予期せぬ劇症肝炎、そして生体肝移植からの壮絶脱出劇!
がんばれ!肝臓くん。。
のど自慢予選会へ行こう!~2015PartⅢ
またしてもハガキで落選。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/3e/29/03f89edcf3b87e161955dc6a7ca9a004.jpg)
もうやっぱり普通じゃ出られないかなぁ。
今回は地域性や距離の事もあったけど、そもそも選曲が悪いのか。
難しいなぁ~。
ただ単に楽しみたいだけなのに、でもそういう人はたくさんいて、自分なんかより強い思いを抱えた人も
きっといっぱいいて、最初から負けているんだろうな、きっと。
もう今年は、近距離で開かれる予選会は、無い。
来年度を待つことしかできなくなってしまった。
それにしてもハガキでダメならどうしようもない。
予選会、参加したかったなぁ。
楽しいんだよね、アレ。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/3e/29/03f89edcf3b87e161955dc6a7ca9a004.jpg)
もうやっぱり普通じゃ出られないかなぁ。
今回は地域性や距離の事もあったけど、そもそも選曲が悪いのか。
難しいなぁ~。
ただ単に楽しみたいだけなのに、でもそういう人はたくさんいて、自分なんかより強い思いを抱えた人も
きっといっぱいいて、最初から負けているんだろうな、きっと。
もう今年は、近距離で開かれる予選会は、無い。
来年度を待つことしかできなくなってしまった。
それにしてもハガキでダメならどうしようもない。
予選会、参加したかったなぁ。
楽しいんだよね、アレ。
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今年もファイターズ
ファイターズの開幕戦を見に行ってきた。
次男くんが入手していた席券が1枚余ったので。
ギリギリ追加販売で手に入れたのに、もっといい積を友達が取ってくれたので。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/53/df/bd62564140aec6fb43458ed7b3076a2c.jpg)
試合内容はともかく、大谷投手に勝ちが付き、いいスタートを切った。
今年の「パ」は、多くの解説者が、バンクとオリの2強と予想、でも、そうかぁ~?
バンクはともかく、エースが故障中のオリ、???
毎年思うけれど、プロ野球OBの解説者って、何処かに遠慮が」あるのだろうか。
そうとしか思えない、予想正解率の低さ。
マーくんの抜けた後のイーグルスの予想もそれ程低くなかったし。結果、最下位。
今年も色々好き勝手に予想しているけど、どうだか。
ちなみに、開幕前に友人にメールした、マイ予想、独断と偏見で、
1位.ファイターズ
2位.バンク
3位.ライオン
4位.オリ
5位.楽
6位.ロ
次男くんが入手していた席券が1枚余ったので。
ギリギリ追加販売で手に入れたのに、もっといい積を友達が取ってくれたので。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/53/df/bd62564140aec6fb43458ed7b3076a2c.jpg)
試合内容はともかく、大谷投手に勝ちが付き、いいスタートを切った。
今年の「パ」は、多くの解説者が、バンクとオリの2強と予想、でも、そうかぁ~?
バンクはともかく、エースが故障中のオリ、???
毎年思うけれど、プロ野球OBの解説者って、何処かに遠慮が」あるのだろうか。
そうとしか思えない、予想正解率の低さ。
マーくんの抜けた後のイーグルスの予想もそれ程低くなかったし。結果、最下位。
今年も色々好き勝手に予想しているけど、どうだか。
ちなみに、開幕前に友人にメールした、マイ予想、独断と偏見で、
1位.ファイターズ
2位.バンク
3位.ライオン
4位.オリ
5位.楽
6位.ロ
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結果としては今がベスト?
