15年前、「家に帰って仕事させろっ。」って、お医者さんに食ってっかってたの、懐かしいなぁ。
家に帰っても、全然仕事にならなくて、一生働けないんじゃ、って、真剣に思ってたもんなぁ。
あの時、まだ小学生と中学生だった子供たち、すっかりオヤジの仲間入り。
今じゃ、親よりずっとたくさんの収入、しかも将来の心配なし、だものなぁ。
コロナ、どこ吹く風、だし。何の影響も受けない職種。
まあでも、それが一番。
子どもが安定しているのが1番。
あとは…
子どもたちの結婚、見られるか。自分の頑張り所。
孫の顔??
そこまでは無理だろうなぁ。
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慣れ
今日はおそらく年内最後の病院。
眼科での、術後一か月検診。
目の調子は、正直良くない。
チカチカ等の状態はあまり変わっておらず、ただ慣れただけって感じ。
ただ、この「慣れ」って悪いことではなく、痛みにしろ、目であれば飛蚊症もそう、
慣れないとやってられないことが結構多くて、つくづく、人間って慣れる生き物なんだと。
と、これを書いているうちに呼ばれ、今もう、診察終りで会計待ち。
今日から札幌は雪が積もりそう。
長い冬の始まり。
去年は前立腺手術の後、今年は白内障手術の後。
年末、師走…
物理的にも精神的にも、慌ただしい。
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特定疾患医療受給者証
平成26年度の「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行により、
多くの疾患が特定疾患治療研究事業の対象外となった。
今もかろうじて残っているのは、
「スモン」
「難治性の肝炎のうちの劇症肝炎」
「重症急性膵炎」
の3つだけ。
指定難病に移行したものはいいし、新規に指定難病に認められた病気がたくさんあって、
それはそれで本当にいいことなんだけど、
正直、これからが心配。
劇症肝炎が指定難病から外れたのは、
基本、生きられないから、そして、奇跡的に克服した場合は治療の必要が無いから。
嘘のような理由だけど、これは厚労省の人間に直接聞いた話し。
そこに、移植、という概念がない。
だから怖い。
実際、自分のように劇症肝炎になりながら移植で助けられた人がいるにも関わらず。
そして、当然のことながら、移植後の治療が必要ない、わけがない。
決定的なものが欠落している。
次、来月31日が特定疾患更新期限。
過去に、更新にまつわるトラブルがあり、遅くても3か月前には更新手続きをするようにしている。
今回は10月18日に申請しているので、通常であれば今月末には手元に届く。
遅れると...
焦る。
なんて言ったって、指定難病移行制度のせいで特定疾患は暫定措置。
更新を怠ると新規申請ができない。指定難病でもない。
つまり、保険が効かなくなる、ということ。
申請窓口である区役所の担当も、その辺のことはわかってくれていて、気を付けてくれてはいるが、
直接の窓口の、道(北海道)の方が、意識低っ!
だから過去に揉めた。
今や命綱でもある、
特定疾患医療受給者証。
更新のたび、ドキドキヒヤヒヤ、こんな苦行、患者に必要でしょうか??
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やる気

一昨年末、癌の発覚とほぼ同時期に始めたキッチンとトイレのリフォーム。
何か困った時、別に打ち込めるものが有る、っていうことが自身を助けてくれるということに改めて気付いた。
室内リフォーム計画のスタートでもある、キッチンとトイレがほぼ終了し、少しだけ奇麗にはなった。
面白いのは、見に来てくれた人それぞれで、目に付くポイントが全然違っていること。
キッチンのタイル貼りであったり、アルコローレの換気扇フードであったり、
縦ボーダーのクロス貼りであったり。
あとは、垂れ壁をぶち抜いた様子がいい、と言ってくれる人も。
自分的に1番お気に入りなのは、腰壁モザイクタイルの「Pitite cuisise」のロゴ部分。

先週末見てくれた人は、トイレのペーパーディスペンサー。
コロナ禍でもあり布タオルを止めて、ペーパータオルに変え、ネットで購入したホルダー。
ステンレス製のシンプルタイプ。
ご自身の家でも使用したいということで型番を紹介。
我が家では壁に固定しているけれど、もちろんカウンター等に置いて使うこともできる。
こうして何か、気に入ったものがあれば紹介できるのもDIYの醍醐味。
身近なものを、ネット等で簡単に入手できる時代。
他に使用したものも、ほとんどが実店舗で安価で購入できるものばかり。
築30年に迫る我が家。
構造的にも、目に見えない問題も、これからもっと出てくるだろうから、余計なお金はかけられない。
DIYといっても簡単にできるものでもないかもしれないけど、
少しの器用さと、少しの時間と、少しのお金と、そしてちゃんとした道具、これだけあれば。
あとはやる気。
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検査の終わりは新たな始まり。

大腸カメラも無事終了。
特に急ぐ問題もなく、来年の予約も入れられた。
年内の北大病院は、たぶんもういいかな?!
16、7年も通っていると、色々なことを知る。
いいことも悪いことも。
院内のルールがいつの間にか変わっていたりして、
その感覚で質問したら、
「それはどういう?」
みたいな感じで聞き返されて、いやいやいや、前は違うし、
そんなこと知らないし〜
なんてやり取りもあった今日。
「多分、あんたより、ここ(内視鏡室)に関わってる年数、
こっちの方が多いし。
年数だけ、だけど。
まぁ無事終わったからすべて良し。
あとは眼科の診察を残すのみ。
だと、思う。きっと、そう。
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