どこかで、歌を、

本番と同じステージ、バックには生バンド、目前には、１０００人収容のホールに
一杯の観客（大半が参加者だけど）。


正面にＴＶカメラが据え付けられ、スポットライトを浴びる。


カメラの奥にはモニターを通して厳しい審査の目が。


たった４０秒の世界、でもその人の色んなものが凝縮された４０秒だ。





あの場所で、あの雰囲気の中で、歌を歌う事に味をしめてしまった以上、同じ
状況をついつい求めてしまう。

そう、のど自慢。







明日８月１日が厚岸町、そして１０月３１日に音更町・・・



まだあるにはあるんだけど、遠い。

５月、第ニの地元、滝川市の大会には予選にさえ呼んでもらえなかったし。


しかも来年度、ご近所で行われるかどうかもわからない。






・・・さて、

実は目を付けているのが、ある。


『ときめきワイド』週に一度のＢＩＧ企画『ときめき歌王選手権』!!


「夢しかなかった」のみのや雅彦さんがパーソナリティーの 、ＳＴＶラジオの
番組の１コーナーだ。




だけどこれ、のど自慢とは主旨が違う。

単純に歌のうまさを聴取者投票で決めるもの。


だめじゃん。



それに、

そもそも所属会社のＰＲもしてくれるというけど、ウチ、ＰＲするもの無いし。

会社っつったって基本自分一人だし。





放送を聴いていると、いつも羨ましい。

会社の仲間がいて、みんなで応援してくれて。



ぁ～あ、誰か臨時で雇ってくれないかなぁ～。

会社の宣伝するからさぁ～。






あっだめだ。歌唱力が・・・

サザンオールスターズは永遠

今日は朝からネットのニュースを見てビックリした。

桑田佳祐さんが食道がん。



初期という事らしく、しっかり治療してまた元気に復活してほしい。


なんでも半年毎に受けている検診で発見されたそうで、改めて早めの検診の大切
さが身に染みる。






サザンオールスターズ・・「勝手にシンドバッド」の時は完全に一発屋だと思った。

歌のいい悪いはともかく、「勝手にシンドバッド」って。


それなら何でもいいじゃないか。

「渚にしやがれ」でも「学生街の城下町」でも「年下のたいやきくん」とか
「圭子の夢はたそがれ」とか「およげ！ＵＦＯ」なんかどう？




まぁでも『いとしのエリー』でそんな一発屋の雰囲気はふっ飛んだ。

この曲、高校の部活の合宿で、一年上の先輩が、みんなが宿泊する部屋でエンドレス
で流すものだから、しばらく耳に付いて離れなかった記憶がある。



その後は次から次と素晴らしい曲を、そしてどれ一つとして同じ様な曲が無いとい
うのが凄い。


そのたくさんある中で、一番好きなのは 『栞のテーマ』








なんだかんだ言って、同じ時代を生きてこれたのは幸せな事で、これからも自分
が死ぬまでいい歌を聴かせてほしいので、まずはゆっくり休んで治療に専念して
ほしいと思うのです。

最後の砦

道外では猛暑日が続いて、熱中症で亡くなる方もいて、対策方法がＴＶ等で盛んに
伝えられている。


北海道といえば、暑いといってもせいぜい真夏日になって騒いでいるぐらいで、日
によっては夜になると寒ささえ感じる事もある。



日本のいびつな地形を実感する毎日だ。




今月は重度障害助成と特定疾患の受給者証の期限が切れる時。

一時心配した重度障害助成は今日無事送られてきた。

年収が少ない事に感謝（？）、してもしょうがないけど・・・



特定疾患受給者証も、いつものように北海道保健福祉部に事前に連絡、半ば強引
に訴え、昨日、２９日に発送する旨のＦＡＸが送られてきた。



やっぱり助成を受けるのもそれなりのエネルギーが必要だ。




仕事を続けなければ生活できない状況と、その反動で身体を動かす機会の無い状況、
疲れが取れず、寝起きが辛く、体がだるく、頭が痛く、思考能力まで鈍ってくると、
暑さの為か、仕事の為か、もしかどこか悪いのか、まったくわからなくなってくる。