移植後、なかなか数値が改善されず、ついには再手術に至った頃が嘘のように、記憶の範囲では、今回の
検査結果がベストではないだろうか。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2e/3c/c1b7136168ac4fafa24d11196b31b4ad.jpg)
標準値に対するL、Hは、HBs 抗体を除き総胆汁酸のみ。
ことごとく大荒れの数値だったのが、移植を経て、再手術を経て、今の安定がある。
実際の体調と噛み合わないところが残念ではあるけれど、数値の安定は精神に安定をもたらしてくれる。
10年前のあの時、確実に死の直前まで行った。
三途の川に身体半分埋まっていたと思う。
劇症肝炎という病気は、厚労省曰く「ほとんどが死亡する病気」だ。
反論したいところだけど、こればかりは・・・
たくさんの人に恵まれ、数々の運に恵まれ、環境に恵まれ、多くの思いに支えられての10年。
全ては周りのおかげ。
自分にできた唯一のこと、それは「あきらめなかった」こと、それだけ。
検査結果がベストではないだろうか。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/2e/3c/c1b7136168ac4fafa24d11196b31b4ad.jpg)
標準値に対するL、Hは、HBs 抗体を除き総胆汁酸のみ。
ことごとく大荒れの数値だったのが、移植を経て、再手術を経て、今の安定がある。
実際の体調と噛み合わないところが残念ではあるけれど、数値の安定は精神に安定をもたらしてくれる。
10年前のあの時、確実に死の直前まで行った。
三途の川に身体半分埋まっていたと思う。
劇症肝炎という病気は、厚労省曰く「ほとんどが死亡する病気」だ。
反論したいところだけど、こればかりは・・・
たくさんの人に恵まれ、数々の運に恵まれ、環境に恵まれ、多くの思いに支えられての10年。
全ては周りのおかげ。
自分にできた唯一のこと、それは「あきらめなかった」こと、それだけ。
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ゆる~い感じ
引越しと卒業式を終え長男くんは一旦帰宅、4日間だけの実家生活を過ごし研修へ向かう。
引越しはクロネコヤマトの単身者パック一つ。
今朝、荷物の搬入は20分程で終わった。
これからはおそらく転勤族、荷物は少ない方がいい。
自分なんかだと、初入社を控えたこの時期、妙な高揚感とかあった気がしたけれど、長男くんに限っては
そんな感じは微塵もない。
充分、宇宙人振りを発揮している。
ゆる~い感じ、というか、何も考えてないというか、自己チューというか・・・
でももしかしたら、この「ゆる~い感じ」って、案外大事なのかもしれない。
とかくギスギスした世の中で、他人との関わりばかり重視し、他人の目を気にし、大多数に属していないと
安心できない、そんな中ではこういったタイプは貴重な存在なのかもしれない、とも思う。
みんな、いい意味で「ゆる~い感じ」でいられたら、なんかもっと、平和な感じになるような気がするのです。
引越しはクロネコヤマトの単身者パック一つ。
今朝、荷物の搬入は20分程で終わった。
これからはおそらく転勤族、荷物は少ない方がいい。
自分なんかだと、初入社を控えたこの時期、妙な高揚感とかあった気がしたけれど、長男くんに限っては
そんな感じは微塵もない。
充分、宇宙人振りを発揮している。
ゆる~い感じ、というか、何も考えてないというか、自己チューというか・・・
でももしかしたら、この「ゆる~い感じ」って、案外大事なのかもしれない。
とかくギスギスした世の中で、他人との関わりばかり重視し、他人の目を気にし、大多数に属していないと
安心できない、そんな中ではこういったタイプは貴重な存在なのかもしれない、とも思う。
みんな、いい意味で「ゆる~い感じ」でいられたら、なんかもっと、平和な感じになるような気がするのです。
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Kさん
一緒に入院生活を送った人たちが、亡くなってしまったり、見かけなくなってしまったり、10年も経つと
かなり状況が変わる。
