IgA腎症と私⑥

(6)右往左往する患者の私

　社会福祉士と「指定難病助成制度」の話をしていた時、社会福祉士が資料を見ながら、eGFRは29だからギリギリOKかも知れないといった。29？。えっ。そうなの。私のeGFRは32じゃないの。 eGFRが29とは、腎臓が29%しか機能していないということだ。ショック。ショックである。人間ドックでは、確かにeGFRは32だったはずだ。29と32の間には、慢性腎臓病の重症度分類の《G3b》と《G4》境界があるのだ。32は《G3b》であり、29は《G4》である。《G4》とは腎不全の手前なのである。資料を見せてもらうと、確かにeGFRは29だった。腎生検後の退院する前日の尿検査のデータである。なぜ下がったのだろう。腎生検で腎臓にダメージがあったのだろうか。社会福祉士は、医師に聞いてみなければ、一過性のものかどうかわからないと付け加えたが、私の頭の中はeGFR=29でいっぱいである。

　どうも、腎機能低下のスピードが速いようだ。現在の治療は、本当に効果が期待できるのだろうか。Webによると、初期の段階のIgA腎症は扁桃摘出＋ステロイドパルス療法でかなりの効果を上げているようだが、私のように腎機能が低下している場合、寛解に持ち込むことができるのだろうかなどと良からぬ考えが頭を巡り、軽いパニックである。Webを検索して、自分に都合のいい情報を探そうとする始末である。

　そんなことを知ってか知らずか、夕方、腎内科の担当医師が病室にやってきた。腎生検のとき、病棟担当だったベテラン風医師である。思い切って、eGFR=29のことについて聞いてみた。私の場合、確かにeGFR=29だが、腎生検の結果は壊れている組織は少なく、しかもタンパク尿も見られないため、扁桃摘出＋ステロイドパルス療法で良くなるといわれた。ただ、腎機能悪化がやや早い気がするから、ステロイドパルス治療はできるだけ早くやった方がいいとのことだった。リップサービスかもしれないが、そう言ってもらうと、ちょっと心が穏やかになった。結局、寛解するかどうかは結果の話だ。私としては、今は信頼できる医師にゆだね、できることをやるしかないのだ。

　webをみると、治療によって、eGFRが上昇したという経験談は少なからずあるようだ。腎機能を表すeGFRは、血液中のクレアチニンの量から計算式で数値を導き出したものだ。クレアチニンの量が減れば、eGFRも上昇することになるのだろう。そういう意味では、腎組織が再生・復活することはないとしても、腎機能が数値上、上昇することはありうるのかも知れない。

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IgA腎症と私⑤

(5)指定難病助成制度

　

　入院8日目術後6日目、のどは痛かったが時間は十分にあったので、社会福祉士と話したいと申し出てみた。入院前に、困ったことやわからないことがあったら社会福祉士と話すことができると案内されていたのを思い出したのだ。IgA腎症が指定難病66であることをwebで知り、指定難病助成制度について具体的に説明を受けたいと思ったのである。お昼頃に看護師に申し出たが、社会福祉士はその日の午後に来てくれた。対応が早い。しっかりした病院だと思った。

　指定難病とは、「原因不明で治療方法が未確立な疾病のうち、難治性で重症度が高い疾病で、厚生労働省の定めた疾患」ということだ。指定難病助成制度は、その認定を受けることで医療費の自己負担が軽減できる制度であり、認定されれば、患者負担が2割になるほか、所得に応じて1か月の自己負担限度額が設定される。限度額認定証(あるいは高額医療費還付)の利用より、かなり負担が軽くなるはずだ。

　申請のために必要なものは、「臨床調査個人票(診断書)」「世帯全員の住民票(マイナンバー入り)」「住民税(非)課税証明書」「保険証の写し」であり、これらを住所管轄の保健所に持参し、必要書類を記入して提出すればいいという。私の場合は、気仙沼保健福祉事務所になる。

　もちろん、申請しても病気の重さによって認定されない場合もあるが、その場合でも「軽度者特例制度」が利用できるという。「軽度者特例制度」とは、月ごとの医療費総額が33330円を超える月が年間3回以上の場合、先にあげた自己負担限度額が設定されるという制度だ。認定基準ははっきりしていないようであるが、冒頭にあげた「慢性腎臓病(CKD)重症度分類」の赤の部分がとりあえずの目安となるようだ。

　認定のための申請は、年度ごとの更新となる。9月から１０月までが単位年度のようだ。認定の適用は、申請日からとのことであり、私の場合、扁桃摘出のための入院は、遡って認定されることはないようだ。今後、申請して認定されれば、ステロイドパルス療法のための入院で適用されることになる。

