さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
当ブログのコメントは承認制になっています。

スマホ

2012年01月19日 17時00分00秒 | たわごと
今日は予約一番を取って気分が良かったので
ツキの良い日に違いない、と帰りにドコモショップに寄ってきました。
雨のおかげでドコモショップも空いていて良かった。
で、悩んだあげく、とうとうスマホにしました。
今年のラッキーカラーがピンクらしいので
濃いピンクで選んでみました。
これ~。

今は取扱説明書はDWになっていて、本としてはないのですね。
もう、ワケわからず格闘中でございまする。
スマホでブログアップ出来るようになるには
相当時間がかかりそう。
当分、飽きないかしらね。
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本日診察日

2012年01月19日 15時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
今日は朝から冷たい雨が降ってました。
雨が降ると病院は出足が鈍くなります。
そのせいかどうだか、
いつもに比べて特別早く到着したわけではないのに
今日は殿診察の予約1番をゲットいたしました。

1番って気持ちいいですね。
ようやくお年寄りに勝てました。

1週間前に採血したところなので、今日は採血もなし。
なので正真正銘の診察1番でございました。
2日前のかかりつけ医フサンのおかげで体調も復活してきて
そろそろ大丈夫かなあ?って感じです。

年末の外注結果をお聞きしたのですが
トリプシンは494(基準値100~500)とギリセーフでした。
つまり、トリプシンが悪さをしての痛みではなかったらしい。
ということは、冷えから自律神経が狂って
痛みを強く感じたのかもしれません。

今までリパクレオンは食事に合わせて2~3カプセルにしていたけれど
殿「毎食4カプセル飲むようにしてね。」
とのことでした。
きっちり2週間ごと診察にしましょう、と。
かかりつけ医で言われた
“フサンを先発で在庫を抱えるには廃棄リスク云々”
のお話をしたら
殿「それはそうだと思うよ。」
と殿も同意。
そっかあ。
開業医は自分にリスクがそのまま返ってくるもんね。

そして、さすが殿。
既に電子カルテには
「ナファモスタットでアレルギー。今後はミラクリッドを使用」
と赤字でデカデカ指示を書いてらっしゃいました。
ありがとうございます。
かかりつけ医でフサンを後発に変えると言われた段階でお断りして、
今後はミラクリッドのおつきあいにしようと思います。

それともう一つ。
随分前に引っかかったSLEの抗体について聞きました。
過去のデータをクリックしてクリックして、出てきた。
カルジオリピン抗体・・・抗リン脂質抗体だったようです。
基準値の4倍ぐらいだったかなあ。
これが赤字でもう一つ緑色の文字があったけど
(基準値以内なら黒色)
そっちは覚えていられなかった。
主治医のリアクション的にこの抗体が陽性なのは
あまりよろしくないようでした。

今日のお薬。
リパクレオン1日12個×14日分
フオイパン1日6錠×14日分
ブスコパン1日3錠×14日分
ビソルボン1日3錠×14日分
パリエット1日1錠×14日分
ロキソニン 30回分
ボルタレンサポ 30回分
レンドルミンD 28回分

今日の診察代410円、お薬代6860円。

薬剤師さんによると、リパクレオンを処方される患者さんが
ちらほら出てきたらしい。
つまり、普通の手続きのままなら、
リパクレオンの処方は今頃だったということですね。
早く頂けて感謝感謝です。
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ルピシア福袋

2012年01月18日 18時00分00秒 | 食べ物のこと
少し前のことですが、
注文していたルピシアの福袋が届きました。
去年購入してとても良かったので今年も欲しい
でも、今年のお正月は弟んちでした。
そこで、ネットで購入。
松竹梅になっていて、一番安い「梅」が3000円でした。

『梅』のフレーバーセット

バースディ、クッキー、キャラメレ、シャンパーニュロゼ、キウィ、
デカフェアールグレイ、マスカット、いちご、ミス・モーリーフラット、ネプチューン
の10点で6050円分。

こちらは『梅』のバラエティセット

加賀棒梅茶、白桃烏龍極品、五ヶ瀬釜炒り茶、色種、抹茶黒豆玄米茶、
ファンタジー、マスカット、シャンパーニュロゼ、ダージリンファーストフラッシュ、ティーブレイクの10点。