そんな中、変わらないのは、当時から不良患者だったKさん。
昨日の検診で一緒になった。
聞くと今は8週毎の通院、しかもH大病院だけという。
K病院と交互の8週毎の自分とは、つまりは16週毎にH大で一緒、ということになる。
自分より後に移植したこのKさん、移植後、再度開腹手術したにも関わらず、自分よりも、とっとと先に退院していった。
なんたって食欲旺盛でダンプのような人。
焼きそばを隠れて食べたり。
当時からタバコを吸っていたかと思うと、昨日聞くと、最近の飲酒のせいでガンマの数値が上り薬が増えたとか。(内緒だけど)
このやさぐれ感、好きなんですよ、これが。
絶対自分の概念にないタイプ、だからこそ元気がもらえる。
やってることの是非はともかく・・・
ガハハ、と笑い合う中での会話(きっと周りはうるさい)でも、ふと眼差しが真剣になる瞬間がある。
同年代、
背負うもの、思うこと、考えること、現実、将来、
単なるダンプおやじではないんだなぁ、と。
検診のサイクルが同じになって、次回のH大受診が楽しみになった。
16週後、7月の再会を約束して別れたのでした。
かなり状況が変わる。
そんな中、変わらないのは、当時から不良患者だったKさん。
昨日の検診で一緒になった。
聞くと今は8週毎の通院、しかもH大病院だけという。
K病院と交互の8週毎の自分とは、つまりは16週毎にH大で一緒、ということになる。
自分より後に移植したこのKさん、移植後、再度開腹手術したにも関わらず、自分よりも、とっとと先に退院していった。
なんたって食欲旺盛でダンプのような人。
焼きそばを隠れて食べたり。
当時からタバコを吸っていたかと思うと、昨日聞くと、最近の飲酒のせいでガンマの数値が上り薬が増えたとか。(内緒だけど)
このやさぐれ感、好きなんですよ、これが。
絶対自分の概念にないタイプ、だからこそ元気がもらえる。
やってることの是非はともかく・・・
ガハハ、と笑い合う中での会話(きっと周りはうるさい)でも、ふと眼差しが真剣になる瞬間がある。
同年代、
背負うもの、思うこと、考えること、現実、将来、
単なるダンプおやじではないんだなぁ、と。
検診のサイクルが同じになって、次回のH大受診が楽しみになった。
16週後、7月の再会を約束して別れたのでした。
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自分の生きる道
油断をしていると忘れてしまいそうだけど、明日はH大病院での定期検診。
別の用事で、ちょうど一週間前に行ってきたばかりで、1回で済めば、なんて思ってしまうけれど、これが自分の生きる道。
なにせ、抗体の点滴をしてもらわないと再発必至、だからこっちも必死。
なんとか薬の服用だけで済めばいいのだけれど、こればかりは贅沢を言ってられない。
先日も、自分の、移植当時のカルテを見ていて、
「急性肝不全 移植適応判定 入院時、5日後共に死亡」
どうやら過去の事例についての記述のよう。
最初、自分にはそれほどの自覚は無かった。
「データと症状が乖離していた」
という記述。
確かに検査結果は最悪、移植後の病理データも最悪。
ホンとよく生きていたものだと思う。
10年、生きてきた。
というか生かされてきた。
この意味をずっと考え続けている。
家族の為、生活の為、友人・知人の為、お世話になった人の為、そして自分自身の為。
いろいろあるのだろうけど、これが自分の生きる道、っていうのが、どうにもこうにもよく分からない。
いまだに・・・
別の用事で、ちょうど一週間前に行ってきたばかりで、1回で済めば、なんて思ってしまうけれど、これが自分の生きる道。
なにせ、抗体の点滴をしてもらわないと再発必至、だからこっちも必死。
なんとか薬の服用だけで済めばいいのだけれど、こればかりは贅沢を言ってられない。
先日も、自分の、移植当時のカルテを見ていて、
「急性肝不全 移植適応判定 入院時、5日後共に死亡」
どうやら過去の事例についての記述のよう。
最初、自分にはそれほどの自覚は無かった。
「データと症状が乖離していた」
という記述。
確かに検査結果は最悪、移植後の病理データも最悪。
ホンとよく生きていたものだと思う。
10年、生きてきた。
というか生かされてきた。
この意味をずっと考え続けている。
