脳脊髄液減少症の関連情報

 以下、こどもの脳脊髄液減少症HPからの情報より。

 

8月21日の茨城県取手市での勉強会は、くわしくはこちらのチラシで。

静岡県主催脳脊髄液減少症の研修会は

こちらと

こちらで。

栃木県真岡市の広報もおか7月号「脳脊髄液減少症」のお知らせは、こちらで。

7月24日の千葉県鎌ケ谷市で行われた健康セミナーinかまがやのアンケート結果は、こちらで。

健康セミナーかまがやの様子は、こちらで。

ごらんください。

 

あなたの県のあなたの街は、何か動きがありますか？

あなたの街は、あなたが動かないと何も変わらない。

自分がやらなくても、誰かがやってくれるだろうじゃ、いつになっても何も変化が起こらない。

一人ひとりが、継続するデモに参加するみたいに、自分の声を上げなければ、民意は反映されないと思う。

 

昨夜のＮＨＫクローズアップ現代　「デモは社会を変えるか　声を上げ始めた市民たち」

 炎天下に脳脊髄液減少症患者が、脳脊髄液減少症への理解と支援を訴えてデモなんてできないけど、家にいながら静かななデモで、一人ひとりが声を上げ続けることはできるんですよ。

女の力、お母さんの力はいつの時代も世の中を動かしていく原動力です。

たとえば、あなたがたまに買う雑誌が一冊ぐらいあるでしょう？

婦人雑誌、ミセス雑誌、健康雑誌のあとがきの方に、

たいてい、プレゼントの懸賞の応募とともに、何らかの編集部へのアンケートがついています。

「今後どんなテーマを取り上げてもらいたいですか？」などの読者の意見や、感想や、質問事項の回答をFAXやはがきやメールで送るようになっているはずです。

編集部は、

今、読者の関心が何にあるか、記事を読んでどう思っているのか情報をほしがっているのです。

そこに書くのです。脳脊髄液減少症の体験や、今後取り上げてほしいと。

お母さんや、子供がこの病になったらどうなるかを、自分の体験を交えて、訴えるのです。

また、一家の大黒柱のお父さんが、脳脊髄液漏れを見逃され続けたらどうなるかを。

 

冷房の利いた部屋の中にいても、何らかの患者の声を上げ続けることは、できるんですよ。

あとは、実行に移すかうつさないか、やるかやらないかだけです。

ひとりひとりが、ご自分の愛読する女性週刊誌、ミセス雑誌、健康雑誌、おしゃれ雑誌、婦人雑誌に「脳脊髄液減少症」を「女性の不定愁訴に隠れた身近な病」として取り上げてくれるよう訴え続けたら、

そうとうの力にになると思いませんか？

もし、その雑誌が特集で取り上げてくれたら、それを見た、お母さんたちや、その子供たちに、気づきを与え、さらに認知が広がっていくとは思いませんか？

ミセス向け漫画雑誌フォアレディがとりあげてくれたんですから、

それに続けと、

20代の若い女性向け雑誌、ミセス雑誌、女性週刊誌、

婦人雑誌、子育て雑誌、マタニティ雑誌、健康雑誌、ファッション雑誌、

30代40代の女性向け雑誌、50代60代向け雑誌に、

脳脊髄液減少症が、女性の身近な不定愁訴に隠れている可能性についてと、

この病態について記事を掲載してもらえるよう、一緒に訴えませんか？

 

脳脊髄液減少症が、誤診されたり見逃されることで起こる危険性について、皆で

徹底的に訴えはじめる行動をみなで起こしませんか？

 

見えないけれども、それが私たちにできるデモです。

 

動けない患者にも、そうやって、

静かなデモ、見えないデモも、できるんですよ。

 

命を守る本能が強い

女たちのパワーを今こそ発揮しませんか！