1つ300円平均ですから、とってもお得です。
去年も梅二つを購入して弟の家とワケワケしたので
今年も同じように購入してみたのですが、
ちょっとした落とし穴があった。
去年は1500円。
今年は3000円に上がってた。
つまり入っている量も倍。
えーっと、20袋もあります。。。
賞味期限は来年11月までありますが、
せっせと飲むしかありません。(爆)

カフェインがダメだと言われるけど
紅茶のカフェインは大丈夫です。
でも、調子の悪い時は受け付けませんね。
そろそろ飲みたいなあ。
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なんだか、がっかり

2012年01月17日 17時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
寒さのあまりPCの前に座ることが出来ず、携帯での更新です。
やはりスマホに変えるべきかしら?
(しかし、機種変更しに行く体力もない)

今度こそ復活かな?と思っていたのに、
昨日の日中の冷え込みにやられました。
どんなに着こんでいても、底冷えする建物だと、体の芯から冷えてしまいます。
(今日の『みんなの家庭の医学』に期待)

冷えて背中は痛くなるし、倦怠感がひどくて、
横になっていてもしんどい。
この状態では到底明日働けそうにないので、
かかりつけ医に行ってフサンを打ってきました。

ジェネリックに変えたら副作用が出て使えなくなったことを伝えたら
『なんで副作用出てるのに薬変えられないの緊急購入とか出来るんじゃないの
と呆れてらっしゃいました。
殿も薬剤部に問い合わせてみたけど、出来ないらしいです・・・。
『組織が大きすぎるとそうなるんかな。』←貴方の出身病院ですわ

しかし、かかりつけ医でも問題発生。
フサンはジェネリックとの薬価差が大きいし、
前のことがある(私のためだけにフサンを入れていて、使わず破棄)から、
出来ればジェネリックにしたいそうです。
『注射用ナファモスタットという薬品は複数あるから、どこの会社か聞いてきて。信頼出来るところのジェネリックに変えたいから。』
そんな人体実験やめてくれ。
結局のところ、フサンを使うのは私はしかいないし、
いつ使うかわからない薬を在庫として抱えるにはフサンは高い、ということらしい。

かかりつけ医にいけば、いつでもフサンを打って貰えるかと思っていたので、
なんだかがっかりです。
殿病院でミラクリッド・・・のほうがいいのかなぁ。
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難病相談会

2012年01月15日 21時00分00秒 | 医療・健康
今日は母と一緒に、市が主催している「難病相談会」に行ってきました。
珍しく自己免疫性肝炎についての講演会&相談会があったのです。
(肝炎といえば、ウイルス性肝炎の講演会が殆ど)
自己免疫性肝炎として、AIH、PBC、PSCの説明と質疑応答。

なるほど、と感じたことを少しご紹介。

血糖値は食後血糖からあがる。
健康診断で調べるのは空腹時血糖だけれども
血糖値というのは空腹時よりも食後血糖のほうが先にあがるようになる。
だから、空腹時血糖が大丈夫でも、実は隠れ糖尿のことがある。
食後血糖値で140~160ぐらいが正常値だが
空腹時血糖が正常なのに食後血糖が250とかになっていることがある。
なので、食後血糖を測定することが大事。

・・・そうなんだ

肝臓病でも血糖値はあがる。
一昔前は糖尿は肝臓の病気と言われていたこともあったそうです。
肝臓はグリコーゲンを糖に分解する働きがあるが
肝臓の機能が落ちてくると、肝臓で貯蔵されないまま
糖が血液中に流れ出すようになり、これで血糖値があがる。
従って肝臓の病気の人は糖尿病も合併することが少なくない。

・・・母が少し前から血糖値が上がり気味だったのは
肝臓が原因と考えられるみたい。

ステロイドの維持量は10ミリ以下が理想
自己免疫性肝炎ではステロイド治療が必要となりますが
ステロイドには色んな副作用があります。
維持量が7.5ミリなら副作用が殆ど出ないのに
10ミリになると色々出てくるので、出来れば10ミリ以下にしたい。
でも、大概20ミリから下げると病気が悪化するので
ステロイドを減らすことが出来ない。

