「脳脊髄液漏れ」の見逃しは、万病のもと

内科や、歯科や、循環器内科や、婦人科や、内分泌内科などの科の医師は

脳脊髄液減少症なんて、自分には関係ないと思っているかもしれない。

あんな病気、自分には関係ない、

脳外科の専門医に任せておけばいいんだ、と思っているかもしれない。

しかし、

現実には、脳脊髄液減少症の一端の症状を抱えて、それらの医師の前に、

すでに複数の患者が現れているはずだ。

そのことに、医師たちは気づいていないだけ。

 

ある、整形外科の医師は、私にこういった、

「脳脊髄液減少症、（自分には）そんなの診断できっこないよ。」と

なにをおっしゃる、あなたの目の前に、すでに髄液漏れ患者は、

首の痛みや、腰の痛みや、手足のしびれを訴えて、今までにひとりぐらい、現れているはずなのに。

開業の医師が髄液漏れに気づいて、専門医に紹介しなかったら、

その患者はその後もずっと、髄液漏れの症状から解放されないかもしれないのに。

 

同じことが、他の科でも言えると思う。

皆、一度は、脳脊髄液減少症患者に、知らずと接触しているはずなのだ。

ただ、医師の頭の中に、脳脊髄液減少症という概念とその症状についての知識がないから、

医師も気づいていないだけで。

 

最近、NHK　きょうの健康で

脳と腸の密な関係について放送があった。

何も過敏性腸症候群を引き起こす脳の原因が

脳に加わるストレスだけじゃないと思う。

髄液漏れて髄液が減ってしまうことは、脳にとって最大のストレスじゃないかい。？

どうして、世間の多くの内科系医師は、

髄液漏れと内科症状に関心が薄いのだろうか？

 

もうそろそろ、脳外科医や、整形外科医だけの問題ではなく、

自律神経を研究している医師や、内科の医師にも深い関心を持ち、

研究に加わって、もらいたいものだ。

 

脳は、人の感情や思考や、身体機能の中枢であることは、

もはや疑いようがない事実なのに、

どうして、内科の症状に関しては、

内科の医師は、脳の機能障害と切り離して、臓器だけを診て診断するのだろうか。

脳脊髄液減少症は、運動器の他にも、精神面にも内科的にも実にさまざまな症状を出すのに、

なぜ、内科系の医師は、脳脊髄液減少症について学ぼうとしないのだろうか？。

医師がこうだから、看護師も、医療関係の検査技師も、作業療法士も理学療法士も、

まるで、

髄液漏れで起こる人体の症状について、医療界の人たちのほとんどは何もわかっていない。

わかっていない人たちに伝えられるのは体験した患者しかいないのだから、

もっと多くの患者たちが声をあげてほしい。

 

脳脊髄液減少症は、腹部てんかんとも、神経調節性失神（NMS）とも診断されてもおかしくないと思うような症状が

出る人もいると思う。

NMSの研究者の先生方は、もっと、髄液漏れ患者についても関心を持って、

脳脊髄液減少症の研究に加わってほしい。

髄液漏れは、自律神経の異常によって血圧やら、呼吸リズムやら、心拍数やら、

メチャクチャに乱れたりするんだから。

髄液漏れ患者を絶対に見逃してほしくない。

誤解がないように言いますが、

脳脊髄液減少症は治ります。

髄液漏れ止めれば、症状はよくなります。

私は治療後、一度だって倒れたりしませんよ。

意識を失ったことだって、ありませんから。

 

腹部てんかんと診断されていたり、

神経調節性失神(NMS）と言われていたり、

起立性調節障害と言われていたり、

（起立性調節障害の啓蒙をしている人たちは髄液漏れについての知識も深めていただきたい！）

起立性低血圧と言われていたり、（もし、髄液漏れてれば、自律神経がうまくコントロールできないんだから、立った時すかさず血圧を調節するなんてことできなくて当然でしょ！）

パニック障害と言われていたり、

繊維筋痛症と言われていたり、

慢性疲労症候群と言われている患者の中に、

髄液漏れが放置され続けている患者がいると思う。

 

