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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「アミノインデックス技術」への期待 

2012年07月22日 | つぶやき

まずはじめに、

アミノインデックス」については、

リンク先をくまなく読んでいただきたい。 

 

とにかく、日本発、世界初の検査技術だ。

アミノインデックスとは

アミノインデックス

アミノ酸大百科 世界初 血中のアミノ酸バランスで健康チェック

●2012年7月19日 NHK 「わずか5分 最新がん検診」

NHK 7月19日

2007年 化学と工業

 

次世代医療の実現に向けた先駆的取り組み

 

血中アミノ酸濃度バランスを指標とした、婦人科がんの早期発見技術の開発

アミノ酸技術を活用したがんのリスクスクリーニング

婦人科がんの検査を5月より開始

 

 

●日経プレリリース 2012年5月28日

味の素、「アミノインデックス技術」により、内臓脂肪型肥満の判別可能性を確認

味の素(株)と三井記念病院の協同研究

味の素(株)と三井記念病院の共同研究成果

四国産業技術研究ホームページより。

 

アミノ酸については、

身体の調節機能にも活躍しています。

学術情報

 

私はアミノインデックスが、

近い将来

「血中アミノ酸濃度バランスを指標とした、脳脊髄液減少症の早期発見技術の開発」

につながっていってもらえたら、

と、

ひそかに期待している。

 

 

もし、「アミノインデックス」が

 

脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査に発展してくれたら、

患者も医師も、今よりもっと気軽に検査ができるだろう。

 

患者の症状が

単なる不定愁訴なのか、別の病の症状なのか、

脳脊髄液漏れでの症状なのか判断に迷う人も、

気軽に検査を受けられると思う。

 

一度ブラッドパッチしたけれども、また症状が出てきて、

 

それが髄液漏れの再発なのか、回復途上での反応なのか、

医師も患者も判断に迷う場合などの場合も、

RIとなると大掛かりな検査になるが、

 

採血だけでわかるなら、

気軽に受けられると思う。

 

なにより、脳脊髄液減少症のリスクの高さがわかれば、

その医師から、早期に専門医に紹介され、

専門医による精密検査につながり、

 

髄液漏れである可能性がさらに詳しく検査され、

早期発見、早期治療に至れる患者が増えてくるだろう。

 

脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査が、もし、

 

血液検査のように、

いつでも、どこでも、どの科の医師でも、気軽に患者の採血だけで行えるものになれば、

心療内科や、精神科や、内科や、婦人科や耳鼻咽喉科や眼科や

整形外科や神経内科や、内分泌代謝科など、

どこでも気軽に検査が受けられるようになるかもしれない。

 

そうなれば、

実にさまざまな脳脊髄液減少症の症状に翻弄されて、

受診してくる患者を前にしても、

医師は少しもあわてず、血液を取って、

検査機関に送りさえすれば、早期にそのリスク判定が出される。

 

医師も、脳脊髄液減少症の専門医を紹介すべきかどうかの

判断がしやするなるかもしれない。

 

患者も、自分の症状と、脳脊髄液減少症との関係性に、

気づきやすいかもしれない。

 

もし、脳脊髄液減少症のリスク判定が、血液検査で簡単にできるようになれば、

A、B、C、の三段階で判定で 

一番リスクの高い C判定であれば、患者はその結果を目の当たりにすれば、

髄液漏れの可能性も考えだろう。

 

多くの患者は、

「まさか自分のこんなありふれた、めまいやだるさの症状が?

脳脊髄液減少症?」と、疑い、

脳脊髄液減少症の詳しい検査を躊躇してしまいがちだが、

簡単な検査でリスクがわかったなら、

そういった患者の背中をも押して、早期発見と治療に至れる患者が増えるだろう。

 

そして、脳脊髄液減少症の詳しい検査を受ける決心がつきやすくなるかもしれない。

 

そうなれば、

今よりもっと、早期発見、早期治療の脳脊髄液減少症患者が増えてくることだろう。

 

早期発見早期治療につながる髄液漏れ患者が増えてくれば、

髄液漏れが見逃され、重症化して寝たきりや車いすになったり、手足が麻痺したり、重症化する患者を

未然に防ぐことができるだろう。

 

