脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本日深夜のEテレアーカイブス

2012年07月06日 | 情報

本日2回目の投稿です。

この記事は、脳脊髄液減少症初心者の皆さまには、何の関係があるのかわからないだろうから読まなくてもいいです。

ビギナーの皆さまは本日1回目の記事だけ読んで下さればいいです。

 

この記事は、脳脊髄液減少症関係者、上級者向けです。

でもね、脳脊髄液減少症ビギナーの皆さまにも、ちょっとは知ってほしいの。

実は脳脊髄液減少症問題を解決する上で、重要なことが

「水俣病の教訓を、脳脊髄液減少症に生かせ」ってことだってこと。

それは簡単にいうと、

「ある企業の損得が絡む病の存在を、なかなか国も企業も認めて患者の早期救済策を打ち出さなかったために、患者が救済されないまま長く苦しんだ」

ってことなの。

診断基準ができても、厳しいもので、それにあてはまらない患者は切り捨てられて、

病を発症しているのに、早期に救済されなかったって水俣病の過去の過ちが、

また、脳脊髄液減少症で繰り返されようとしている。

このままでは水俣病の教訓が生かせない、また過ちを繰り返して患者を苦しめ続ける。」ってことなの。

だから、水俣病を知ること、そこから教訓を学ぶこと、その教訓を脳脊髄液減少症に生かすことはとても大切なの。

今夜の深夜にもEテレアーカイブスがありますよ。

脳脊髄液減少症について学びを深めている上級者の皆さま、録画のご準備を・・・・。

学びましょう!過去にどんなあやまちが起こっていたのか。

生かしましょう!過去の教訓を今に。

皆で考えましょう!

どう、脳脊髄液減少症の問題解決に生かせばいいのか・・・。

どうしたら、人類を正しい方向へ、人々を幸せにする方向へ導けるのか・・・・

 

問題解決のヒントは過去の失敗や過ちにあるはず。

 

本日深夜0時からEテレアーカイブス

「苦渋の決断 ~水俣病40年めの政治決着」

「カドミウム汚染田農家の苦悩」 

「20世紀・家族の歳月「もやいの海 ~水俣・杉本家の40年~」 

「20世紀・家族の歳月「もやいの海」のNHKクロニクルホームページから引用

「水俣病と闘う漁民の家族。

小中学生へ水俣病を語り継ぐ試みを始めた杉本栄子さんは、両親を水俣病で亡くし、

自らも闘病しながら子を育てた。

親子のかっとう、地域社会とのかっとう、公害は人の絆を損なった」

  _____________________________

以上NHKクロニクルホームページから引用おわり。

この番組は、全国のNHK番組公開ライブラリーでも視聴できます。

 

↑ 脳脊髄液減少症だって、診断治療が遅れれば遅れるほど、人の絆を損ないますよね。

 

「苦渋の決断~水俣病40年目めの政治決着」1995年(平成7年)10月19日放送 の詳しい説明は

以下NHKホームページより

「放送当時、水俣病の確認から40年近くが経過していました。

しかし、水俣病と認定された人と同じ症状を示しながら、水俣病として認定されない、

いわゆる未認定患者の問題はまだ解決されていませんでした。

1995年、この問題を解決するべく、政府が提案したのが、

一定の補償金と、医療費の補助を行う代わりに、

認定を求める請求を取り下げ、国などの責任を問わないという政治的な決着でした。

日常生活を困難にする症状に苦しんでいた未認定患者には医療補助などはありがたいものでした。

しかし、一方で、水俣病であるという認定を受けることを放棄することには迷いもありました。

この政治決着を受け入れるか否かで葛藤する患者たちの姿を描きます。」

_________

以上NHKからの引用おわり。

↑国が昨年(2011年)定めた「起立性頭痛を絶対条件にした、脳脊髄液漏出症」の診断基準

それは脳脊髄液漏出症と同じ症状を示しながら、「髄液の漏れは画像で確認できないし、髄液の減少は検査では確認できないから」として、漏れが確認できなくても症状がある

脳脊髄液減少症の患者を切り捨て、

病として認定されない、未認定患者を大勢出したようなもんですよね。

 

NHK環境アーカイブスには、水俣病関係の番組がたくさんあります。

脳脊髄液減少症になっても、ころんでもタダでは起きず、

これは天が私たちに病を通して大切なことに気づかせてくれた、私たちにこの病について、世間に伝える使命を与えてくれたと思って、

貪欲に学びましょうよ。そして

貪欲に伝えましょうよ。

NHKの番組公開ライブラリーも、全国にありますから、どんどん利用しましょう。

 

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脳脊髄液減少症をわかりやすく説明した漫画

2012年07月06日 | 情報

先日も書きましたが、脳脊髄液減少症について知りたければ、

まずつい最近、

7月3日発売、

雑誌フォアミセス8月号をぜひお読みください。

(売り切れ注意!うちの近くの書店では翌日に売り切れていました。いつも少ししか仕入れないらしい。)

「なまけ病と言われて」

病と闘う女たち「脳脊髄液減少症」。

三谷美佐子

 

激しい頭痛とめまいで起き上がれない…!

突然発症したこの病は…!?

 

 __________

 

こどもが脳脊髄液減少症を発症した場合、

その多彩な症状からでは、

普通の医師には「髄液漏れ」という正しい診断に

なかなか至れないために、

精神的なものが原因での不登校と誤解されることがあります。

世の中のお母様たちは、ぜひお読みください。

ただし、

このマンガに書かれている症状は、

脳脊髄液減少症の多彩な症状のごく一部です。

頭痛がまったくなく、他の症状が

「起きて活動いているとしばらくして起こってきて、

横になると楽になる。」という特徴があったりもしますし、

寝ていても何しても治まらない症状があり、

人によりさまざまです。

決して「起立性頭痛(体を起こすと頭痛がして、

横になると楽になる。)だけの症状が特徴ではありませんのでご注意ください。

要するに、どんなに検査しても原因不明の症状の影に

脳脊髄液減少症が隠れていることがあります。

私みたいに。

放置すると体を起こしている時間がどんどん短くなり、

しまいにはほぼ、一日中寝たきりになります。

本当です。

くれぐれも、たかが原因不明の激しいだるさ、体調不良とあなどらないでください。

また、脳脊髄液減少症の症状は多彩なため、その症状のひとつひとつに別の病名がつけられることもあります。

目の痛みなどの症状で、眼科にかかり、目が動きにくくなっていたり、目が乾いていることに眼科医が気づけば、それなりの病名がついたりします。

ホルモン障害が出れば、婦人科や内分泌科で、その症状にあてはまる病名がついたりします。

しかし、根本原因は脳です。

脳脊髄液が漏れて減ったために、脳がさまざまな機能障害を起こした結果の全身、精神に及ぶ症状がでます。

くれぐれも、脳脊髄液減少症の身体症状、精神症状を全く知らない医師が患者の訴える症状ごとにつけた病名に惑わされないようにご注意ください。

たとえ、すでに他の病名がついていても、

髄液漏れの専門医を一度も受診したことがない、検査したこともない人は、一度相談されてはいかがでしょうか?

髄液漏れが長年放置された結果としての、症状かもしれませんから。

私みたいに。

 

脳脊髄液減少症治療が先進医療に!

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