（これは当事者にしか気付けないことかもしれないけど、

もし、髄液漏れてれば、立って行動しているうち、だんだん脳が下がってきて、自律神経が暴走してきて、呼吸が苦しくなったり、激しい動悸が突然出たりするんだもん、本当に死ぬかと思うほど苦しくて、救急車呼んで、救急車で運ばれれば横になっているから、症状が治まってきて、病院についたころは回復しているなんて、髄液漏れの観点から説明すれば、「パニック障害」の特徴は、説明がつくでしょ？だから、精神的なものとか、身体表現性で演技性のもととは限らない、髄液漏れの症状かもしれないのに、

はたから見れば、異常がないのに、大騒ぎする「精神的な病」のせいと診断されたっておかしくないでしょ！）

 

当事者の人間にしか、そういういろいろなことに気づけなかったり、

隠れ脳脊髄液減少症患者の存在を確信できないことかもしれないけど。

 

そういう症状にいちいち病名が付けられて、

その病名が自分の苦しみの原因だと信じ込んで

一度も脳脊髄液減少症を疑って、脳脊髄液減少症の専門医に相談したことも、

検査したことも、ない患者たちの中に、

実は、

髄液漏れが見逃され続けたことでの、症状や、脳の後遺障害として

症状のひとつとして、そういた症状が現れている（残ってしまった）可能性もあることを、忘れてはならないと思う。

 

脳脊髄液減少症とわかったならば、

その患者の症状のひとつひとつに、

腹部てんかんとか、

パニック障害とか、

いちいち別の病名を医師がつけるから、よけい脳脊髄液減少症の多彩な症状ことがわかりにくくなり、

何も知らない世間の人たちを混乱させ、わかりにくくさせているんだと思う。

 

たとえば、

脳脊髄液減少症の自律神経発作

「脳脊髄液減少症での脳機能低下が原因と思われるうつ」と説明してほしいと思う。

 

脳脊髄液減少症のこどもの患者の親が、

こどもの症状や状態を、

脳脊髄液減少症について何もわかっていない不特定多数に説明する時、

「パニック障害を起こして」ではなく、

「脳脊髄液減少症の症状で、突然、息苦しくなり動悸がして立っていられなくなり、」などと

説明するようにしてほしい。

でないと、

何もしらない人たちは、

「ああ、この子は、脳脊髄液減少症という病の他に、

パニック障害という別の心の病も持っていたのね。」と

誤解されかねない。

それって、患者の私から見たら、ものすごく違和感を感じる。

 

私の経験では、

脳脊髄液が減った脳は、うつのような症状も、パニック障害と言われているような症状も、

慢性疲労症候群、線維筋痛症、と名付けられているような症状も、立っていられなくなる突然の呼吸発作も、異常な低血圧など血圧の異常も、突然の頻脈も、動悸も、

なんだって起こる。

本当だ。うそでも、大げさでも、何でも関連づけるわけでもなく、本当のことだ。

 

私は、患者として、全国のこどもの患者の親ごさんたちにお願いしたい。

皆さまは、患者当事者ではないのだから、本当のところは、この病のことはわかっていないはず、

だから、

症状をこどもに代わって他者に説明する時は、

脳脊髄液減少症のひとつひとつの症状に、いちいち別の病名をつけて表現して、

何も知らない人たちをよけい混乱させないでほしい。

 

大人の生の患者の声を聞きながら、慎重な表現で、

より、脳脊髄液減少症の多彩な症状について、理解されるような表現方法で

言葉にして伝えていただきたい。

 

ひきこもりや、ニートとされている人たちの中にも、

絶対髄液漏れの見逃し患者は潜在していると思う。

これも、当事者の直感かもしれないが。

 

こういう人たちの中にも、隠れ髄液漏れ患者はいると思う。

だって、髄液漏れた人間の体は、自律神経発作のオンパレードだもん、

だもの、

パニック障害と精神科医に誤診され、

投薬治療だけで、髄液漏れ放置されている人たちだっていると思う。

ああ、教えたい、

そのあなたの症状、髄液漏れが原因かもしれないよと。

治療で、症状が軽くなったり、治るかもしれませんよと。