自分にとっての明日って、あまりにも不透明で、あまりにも不安定。




そんな自分にとって、黄門さまの印籠か、たくさんの手帳や保険証や受給証が、
最後の砦の如く輝くのです。

あ～夏休み

始まってしまった、あ～夏休み。





自宅で仕事をするこの身としては色々と大変だ。

適当に済ませていた昼食もそれなりにしなければならないし、事務所代わりでいつ
来客があってもいいように片付けている部屋も綺麗に保持するのが大変。



でも、汚くする天才の長男は、塾に、学校の講習に、と殆んど家にいない。

ラッキー。

とは言っても、受験年の最後の夏休み、されど夏休みだ。




夏、といえば今でもＴＵＢＥ。

前田さんのこの歌唱力は一体何なんだ。






シーズン・イン・ザ・サン、ビーチタイム、サマードリーム、あー夏休みの中では
サマードリーム、この曲には思い入れが強い。


建築士の勉強をしていた夏、熱い部屋でひたすら図面を書きながら聴いていたのが
このサマードリーム。

この曲を耳にするたび思い出す。




昔懐かしい歌を聴くと、色々なことを思い出しますよね～。

ドンと鳴った花火だ

CD「ドンと鳴った花火だ」 音楽センター このアイテムの詳細を見る

子どもたちがホンとに小さかった頃、ご近所と連れ立って豊平川の花火大会を
見に行って以来、近くで花火を見ていない。



花火、といえば、移植後の脳症時、妻にいつも、

「病院の屋上で花火見れるから見ておいで。」

と、わけのわからない事を言っていた。

自分で、言っている意識を認識しているから不思議だ。




学生の頃、部活の先輩の、飲み会での十八番が「童謡～花火」。

酔った勢いのまま、この唄を繰り返す。

しかも段々とテンポアップ。

最後はしどろもどろ。そして・・・ダウン。




一番好きなのは「ねずみ花火」

あの、くるくる回るやつ。

っていうか回るだけ。地味で好き。ドンパチよりも。



地味といえば線香花火か。

ドラマでは必ず線香花火。




花火を見に行くのも面倒な人にはこれ ↓↓↓↓




↑↑↑↑ 去年、マジに買おうかと思った。




突然ですが、整いました！

「はなび」と掛けて、


「ネコよりイヌが好き」と解く。


そのこころは、



「たまいや～～～～～～っ」

肝臓移植と障害年金 ②

【最初に入手する書類】



障害年金を申請すると決めたなら、あとは行動するのみ。

障害基礎年金（国民年金）も障害厚生年金（厚生年金）も、当然のことながら
社会保険事務所が窓口となるが、障害基礎年金は区役所等でも対応してくれる。



というわけで近くの区役所保険年金課へ。


とはいっても以前、何かのついでにここで話しを聞いている。

でもあくまで事務的な対応。

細かな疑問点、つまりはこちらが知りたい部分の細部は教えてもらえない。
というか、担当窓口ではわからない。

他の部署にも専門官はいないというので、ようするに役所内で全てを知る事は
不可能という事だ。



それでも必要書類はもらって帰らねばならず、お互いのありったけの知識をぶつけ
合わなければならない。

ここで一つ学んだのが、担当窓口に任せっ切りにせず、自分でもある程度の予備
知識を持って話しをした方が、あとあと自分が楽になるっていうこと。


ただ、障害年金を申請しようとする「障害者」が、どこまでどれだけの準備が
できるのだろうか。



窓口で話しをしている時、隣りに２組の相談者。

いずれも車いす利用者。付添いの方と。


なんでも、担当者によると、申請に来る人の半分は代理の人だとか。


ネットの利用とか、何とかならないものだろうか。




申請書類をもらいに行く時、忘れてはならないこと、それは「初診日」をはっきり
させて行くこと。
もしくは「初診日」を限定する為の資料を持参すること。


この「初診日」時点での年金納付状況の確認からすべてが始まる。


一度聞いてみた。

「年金納付状況にこだわりますけど、普通、大概の人はきちんと納めているんじゃ
ないですか。？」


それに対して、

「いや、そうでもないんですよ。納めたつもりでいても実際に納めていなかった
り、その為に申請さえできない人が結構いるんですよ。」


ということだ。




この日入手した書類は、


● 受診状況等証明書

～初診日を認定する為。初診日に当たる医療機関に書いてもらう。




● 診断書（肝疾患の障害用）

～「初診日から１年６か月を経過した日（障害認定日）」のものと

「最近の状態でのもの」

の２通。それぞれ当時の医療機関に書いてもらう。




● 病歴状況申立書（国民年金用）

～発病した時から現在までの、状態、治療経過、医療機関名、障害認定日の
就労・日常生活状況、現在の就労・日常生活状況等を自分で記入する。




● 障害給付裁定請求事由にかかる申出書

～「障害認定日」に請求するものとしながらも、そこでの受給権が発生しない