髄液漏れで、高次脳機能障害がひどくなり、怒りっぽくなったり、物忘れが激しくなったりしているのに、

原因が分からず放置されているために、

それを誤解されて仕事や友人知人を失ったりしている

髄液漏れ患者のさまざまな弊害をも、

未然に防ぐこともできるようになるだろう。

 

そうなれば、今よりもっと、

潜在患者が早期に社会復帰していくだろう。 

 

医師も患者も気軽に受けられる採血での検査で、

脳脊髄液減少症のリスクが判定できるようになれば、

 

今まで他の病名と診断されていて、

すでにその主治医にさんざんお世話になっていて、

そう診断した主治医に気がねして、

 

いまさら、脳脊髄液減少症の専門医のセカンドオピニオンを

受けに行くなんて、

今まで面倒みてくれていた医師を裏切るみたいで、気が引けている患者さんたちも、

気軽に、セカンドオピニオンとしての、髄液漏れかどうかの検査が受けられるようになるかもしれない。

 

いままで、いろいろな事情で、

なかなか脳脊髄液減少症専門医を受診できなかった患者さんも、

そういう簡単な検査結果でリスクが高いわかれば、

重い腰を上げて、脳脊髄液減少症専門医のところに相談に行くようになるかもしれない。

 

全国、いつでもどこでも受けられる血液検査だけだったら、

誰にとっても、検査が受けやすくなるかもしれない。

 

 

なんだかわからない不定愁訴をだらだら患者が訴えてきて、

うつ病なのか?もしかしたら、脳脊髄液減少症なのか?と

医師が迷っても、

その医師に、脳脊髄液減少症の知識がないために、わからない時、今までだったら、

様子を見ましょう。ですませてしまうかもしれない。

 

その患者の症状から

脳脊髄液減少症のリスクがあるのかないのかの判断もつかず、

脳脊髄液減少症の専門医につなぐのに躊躇している

内科や心療内科や、精神科や、小児科や婦人科や耳鼻科などの医師の先生も、

 

血液検査で、あるていどの高リスクの目安がつけば、

脳脊髄液減少症の専門医に患者を紹介すべきかどうかの

決断がつきやすくなると思う。

 

それに、患者にとっても、

RI検査への恐怖などから、

詳しい検査入院に抵抗があり、

なかなか検査する決心がつかなかった患者さんも、

血液検査でリスクが高いともし、判定されたなら、

詳しい検査を受ける決断がしやすくなるかもしれない。

 

さらに、

検査の痛みに耐えられなかったり、じっとして検査が受けられない幼い年齢のこどもも、

髄液漏れのために、すでに認知症状態になってしまっている高齢者なども、

まずは、血液検査でのリスクスクリーニング検査なら、

みなが気軽に受けられるようになると思う。

 

気軽に、いろんな年齢の人たち、

髄液漏れで起こっているかもしれない症状ごとに

すでにいろんな病名をつけられている人たちも、

血液検査だけなら、

脳脊髄液減少症の検査を受けられるようになると思う。

 

もし、そういう脳脊髄液減少症のリスクスクリーニング検査ができれば、

 

幼い子供たちの中にも脳脊髄液減少症が存在していることが次第にわかってくるかもしれない。

そうなれば、日本中の医師たちは、

次第に起立性頭痛に限らず、ささいなありふれた症状の影に、

実は脳脊髄液減少症が多く隠れていて、

脳脊髄液減少症はけっして稀な病ではないことに、

気づきはじめるだろう。

 

日本中の医師たちが

ありふれた症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れていたり、

他の病名と誤解されがちな症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れていることに気づきはじめれば、

医師たちのこの疾患に対する関心も高まってくるだろう。

 

医師たちの関心の高まりと同時に、

社会の「脳脊髄液減少症」への関心も高まってくるだろう。

 

社会の関心が高まってくれば、

健康番組、健康雑誌、子育て雑誌、婦人科雑誌、男性誌、新聞、などが、頼みもしなくても、

この疾患について取り上げはじめるだろう。

 

そうなれば、それにより、

さらに日本中に、脳脊髄液減少症という、

ありふれた症状の影に隠れ、放置すると重症化する重大疾患の認知が人々の間に広がっていくだろう。

 

