NHKきょうの健康
なんとかしたい顔の痛み まひ
「事故による外傷、脳腫瘍、多発性硬化症、ウイルスなど。老化やストレスなどで免疫が低下すると、体内に潜んでいる帯状ほう疹ウイルスが活性化して神経を傷つけることも。」
って書いてあるけど、
脳脊髄液漏れでも起こる事は、想像もしないんですね。
そこの解説者の先生、
それって
本当に三叉神経痛ですか？脳脊髄液減少症でも顔に激痛が出る事があるのを、知ってますか？
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- 熱海病院の「症状の説明」の文字拡大して紹介した記事
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- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
- 脳脊髄液減少症ガイドライン２００７
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- ↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
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- ↑北海道の教育委員会の脳脊髄液減少症に関する通達です。
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- いかに脳脊髄液減少症の治療に取り組まない医師が多く、一部の医師に集中しているか、このメッセージから察してください。
- ○脳脊髄液減少症の問診表
- ↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
- 脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
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- ↑同病患者仲間のぶさんのブログです。
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- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
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- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
- 特発性正常圧水頭症
- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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顔痛かったです。どんな規則で出てくるのか知りませんが、気が付けば手のひらでおさえているような痛み。
ネットの中で、あまり文字で観ませんがありますよね。
でも、頭の中には、脳脊髄液減少症なんて概念はない医師が多いから、いろんな病名つけられて誤診されてる人も多いでしょうね。
誤診も、そうですが受診する方も自覚、説明が不足するかもしれませんね。
自分は検討違いなことしようとしてました。
病院をやめよう、行っても治らないと考え出してたんです。
病院をやめて寝てたら治ったとも考えられない時期だと思うんですが煩わしいことから離れたくなってたんです。
逆に、病名ついてからは病院で門前払い食らったこともあるんですが
事故にあって診察券集めしてたみたいです。
そりゃそうでしょ、
そのあたりから髄液漏れてれば、歯にも鼻にも喉にも耳にも症状出て当然。
だけど、患者もまさか髄液漏れだとは思わないから耳鼻咽喉科とか行っちゃう、そこでまた、脳脊髄液減少症の知識ゼロの医師が自信満々に誤診しちゃう。
そして、その誤診を患者は信じて通院しまくる。
それが、過去の私です。
整形外科にリハビリに通う、愚かな患者。
過去の私です。
本当に、医師から見たら、ドクターショッピングする困った患者かもしれないけど、
こっちは治りたくて医師を受診するのに、治らないから、しかたなく、転々とするしかないのよね。
そのため、診察カードは溜まっていく。
今もいるはず。
過去の私と同じ事してる人たち。
かわいそう！
早く気づいて！
医師も人間。全知全能ではないのよ。
自分の頭で自分で情報あつめて、自分でかんがえて！
本当に、今のあなたの信じる病名であってるの？
もしかしたら誤診かもよ！って
教えてあげたい！
あれこれ疑っては、あちこち病院変えて
犯人探し
整形のリハビリには死を感じたくらい
だから起立性の頭痛まで待てない!
それに立って即、頭痛なんて古い医学書にでも載ってるんでしょうか、そんなこと言う専門医はいないと思うけど
頭痛より、その前の症状のほうが大事と伝えたい
それほどでも外見は、お元気そうに見られてたんですよね
起立性頭痛が出てくるまで待ってたら、早期発見にならない人たちがたくさんいるはず。
その事に現在、治療の最先端にいる脳脊髄液漏出症学会の脳外科の医師たちは気づいているのか？
脳脊髄液漏れてる患者のほとんどに頭痛がある！ですって！
そりゃそうでしょ。頭痛がある脳脊髄液漏出症患者が選んで脳外科行くんだから。
脳外科の先生たちは、
患者が、「この症状って脳外科かも？」と思うか、他の医師が、「この患者は脳外科に紹介した方がいいかも？」と考えた患者が集まるって事、忘れてない？
脳脊髄液減少症は、脳外科医師だけが患者診てると、脳外科症状のある患者ばかり自然に選ばれて集まっちゃうから、診断基準も偏ります！
私は、首の牽引。
でも、脳脊髄液漏れてる人の現実は、
立ってきっかり15分で頭痛が出てくる、わけじゃない。
立って4時間後にだるくて、苦しくて横にならざるをえないとか、
起立してから症状悪化の時間も、その症状も、人によりまちまちなのが現実なのに。
頭痛より、その前の症状が大事！
それこそが、早期発見になるの！
だから、脳外科より先に、
内科の先生、耳鼻科の先生、婦人科の先生、小児科の先生、眼科の先生、整形外科の先生に脳脊髄液減少症を徹底的に全員に知ってもらいたい！