家族の為、生活の為、友人・知人の為、お世話になった人の為、そして自分自身の為。
いろいろあるのだろうけど、これが自分の生きる道、っていうのが、どうにもこうにもよく分からない。
いまだに・・・
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旅立ち
21日に卒業式を控える長男くん。
20日には引っ越しの荷物出し、22日に一旦帰省後、27日には再び上京、そのまま2か月間の研修に入る。
大学卒業と入社、人生の中でも大きな分岐点、と思いきや、本人にはあまり自覚が無いようで、それ程ピンときてないようだ。
それにしても2か月の研修、長いと思うか短いと思うか。
小さな会社に入って、訳の分からぬまま4月から残業を重ねていた自分としては羨ましい限りだ。
あと、とにかく落ち着かないのは、配属先が決まるのがまだまだ先になること。
なので、現状、荷物を実家に送る事しかできないわけで、本格的な引っ越しは、おそらく研修終わりの5月末からになる。
今、自分の周りでは退職した人の話しばかりを聞く。
60を過ぎて、70近くになり、もう第二の人生を歩み出している。
これから就職する人と、退職した人と、人生の流れを見ているようで面白い。
さて、あとは次男くんが3年後に旅立ちの日を迎える(予定)。
こうなるともう、次男くんが旅立つ前に、自分が旅立たないように頑張るしかありません。
20日には引っ越しの荷物出し、22日に一旦帰省後、27日には再び上京、そのまま2か月間の研修に入る。
大学卒業と入社、人生の中でも大きな分岐点、と思いきや、本人にはあまり自覚が無いようで、それ程ピンときてないようだ。
それにしても2か月の研修、長いと思うか短いと思うか。
小さな会社に入って、訳の分からぬまま4月から残業を重ねていた自分としては羨ましい限りだ。
あと、とにかく落ち着かないのは、配属先が決まるのがまだまだ先になること。
なので、現状、荷物を実家に送る事しかできないわけで、本格的な引っ越しは、おそらく研修終わりの5月末からになる。
今、自分の周りでは退職した人の話しばかりを聞く。
60を過ぎて、70近くになり、もう第二の人生を歩み出している。
これから就職する人と、退職した人と、人生の流れを見ているようで面白い。
さて、あとは次男くんが3年後に旅立ちの日を迎える(予定)。
こうなるともう、次男くんが旅立つ前に、自分が旅立たないように頑張るしかありません。
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両親
あと一か月と少しで54歳になる。
見た目年齢は勝手に40代、精神年齢はきっと20代。
・・・ ・・・
この歳で、自分と、妻と、共に両親が健在だ。
普段は何とも意識しないことだけれど、これって結構幸せなことだ。
いや、すごく幸せなことなのかもしれない。
でもいつかは、と思うけれど、だからなおさら、今が幸せなのかもしれない。
見た目年齢は勝手に40代、精神年齢はきっと20代。
・・・ ・・・
この歳で、自分と、妻と、共に両親が健在だ。
普段は何とも意識しないことだけれど、これって結構幸せなことだ。
いや、すごく幸せなことなのかもしれない。
でもいつかは、と思うけれど、だからなおさら、今が幸せなのかもしれない。
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ぎゅぅっとこう絞り込むように
早々と就職が決まり、今は、3月末から6月までの長期研修も決まり、引っ越し時期も既に決まり、着々と
準備が・・・
進まない。
まだ、卒論が終わらない。
発表は済んだけれど、プログラムのバグが、修正できない。
今日辺り、結論、出たのかなぁ。
それにしても、今年は21日が卒業式。
311で中止になった、入学式が行われるはずだった、あの同じ会場。
せめて卒業式は無事に・・・
で、アパートを退去し、22日に一旦帰省、そして27日からは調布での研修に向かう。
次男くんの入学手続きと引っ越しを、2日で終わらせたのがちょうど一年前。
我が家の子たちって、ぎゅぅっとこうカレンダーを絞り込まないと生きていけないタイプなんだろうか。
準備が・・・
進まない。
まだ、卒論が終わらない。
発表は済んだけれど、プログラムのバグが、修正できない。