・・・ステロイドコントロールは難しいですね

PBCの患者は今では10万人を越えていて
10年生存率も無症候性は93%になっているそうです。
症候性は65%。
でも、母は症状が出てもう12年です。
もはやPBCは難病とは言えないかもね・・・と母と話したのでした。

今日の難病相談会では膠原病の相談会もあり、興味があったのですが
同じ時間だったので行けませんでした。
次回に機会があれば・・・ですね。
会場では患者会の幹事と思しき方が立ち働いていらっしゃって
講演会や相談会というのは患者会がしっかりしていないと
実現できないのだなあ。。。と感じたのでした。
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便秘、おそるべし

2012年01月14日 19時00分00秒 | たわごと
昨日、殿病院に着いた頃に、叔母から電話が入りました。
数日前からお腹が引っ張るように痛いとは聞いていたのですが
前日にひどく痛んで眠れないほどだったとのこと。
かかりつけの内科では何もないと言われているけど
こんな痛いのは何かあるかもしれないから
殿病院を受診しようと思ったらしい。

かかりつけの内科で紹介状を書いて貰って、外科受診。
なんで外科???
手術前提でない限り、私的には内科だと思うのだが
クリニックの医者の指定だったらしい。
自分が見つけられないのだから内科ではない・・・ということかしら?
ちなみにこのクリニックは私の胆石を胃炎と誤診した所。

とまあ、それはさておき。
受診して、エコーと採血、お腹のレントゲンを撮りました。
結果。
エコーも採血も異常なく、
タイトルにもあるように「ただの便秘」。
ただし、並(?)の便秘ではなく、
なんと上行結腸からぎっしりと便が詰まっていたそうな。
   ↓ ↓ ↓


ラキソベロンを処方され
これを飲んでダメなら大腸カメラをしてください。
でも、これだけ溜まっていたら、
どっちにしろ大腸カメラをしたほうがいいですよ。
と言われたそうな。

あんなに痛かったのに、ただの便秘やったんか。
というのは笑い話だけど、便秘、恐るべしです。
そんなに溜まるものなんですね。。。
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副作用にて中止

2012年01月13日 16時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
今日も点滴オーダーが入ってました。
無事に一度でルートが取れたので、今日はいいことあるかもね
なーんて話してたんですが。
点滴始まってすぐに、点滴のルートが入っているあたりが痒くなりました。
毛細血管にそって赤くなっているのです。
網状皮斑。。。に近いかな?
こんなの
 ↓ ↓ ↓


もしかしてアルコールに負けたのかも、
としばらく様子を見ていたのですが、治まりません。
そこで看護師さんがルートの様子を確認に来たときに伝えてみました。
どうも副作用らしい。
即、殿に連絡→点滴中止
と相成りました。
殿も「困ったなあ、でも入れなくちゃいけない薬だしなあ」
とか仰ってたらしい。
とりあえず、普通の維持液に変更。
するとみるみる発疹が治まりました。
やっぱり副作用だ。。。

維持液の点滴が終わるころ、殿登場。
薬剤部に問い合わせてみたけれど
患者一人の副作用のために先発には戻せないらしい。
FOYのジェネリックも静脈炎がひどいから使えない。
さて、どうする、困ったね、と。

かかりつけ医に電話しておくので今後は向こうで点滴して貰うしかないかな
とも仰ったけれど
時間外にどうしても痛くなった時や、入院になったらどうするの?
という話になります。
結局、殿病院では今後はミラクリッドを使うことになりました。
(ミラクリッドだけは先発が生きてるらしい)
殿は「時々、ジェネリックに変えたらこういうことが起きるんだよね。」
昨日と言ってること、違うぞ。
にしても。
ジェネリック論議を繰り広げた直後に副作用の発疹とは
私の体が全身で拒否したってことかしら。

というわけで、今後殿病院ではミラクリッド。
でも、私にはおそらくフサンが一番効くので
普段の点滴はかかりつけ医でということになりそうです。

かかりつけ医には早速電話したら、
フサンを取り寄せて貰えることになりました。
医療費が分担されちゃうけど
フサンの先発を使えるのが最優先だから致し方なしです。
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続ジェネリック話