認知が広まれば、さらに医療機関の対応の充実が望まれ、

医師の関心も高まり、

次第にこの疾患の治療に真剣に取り組む医師のいる病院が

全国に増えてくるだろう。

 

この疾患の奥深さに気づき、専門に研究する価値のあることに気づく研究者たちが出てきて、

それぞれの分野のあらゆる角度から研究がされはじめるだろう。

 

そうなれば、今よりもっともっと、脳脊髄液減少症の研究が進み、

さらによい治療法、症状緩和や回復を早める治療法や医薬品も開発されてくるかもしれない。

髄液が漏れたまま長く放置されたために、なかなか回復できない私のような患者にとっても、

救いの道が切り開かれるかもしれない。

 

人間の体は未知の塊だ。

命さえあれば、まだ回復の道はなくなったわけではないから、

まだ、あきらめるわけにはいかない。

 

とにかく、認知度が上がり患者が増えてくれば、研究はさらに進み、

患者救済へのいい方向へ転がりはじめるだろう。

   

患者の不定愁訴に、気軽に脳脊髄液減少症の検査ができるようになれば、

日本中の、さまざまな診療科の医師たちが、

脳脊髄液減少症の症状の一部を抱えて、自分の科を受診する患者がいることに、

気づきはじめるかもしれない。

 

そして、現在の「起立性頭痛が絶対条件」の脳脊髄液漏出症の診断基準では、全体の患者の

ごく一部の患者しか診断できないことに、

気づきはじめるかもしれない。 

 

診断基準は改訂され、

さらに、広く、患者を見逃さないような、洗練された

脳脊髄液減少症の診断基準ができて、多くの人々を早期発見に導く日がくるかもしれない。

 

アミノインデックス技術にこんなにも期待するのは、

私自身のある経験から、

脳脊髄液減少症患者の私の血液中には、

もしかしたら、健常者と比べて

ある特定のアミノ酸が減少していたのではないかと想像しているからだ。

 

自分の経験から自分の体に減っているのでは?と疑っているのは(特定の非必須アミノ酸ではないかと推理したりする。そう推理する理由は長くなるのでまた。

 

髄液が漏れることにより、

血液中のアミノ酸も健常者と違って変動していれば、

脳脊髄液の産生と吸収のバランスも崩れ、さらに症状の改善も遅れ悪循環に陥るのかもしれないし・・・。

 

とにかく、一刻も早く、

研究者の皆さまには、多くの髄液漏れ患者の血液中のアミノ酸変動のデータを集めて研究してほしいと願っている。

 

きっと何か新しい発見がある予感がするから。

 

髄液漏れ患者の血中アミノ酸変動については、

すべてはまだ謎だが、

患者が体感的に経験的に気づいたことはすでにある。

それを主治医に伝えていこう。

 

味の素の、アミノインデックスの研究者の皆さまと、

臨床アミノ酸研究会の皆さまと

脳脊髄液減少症の親身で患者のためを思って研究を続けてくださっている先生方が

 

共にがっちり手をつないで、

脳脊髄液減少症という謎の多い事故後遺症の

早期の診断と

患者の症状緩和と早期の回復の道にしぼった研究も

していただきたいと願っている。

 

今はまだ、主に、人間ドックなどの検査の一部として、

全国でがんスクリーニング検査としてのアミノインデックスを導入しているようだ。

アミノインデックスを導入している病院のリストは

こちら

あくまでも現在はがんのリスク検査だが。

 

 

アミノインデックス外来がある病院もあるようだ。

しかも鳥取県のこの病院がある町はこの検査に補助金を出していて、1000円で受けられるとはすばらしい。

これなら気軽にがんリスクを調べてみようという人も増えるはずだ。

この病院で検査を受けた人のブログはこちら

山形県の北村山公立病院も、アミノインデックスについてホームページで書いている。

 

 

臨床アミノ酸研究会について 

臨床アミノ酸研究会は

熊本大学大学院生命科学研究部 小児科学教室内にあるようです。

詳しくは上記リンク先の事務局連絡先をご覧ください。

 

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