難病相談会

今日は母と一緒に、市が主催している「難病相談会」に行ってきました。
珍しく自己免疫性肝炎についての講演会＆相談会があったのです。
（肝炎といえば、ウイルス性肝炎の講演会が殆ど）
自己免疫性肝炎として、ＡＩＨ、ＰＢＣ、ＰＳＣの説明と質疑応答。

なるほど、と感じたことを少しご紹介。

血糖値は食後血糖からあがる。
健康診断で調べるのは空腹時血糖だけれども
血糖値というのは空腹時よりも食後血糖のほうが先にあがるようになる。
だから、空腹時血糖が大丈夫でも、実は隠れ糖尿のことがある。
食後血糖値で１４０～１６０ぐらいが正常値だが
空腹時血糖が正常なのに食後血糖が２５０とかになっていることがある。
なので、食後血糖を測定することが大事。

・・・そうなんだ

肝臓病でも血糖値はあがる。
一昔前は糖尿は肝臓の病気と言われていたこともあったそうです。
肝臓はグリコーゲンを糖に分解する働きがあるが
肝臓の機能が落ちてくると、肝臓で貯蔵されないまま
糖が血液中に流れ出すようになり、これで血糖値があがる。
従って肝臓の病気の人は糖尿病も合併することが少なくない。

・・・母が少し前から血糖値が上がり気味だったのは
肝臓が原因と考えられるみたい。

ステロイドの維持量は１０ミリ以下が理想
自己免疫性肝炎ではステロイド治療が必要となりますが
ステロイドには色んな副作用があります。
維持量が７．５ミリなら副作用が殆ど出ないのに
１０ミリになると色々出てくるので、出来れば１０ミリ以下にしたい。
でも、大概２０ミリから下げると病気が悪化するので
ステロイドを減らすことが出来ない。

・・・ステロイドコントロールは難しいですね

ＰＢＣの患者は今では１０万人を越えていて
１０年生存率も無症候性は９３％になっているそうです。
症候性は６５％。
でも、母は症状が出てもう１２年です。
もはやＰＢＣは難病とは言えないかもね・・・と母と話したのでした。

今日の難病相談会では膠原病の相談会もあり、興味があったのですが
同じ時間だったので行けませんでした。
次回に機会があれば・・・ですね。
会場では患者会の幹事と思しき方が立ち働いていらっしゃって
講演会や相談会というのは患者会がしっかりしていないと
実現できないのだなあ。。。と感じたのでした。