場合、「事後重症による請求」を認めさせるもの


● 同意書

～診断書内容について、医療機関に照会する事を認めさせるもの

高校生活最後の年

いつも社交的で何でも積極的で、このブログにもよく登場する次男くん。

それに比べて、口下手でボ～っとして、何を考えているんだかわからない受験生の
長男くん。
（人のことは言えないけど）





そんなアニキに何が起こったのか・・・

親友の影響？先生？？ 彼女でもできた？？？ それとも・・・



歌う、とか、踊る、とか一切せず、たった一人でも、周りがどんなに盛り上がって
いようとも我関せずだったアニキ。



そのアニキが踊ってる、学祭で。

し、しかも女装までして。



直接この目で見る事はできなかったが、別件で担任の先生から電話をもらった時、
妻がそう教えてもらったらしい。




高校生活最後の年、自分なりに思う事もあるのだろう。

嫌でもこれから受験勉強一筋になる。


趣味に友に、勉強にスポーツに、残りの高校生活を悔いなく過ごしてほしい。




明日は甲子園に向けた予選一回戦の全校応援。

選手はもちろん、一度しかない瞬間、燃え尽きてほしい。




それにしても、戻りたいよね～、３０年前に。。

改正臓器移植法施行

これ程、色々な業界、団体、個人等で、各論各説、時には真逆の意見が闘わされ
てきた事項があっただろうか。


やっぱり、日本独自の死生観が関わってくるのか。




脳死移植ではなくても、「移植」によって助けられた、というよりも「移植」で
しか助からなかった自分としても複雑な思いは、ある。

でも、これからはそんな議論よりも、どう制度を根付かせ、どううまく活用し、
もしも問題点がでてきた時にはいかに素早く確実に改善していくこと、これに
尽きると思う。




ただ一つ言える事、確かな事は、助かりたい人がいて、助けたい人がいた時、
それを邪魔する法律の縛りが無くなった（完全ではないけど）、ということ。


もしそれを邪魔する事ができるとすれば、それは当事者同士の思いだけだと思う
から。

肝臓移植と障害年金 ①

【障害年金は受けられるのか】



自分が該当するのは、

・障害基礎年金（国民年金）

・障害厚生年金（厚生年金）

・障害共済年金（共済年金）

の三つのうち、障害基礎年金。




障害基礎年金を受けられるのかどうか、調べ始めたのは昨年夏。

そこで社会保険事務所に連絡、内容を聞いた。

その内容は後述するとして、同時に、

「障害認定に当たっての基準（肝疾患による障害）」というパンフを送ってもら
った。



しかしこの時点では障害程度３級に、からくも引っ掛かる程度か、という状況。

ところが３級は厚生年金保険の独自給付。

なので国民年金の自分には厳しい。




● 肝疾患による障害認定基準

・障害の程度１級・・・身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする
病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって
日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度の
もの

・障害の程度２級・・・身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする
病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって
日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著
しい制限を加えることを必要とする程度のもの


・障害の程度３級・・・身体の機能に、労働が制限を受けるか、又は労働に制
限を加えることを必要とする程度の障害を有するもの




・・・・・・・・・・・・・・

ここでもまた制度での差異が生じる事を知り、やや憤慨。

一応、

「自覚症状、他覚所見、検査成績、一般状態、治療および病状の経過、具体的な
日常生活状況等により、総合的に認定するものとする」

とあるが、


移植により最低限の日常生活には困らない現状ではたぶん無理だろうと諦める。
この時は。






ところが昨年末、肝疾患にも身体障害者手帳が与えられる、しかも移植者には
１級認定、という話しを聞き改めて障害年金についても思い至った。



身体障害者手帳と障害年金、認定基準も助成内容も、バックにある法律も、
まったく別物という事は理解している。

役所でも必ず強調されること。


ただ、それ自体、それでいいの？ と純粋に疑問が湧き、ならば本当に受けられな
いのか、それとも少しでも可能性があるのか、自分で調べて、自分で行動して、
自分で申請して、ダメなら不服申し立てをして、そうする事で色んな問題点が
見えてくるのでは、あわよくば年金を受給できたなら、と思ったのです。