2012年01月12日 21時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
相変わらず不調が続いてます。
点滴で復活しても夜には効果が切れてきます。
痛いし吐き気もするしで、少々うんざりしてきました。

仕方なく、今日も受診。
内科受付に向かって歩いていたら、
馴染みの看護師さんが見つけてくれました。
症状を聞いて、『ちょっと待っててね。』
ほどなく、殿から点滴2本、エコー、採血のオーダーが出ました。
ありがとうございます。

連続点滴で血管がなくなってきて、
今日はルートが取れたのは3回目。
点滴台をがらがら押して、エコー室へ。
エコーは見たことのない女性技師さん。
遠慮なくみぞおち等をぐりぐりぐりぐり。
『痛いっ』と叫んだら
『痛いんですか?』
と、そんなわけないでしょ?みたいな反応。
これだから女の検査技師はと名札を確認したら研修医だった。
ああ、やはり。
女医最強
なんで、私のエコーはいつも研修医やねん。
エコーぐりぐりで余計に具合が悪くなってぐったり。
朝より痛みが強くなってしまった。

それでもフサン・・・のジェネリックで復活した頃に殿登場。
お話したいことがたくさんあったので、
待ってる間に脳内イメトレしておきました。

1)フサン(のジェネリック)を打つと治まるけど、夜には痛くなる。
→明日も点滴。
2)お臍の5cmほど上がやけに痛い。
→エコーは問題なし。下痢してない?
3)吐き気がきつくて仕方なくナウゼリンを飲んでるけど、プロラクチンが上がるからパリエットを増やして欲しい。
→パリエット10mg×2錠×7日分処方

そして、一番聞きたかったジェネリックの話。
ジェネリックのことを指摘したら、しばらく間があって、
殿『ん?あ、そうそう、そうなんよ。変わったんよね。』
とこんな反応。
動注も人工透析も今後はジェネリックらしい。
怖っ
二度と重症になってはいけません
ただ、私が不安を感じるほど、殿は大したことだと思っていない様子。
静脈炎のことを話してみたら、
前回はFOYのジェネリック、今回はフサンのジェネリックで薬剤違うし(それは知ってる)
前は長期間連続で使ったからじゃない?
短期に使う分には大丈夫でしょう。
ジェネリックもそんなに変わらないと思うよ。
とのことでした。
しつこい私は
あ『先生、本気でおんなじだと思ってるんですか
とまで突っ込んでみたけど、『うん。』と軽くあしらわれちゃった。
うまく丸めこまれた感じがしないでもないけど、
そう言われたら仕方ないか。
静脈炎起こらないように祈るしかないね。

看護師さんによるとフサン以外にステロイド等もごっそりジェネリックに変わったそうです。
そのうち抗がん剤もジェネリックになるんでしょう。
今にお金のある人だけが自費で先発を使える、という風に変わるのかもしれません。

今日の採血では白血球は基準値に戻ってました。
膠原病関係を検査したので、次回に結果を聞けそうです。
膠原病疑いもはっきりすればいいのになぁ。
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ついにジェネリックに

2012年01月10日 16時01分41秒 | 慢性膵炎の通院
昨日の点滴後は随分復活したのですが
食事をすると重苦しくて、ムカムカします。
だから、今日もまた点滴に行ってきました。

。。。とその前に。
昨日の救外で支払いをしようとすると金額が随分下がってました。
いつも定額900円なのに650円。
間違いではと受付の子に確認してみたけど、合ってますとのこと。
うちの病院は自動精算機のため、診療情報提供書が出ません。
そこで帰宅してから、領収書を見比べてみました。
6日、8日は採血もしたので気づかなかったけど
6日から注射の代金が下がっているのです。
230点から147点へ。
テルモ5%糖注500mlが134円→13点
フサン1217円→122点
点滴技術料が95点。合計で230点。
147点との差は83点。
調べてみたら、83点分低いジェネリックが存在しました。
まさかジェネリック!?
看護師さんからは「フサン」としか言われなかったので
その時には気づきませんでした。
ジェネリックの名前ではわからないから先発の名前言われたのかな。

