一応難病なんだけど

○○難病友の会
久しぶりに友の会に参加した

ずいぶん前にこの病名を頂いて
難病と聞いて驚いた

「先生！私、夫の看病しなくてはならないのです」
その時病気療養中といっても自分の事は自分でできてた夫

私の難病を検索すると
とんでもないことが書かれていた

医師は「看病できるから大丈夫」
私の病気の進行の予防法はしっかり歩くこと

ただそれだけ言われてもう20数年
24時間そばに誰かがいないといけない

夫の看病を４人の娘と繋いで
12年前に夫を看送った

なんだかんだ言いながらじわじわ
進行してるのかと不安になりつつ過ごしてきた

激しく痛みに襲われたとき
今の状態で手術はしなくていい

特に治療法もなく痛み止め薬の服用
副作用が辛くて飲まないことが多い

痛さに狂ってもこの病気では
死なないそうでうまく付き合うしかない

1年毎の検査も飛ばし飛ばししている
久し振りの交流会に参加して

2回目3回目の手術をしましたとか
3回目の手術をすすめられているとか

1歩も進めなくなって緊急手術したとか
2%にかけてリハビリでここまで回復し

趣味を見つけて生きる意欲が出ただとか
多くの体験を聞いて

痛みは頻繁にあるにしても
特に不自由なわけでない自分の状況に

ありがたく思い延ばした検査を
受けた方がいいのかと迷い始めている

今回の交流会の連絡をもらって
あーそういえば私は難病だったんだって

日常茶飯時的痛みに
慣れてしまっていた

娘達も私を難病を抱えてるなんて
これっぽちも思ってやしない

弱みは我慢してはならない
弱みは見せるものなのだ