今日辺り、結論、出たのかなぁ。
それにしても、今年は21日が卒業式。
311で中止になった、入学式が行われるはずだった、あの同じ会場。
せめて卒業式は無事に・・・
で、アパートを退去し、22日に一旦帰省、そして27日からは調布での研修に向かう。
次男くんの入学手続きと引っ越しを、2日で終わらせたのがちょうど一年前。
我が家の子たちって、ぎゅぅっとこうカレンダーを絞り込まないと生きていけないタイプなんだろうか。
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劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害(1級)
今の自身の状態を考えると、いささか不相応な「障害名」ではあるけれど、身体障害者手帳が新たに交付された。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/6e/9d/b75205f87d5c6cd44feebccd42bae585.jpg)
今回からは「再認定不要」、つまり、制度が変わらない限りこの身体障害者手帳 1級 を持つことができる。
劇症肝炎が、新制度で「重度障害」から外された以上、この身体障害者手帳は大きな意味を持つ。
今は従前の制度が継続されるとはいえ、今後どうなるかは分からないのは、相手が厚労省だから。
なので自分にとってはまさに「黄門様の印籠」のようなものだ。
それにしても、
劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害(1級)
これ、
今はとりあえず普通並みに生活はできている。
仕事も、なんとかやっている。
でも、
お医者さんによると、自分はいい方で、度重なる入院や薬の調整で大変な人も多いと聞く。
ということは、自分自身もいつどうなるかわからないということで、
日常生活活動がほとんど不可能
な状態に、明日ならないとも限らない。
福祉って難しい。
支える者と支えられる者と。
本当は自分だって、いつまでも若く健康で、常に支える側でありたい、と思うのは偽らざる気持ち。
でも残念ながらそうではない。
身体障害者手帳をもらうたび、特定疾患医療受給者証をもらうたび、重度心身障がい者医療費受給者証をもらうたび、
燃料助成券をもらうたび、
複雑な気持ちになるのも事実。
たくさんの人の支えで成り立っている制度であることは、充分過ぎるくらい分かっているのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/6e/9d/b75205f87d5c6cd44feebccd42bae585.jpg)
今回からは「再認定不要」、つまり、制度が変わらない限りこの身体障害者手帳 1級 を持つことができる。
劇症肝炎が、新制度で「重度障害」から外された以上、この身体障害者手帳は大きな意味を持つ。
今は従前の制度が継続されるとはいえ、今後どうなるかは分からないのは、相手が厚労省だから。
なので自分にとってはまさに「黄門様の印籠」のようなものだ。
それにしても、
劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害(1級)
これ、
今はとりあえず普通並みに生活はできている。
仕事も、なんとかやっている。
でも、
お医者さんによると、自分はいい方で、度重なる入院や薬の調整で大変な人も多いと聞く。
ということは、自分自身もいつどうなるかわからないということで、
日常生活活動がほとんど不可能
な状態に、明日ならないとも限らない。
福祉って難しい。
支える者と支えられる者と。
本当は自分だって、いつまでも若く健康で、常に支える側でありたい、と思うのは偽らざる気持ち。
でも残念ながらそうではない。
身体障害者手帳をもらうたび、特定疾患医療受給者証をもらうたび、重度心身障がい者医療費受給者証をもらうたび、
燃料助成券をもらうたび、
複雑な気持ちになるのも事実。
たくさんの人の支えで成り立っている制度であることは、充分過ぎるくらい分かっているのです。
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