だって、６５歳からの、正規の年金を、もらえる自信が・・・ないから。

みんな頑張って生きてます。

１００歳のばあちゃんに、生きる事の執念を見せ付けられている。





年が明けて少しずつ動けなくなり、ついには寝たきりになってしまった祖母。

これまた年老いた我が両親が介護をする日々。


その祖母がここ最近めっきり弱ってきた。





今までも発熱したり、心臓の痛みを訴えたり、危険な状況はあったが、そこは
その都度信じられない様な回復を見せてきた。


もう駄目か、と思った翌日にケロっとして食欲旺盛という事も。


両親もビックリだった。





それがここにきて、意識低下が著しい。

そして軽い肺炎も起こした。



ところがだ。往診に来て貰い、点滴を施すと見事に復活。

意識はさすがに低下したままだが、自分で軽く腕を動かせるまでに。



どんな心臓の持ち主だって感じ。




寝たきりで、食欲もなく、目もろくに見えず、それでもしっかり生きている。

明治４３年生まれの女性がしっかりと生きている。


なんだか学べる事が多い。素晴らしい。




ただ・・・

面倒をみる両親が・・・

心配。


手助けをしたくても、限界が・・・ある。



せめてこんな身体でなかったら、とは思うのです。

歩く

バブル全盛の時代に就職し、転職し、バブルがはじける頃に独立、それからはずっと
走り続けの人生。



挙げ句、死にそうになり、入院中も仕事の事で頭が一杯、回復し復帰したと思ったら
厳しい現実が待ち受け、また走り続け・・・




走り続ける人生だ。

でもそれは生きる糧でもある・・・・




はず、なんだけど、さすがに走り続けると疲れる。

特に最近は、身体障害者手帳の事だったり、たくさんある各種保険の事だったり、
色々考える事、行動する事が多くて疲れる。

自分の意思でやってる事なので愚痴もこぼせないけど、その間、仕事が待ってく
れるわけでもなく、日々マラソンだ。



健康の為、歩こうと思いつつも、なかなかその時間を作るのも疲れる。




少し前、妻と素敵な喫茶店にお邪魔し、雰囲気に癒されると、ずいぶん今まで
走り続けてきた事が実感として感じられ、これからは少しだけゆっくりと生き
てもいいんじゃないかと感じさせられたり・・・・





たぶん、でも確実に短くなってしまった残りの人生、時間を無駄にしたくない
という思いが強かったけど、でもそれってどうなんだろう。


ここで少し、歩幅を弱めて、肉体的にも精神的にも、ゆっくり歩いていくこと
も大事なんだろうと黄昏れる、かんぞうくんとその奥さまでした。

第１４回北海道移植フォーラム

障害年金の請求をすると心に決めて数日、その後の行動の中で実に色々な事があ
りました。

でもそれは後述するとして、印象に残った事が一つだけ・・・


区役所で申請書類をもらった後、疑問点が出てきたので社会保険事務所に℡。

少しは詳しい話しが聞けると思って。


ところがどっこい期待外れ。（予想通りでもあり）



なのでわたしも一言、

「社会保険事務所の中に、例えば社会保険労務士のような詳細を把握されている
方はいないのでしょうか」


との問いに、あまりにも以外な答え。（予想通りでもあり）


「わたしらは事務屋ですから！」


思いっきり言い放たれてしまいました。





これって、当然なのかもしれないけど、でもちょっと・・・



こうなったら何がなんでも自分でやってやる～っ、と心に決めたのでした。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今日、行ってきました、「第１４回北海道移植フォーラム」

毎年開かれ今年で１４回目、ご苦労様です。


１７日に迫る改正臓器移植法、メインはこれを取り巻く話し。

なのでマスコミの取材も多数。






講師は、

北関東循環器病院の南和友先生。
ドイツで多数の心臓移植経験を持ち、脳死と植物人間の違い、心臓移植は日本
は、世界はもとよりアジアの中でも後進国である事など、中でも、
「移植総合センター」の設立を考えているという話しが興味深かった。


聖隷三方原病院の岡田眞人先生。
脳死判定から臓器摘出までの平均４５時間３３分という時間、その意味する所
のお話が印象に残っている。


おなじみ市立札幌病院の鹿野恒先生。
看取り医療についてはもちろん、今後問題になるであろう、脳死判定の負担の
問題を経験値が必要としながらも、日常的に行っていれば負担にはならないと
力強いお言葉。