だから、今日は点滴する時に指示票をよーく確認しました。
「注射用ナファモスタット10」
・・・ジェネリックだ。

金額下がって文句言うのは私ぐらいかもしれないけれども
私はFOYのジェネリック「レミナロン」で大変な目にあったので
膵炎の点滴でジェネリックを使うのは恐ろしいのです。
「レミナロンが漏れた~」「膵炎の点滴」参照)
効果にはそこまで差は感じませんが
何しろ静脈炎の副作用がきつく出ます。
漏れた時の皮膚の炎症や壊死も怖いけれど
漏れてなくても点滴が入っている血管が
血管に沿って赤く腫れていくのです。
おかげで、私の中では膵炎の後発点滴=粗悪品の印象。
後発すべてを否定するわけではありません。
でも、こと膵炎の点滴については後発品の良い評判を聞かないです。

フサンは膵炎よりも人工透析に使われることのほうが多い薬剤です。
ちょっと調べてみたら
「フサンの後発薬はフサンに比べて血液回路内で結晶が析出しやすい」
という記事を複数発見しました。
やはり、性能にはかなり差がある模様。。。

入院時にはDPCだからジェネリックにせざるを得ないのはわかるけど
外来はまだ加算方式だから先発を使って欲しいです。
でも、ジェネリックのほうが薬価差大きいので、
外来でも病院の経営には優しいのです。
次の外来の時に静脈炎の不安を殿に相談してはみますが
殿も組織の一員だから、上が決めたことには従うしかないでしょう。

かかりつけ医にいったらフサン打ってくれるから
今後は点滴はかかりつけ医に行くべきか。
でも、症状をわかってくれるのは殿のほうだし。
うーん、うーん。。。
悩む。。。
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救外受診

2012年01月08日 16時00分00秒 | 慢性膵炎の通院
6日以来、お粥ぐらいしか食べてなかったのですが、
冷えも手伝ってか、昨夜晩御飯に七草粥を食べたあと、また腹痛とPちゃん。
翌日は殿当直日なので、鎮痛剤でなんとか一晩しのぎました。
今朝は久しぶりにエレンタール。

病院に電話をかけたら、即答で『お越しください。』
ただ、殿当直ということで案の定内科輪番の日。
救急車が立て続きにやってきたので1時間ほど待ちました。
当直で『引く』主治医さまの定めかしら。

殿が直接呼び入れて下さり、黙って付いてこいとばかりに
診察室はすっ飛ばして、直接救外ベッドまで早足でスタスタスタ。
『はい、お腹見せて~』でした。

私を呼び入れる前にフサンのオーダーが出てる、という手際の良さでした。
触診で痛み強めだったので、点滴は2本。
(フサンと維持液)
採血も入りました。

昨日から下腹は痛いし、右側に引っ張られるような痛みはあるし、
左背中、左肋骨下も痛いし、
膵臓?腸?なんなのよ
・・・だったけど、フサンが入ったら不思議に全部落ち着きました。

痛みが治まった頃に採血結果を持って殿登場。
『アミラーゼはあんまり変わらないけど、白血球が下がってる。これは問題ですね。』
白血球は2300しかなかったです。
そこで殿に白血球減少と自己免疫疾患&腹痛の関連を聞いてみました。
(以前からSLEの可能性を指摘されてはいます。)

痛くなる時は気象条件が関係してることが多いけれど、
これは自己免疫疾患の特徴なんでしょうか、と。
殿も気候と私の腹痛に関連があるのは気づかれてたけど、
膠原病やリウマチの患者さんでも気候で痛いという人とそうでない人がいる。
だから、気候で痛い=免疫疾患が関係、というわけでもないらしい。
腹痛に免疫は関係してるかもしれないけど、
結局のところ、よくわからないのでした。

明日も救外でフサンの点滴です。
主治医だと話が早いから楽チン。

維持液の点滴を3時間ぐらい掛けてしている間に
携帯でポチポチ打って更新してみました。
今日の病院滞在は7時間半

今日の救急外来では昼間こそ静かでしたが、
帰りには殿のピッチに受診電話が続々。
救急車もやってきて、殿は『あー、忙しい』と叫んでおられました。
明日の朝まで、頑張ってください。
お医者さまは大変
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