本日2回目の投稿です。
この記事は、脳脊髄液減少症初心者の皆さまには、何の関係があるのかわからないだろうから読まなくてもいいです。
ビギナーの皆さまは本日1回目の記事だけ読んで下さればいいです。
この記事は、脳脊髄液減少症関係者、上級者向けです。
でもね、脳脊髄液減少症ビギナーの皆さまにも、ちょっとは知ってほしいの。
実は脳脊髄液減少症問題を解決する上で、重要なことが
「水俣病の教訓を、脳脊髄液減少症に生かせ」ってことだってこと。
それは簡単にいうと、
「ある企業の損得が絡む病の存在を、なかなか国も企業も認めて患者の早期救済策を打ち出さなかったために、患者が救済されないまま長く苦しんだ」
ってことなの。
診断基準ができても、厳しいもので、それにあてはまらない患者は切り捨てられて、
病を発症しているのに、早期に救済されなかったって水俣病の過去の過ちが、
また、脳脊髄液減少症で繰り返されようとしている。
このままでは水俣病の教訓が生かせない、また過ちを繰り返して患者を苦しめ続ける。」ってことなの。
だから、水俣病を知ること、そこから教訓を学ぶこと、その教訓を脳脊髄液減少症に生かすことはとても大切なの。
今夜の深夜にもEテレアーカイブスがありますよ。
脳脊髄液減少症について学びを深めている上級者の皆さま、録画のご準備を・・・・。
学びましょう!過去にどんなあやまちが起こっていたのか。
生かしましょう!過去の教訓を今に。
皆で考えましょう!
どう、脳脊髄液減少症の問題解決に生かせばいいのか・・・。
どうしたら、人類を正しい方向へ、人々を幸せにする方向へ導けるのか・・・・
問題解決のヒントは過去の失敗や過ちにあるはず。
「20世紀・家族の歳月「もやいの海 ~水俣・杉本家の40年~」
「20世紀・家族の歳月「もやいの海」のNHKクロニクルホームページから引用
「水俣病と闘う漁民の家族。
小中学生へ水俣病を語り継ぐ試みを始めた杉本栄子さんは、両親を水俣病で亡くし、
自らも闘病しながら子を育てた。
親子のかっとう、地域社会とのかっとう、公害は人の絆を損なった」
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以上NHKクロニクルホームページから引用おわり。
この番組は、全国のNHK番組公開ライブラリーでも視聴できます。
↑ 脳脊髄液減少症だって、診断治療が遅れれば遅れるほど、人の絆を損ないますよね。
「苦渋の決断~水俣病40年目めの政治決着」1995年(平成7年)10月19日放送 の詳しい説明は
以下NHKホームページより
「放送当時、水俣病の確認から40年近くが経過していました。
しかし、水俣病と認定された人と同じ症状を示しながら、水俣病として認定されない、
いわゆる未認定患者の問題はまだ解決されていませんでした。
1995年、この問題を解決するべく、政府が提案したのが、
一定の補償金と、医療費の補助を行う代わりに、
認定を求める請求を取り下げ、国などの責任を問わないという政治的な決着でした。
日常生活を困難にする症状に苦しんでいた未認定患者には医療補助などはありがたいものでした。
しかし、一方で、水俣病であるという認定を受けることを放棄することには迷いもありました。
この政治決着を受け入れるか否かで葛藤する患者たちの姿を描きます。」
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以上NHKからの引用おわり。
↑国が昨年(2011年)定めた「起立性頭痛を絶対条件にした、脳脊髄液漏出症」の診断基準
それは脳脊髄液漏出症と同じ症状を示しながら、「髄液の漏れは画像で確認できないし、髄液の減少は検査では確認できないから」として、漏れが確認できなくても症状がある
脳脊髄液減少症の患者を切り捨て、
病として認定されない、未認定患者を大勢出したようなもんですよね。
NHK環境アーカイブスには、水俣病関係の番組がたくさんあります。
脳脊髄液減少症になっても、ころんでもタダでは起きず、
これは天が私たちに病を通して大切なことに気づかせてくれた、私たちにこの病について、世間に伝える使命を与えてくれたと思って、
貪欲に学びましょうよ。そして
貪欲に伝えましょうよ。
NHKの番組公開ライブラリーも、全国にありますから、どんどん利用しましょう。