他に、日本医科大の重村朋子先生がドナー家族の立場に立ってのお話、市立札
幌病院の佐藤真澄看護師のエンゼルメイクを始めとするグリーフケアのお話し
をして下さった。


そして最後に北大病院の藤堂省教授の特別発言で終了。




・・・
ところで今日も気になる事が一点。

帰り際に、くしくもコーディネーターさんとＳ村先生に同じ質問をされた。


「重度心身障害者医療費助成」の「所得制限」について。


つまり、所得制限があるせいで、殆んどの人がこの助成を受けられていない、と。



なんで～ぇ？？

「所得制限といってもかなり上限が高いはずですよ。」

と答えたものの、Ｓ村先生と、近くにいた患者さんも、「現実に殆んどだめみたい
ですよ。」と。



じゃあ自分は・・・そんなに収入が低いの～？


帰宅後、早速、「重度心身障害者医療費助成のしおり」っていうやつを
見てみました。

もちろん自治体による違いはあり。

札幌市の場合、たとえば扶養人数２人の所得制限限度額、


給与収入額の目安 ８９２．１万円也。


皆さん、これ以上に該当するのでしょうか。

それとも他に何か理由があるのでしょうか。？？？



どうして？？？

障害者年金申請における「初診日」

気付けばあと一か月と少しで８月１４日がやってくる。




自分にとっては「終戦の日」ではなく、今の病気における「初診日」だ。

そしてその「初診日」が問題。





身体障害者手帳との関連性は無いにせよ、１級の「お墨付き」をもらったので、
これを機会に障害者年金の申請をしようと思っている。

現況の状態が一番のベースになるので、実際ハードルは高いと思うが、やるだけ
やってみようと。



そこで最初の基点となるのが「初診日」だ。


担当者と話しをしてみても一番厄介な事がこの「初診日」。




いったい何処の病院が「初診日」に当たるのか。

よく分からないけど、今のところ、吐いて緊急に行った休日担当病院らしい。

それが５年前の８月１４日。





５年前・・・・・・・

障害者年金申請にあたり、この「初診日」の病院に「初診証明」を貰わなければ
ならない。

そして、一番の問題、カルテの保存期間が５年間。


ということは、この日を過ぎると「初診証明」が入手できなくなる可能性がある
っていうこと？






早急に、直近の社会保険事務所に詳細を聞きに行こうと思っている。

昨晩はたしかビーフシチュー？！

「お父さん、今日から老眼鏡だよ。」



って、息子たちに向かって言うんですよ、さも楽しそうに。妻が。

キ--------------っ！！




でも事実、昨日から遠近両用眼鏡生活、です。





まだ慣れていないので、うまく使いこなせてない様な気がするけど、手元の図面と
眼の前のコンピューター画面は良く見えます。

始めての遠近両用なので、こんな仕組みか、と興味深々なのと、これから度が変わ
っていくとどんな事になるのか不思議な気持ち。




足腰が弱り、内臓が弱り、腕・肩にきて、ついには目にきて・・・

次は耳か口か。


まぁでも、耳は悪口なら１００ｍ先も聞き逃さないし、口も悪口ならどんどん
湧き出てくるし、当分大丈夫だぁ～。






ただねぇ、昨日の晩ごはんが・・・思い出せないんですよ。これが。

矛盾

事前にお便りはきていた。

「治療方針の変更」



肝炎再発防止に関わる内服薬（ゼフィックス・バラクルード・ヘプセラ）を中止し
抗体ヘブスブリンの点滴のみにするという。


方針の完全転換だ。




病院独自の意向ではないようで、ほかの自治体では違う対処の仕方をする所がある
らしい。






そもそもＨ大病院では、数年前にヘブスブリンが保険適用から除外された段階から
内服薬への転換を計ってきた。

保険が復活して点滴も復活したけど、内服薬で済むならそれに越した事はない、と
いう判断は変わっていないはずだ。


血液製剤であるヘブスブリンの特性を考えてもその通りだと思う。



ではなぜ？




担当のＳ木先生も、

「私は内服薬を中心に据えた方がいいと思うけどねぇ。」と。





保険適用が外れた時、バラクルードのみとし、保険が復活した後もあえて点滴し
なかった。

その後抗原陽性となり、やむなく点滴を復活してもらったが、あの時の苦労は
なんだったのだろう。




事の真相がどこにあるか知らないし知りたくもないけど、またこうして医療行政
に振り回されるのだろうか。