　私は、一応申請してみようと考えている。病院側の迅速な対応に感謝である。参考までに、病院からいただいた資料を載せておく。

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IgA腎症と私④

(4)扁桃摘出手術

　扁桃摘出手術のため入院した。入院は10日間である。経費は139190円だったが、後日共済組合から結構な額の還付金（高額医療費）があるはずだ。また、民間の入院保険が2つ該当し、合わせて69700円の保険金が下りた。退院後の経過や、最終的な収支がどれくらいになったかについては、後日加筆して報告したい。

　開放腎生検のための入院を終えていったん帰宅し、2日後には再入院のためのPCR検査を行なった。お盆の期間を5日間だけ自宅で過ごし、再入院した。入院したのは、IgA腎症の治療法として選択した《扁桃摘出＋ステロイドバルス療法》のうち、扁桃摘出手術を行うためである。病棟は同じだが、今回は耳鼻科への入院の扱いのようだ。退院した水曜日に耳鼻科の医師の診察を受けて打ち合わせをし、月曜日に入院、翌火曜日に手術をした。病室は今回も4人部屋をお願いした。

　手術は全身麻酔で行った。2度目の全身麻酔である。前回の開放腎生検の手術同様、いつ、どのように眠ったかは記憶にない。眠っていた時間は0分という感覚であり、目覚めたらすべては終わっていたという感じである。目覚めた後しばらくの記憶は断片的にしかない。今回は夜10時過ぎまで眠気が続き、ちょっと目をつぶると30分～1時間程眠ってしまうということを何度が繰り返した。そのため、真夜中にはあまり眠れなかった。

　

　前回の開放腎生検の手術でやや苦しんだ導尿は、今回はなかった。ほっとした。ただ、一回目のおしっこは看護師とトイレまで車いすで行かねばならず、2回目は看護師の付き添いで自分で歩いてトイレへ、3回目のトイレからは自分で行けるということだった。私の場合、1回目は夕方に、2回目は深夜に、翌朝からは通常通りトイレに行くことができた。はじめから普通に歩いていけると思ったが、指示に従った。

　のどについては、麻酔が効いていたせいか、術後しばらく痛みはなかった。むしろ鼻の挿管チューブの先がのどにに当たって気になった。挿管チューブのため鼻水が出るが、うまく鼻がかめないずだんだん呼吸するのがつなくなってきた。夕方に鼻をかんだ際、挿管チューブが外れてしまった。鼻が通りとてもスッキリした。ラッキーだと思ったが、翌朝までは装着する必要があるといわれ、再び医師に挿管チューブを入れられた。翌朝、チューブが抜かれると、ほとんど通常通り生活できるようになった。

　のどの痛みについて、やはりのどは若干痛かった。我慢できない痛みではない。何もしなければ痛みはなかったが、唾をのみ込むとき若干痛むのである。

　食事は手術の翌日から出たが、流動食→3分粥→5分粥→7分粥→全粥→米飯、と一日ずつ変わり、おかずも増えていった。上の写真は術後4日目の昼食である。7分粥だ。病院の食事を食べると、のどが滑らかになり、痛みが軽減された。また、のどが痛む場合に飲むようにと「カロナール」を処方された。食事前に2錠飲むよう指示され、痛ければ一日に10回まで飲んでかまわないといわれたが、それほど痛みは強くなかったので、朝食と夕食の前のみ服用している。私の場合、痛みは思ったよりひどくはなかったといっていいと思う。

　そう思っていたら、術後5日目ぐらいから痛んできた。瘡蓋が取れる時期だからということだった。夜寝ている間、乾燥して痛む。唾を飲み込む時も、今までより痛い。お粥から米飯になった術後６日目の夕食では、食後に痛みが増した。食後痛みが増したのは、初めてだった。何かがしみたのかと思った。術後7日目の朝には、痰に血がついていた。耳鼻科の医師の話では問題ないとのことだった。webによると、激しい出血の場合は再手術らしい。

　退院の前日に耳鼻科の担当医師から、万一、退院後に出血した場合に備えて、気仙沼市立病院の耳鼻科の医師に連絡しておいた、という話があった。紹介状も付けてくれるという。自宅が仙台から遠いことへの配慮である。まったくありがたい。

　入院10日目、術後8日目での退院となる。退院する今日現在、のどの痛みはある。瘡蓋が剥がれる時期だからか、あるいは炎症止めの投与が終わったからか、ここ数日やや痛みが増した感じだ。我慢できない程ではないが、夜は乾燥して特に痛いようだ。カロナールは、相変わらず朝夕の食事前にしか飲んでいない。痛み止めは頻繁には飲みたくないのだ。飲まなくても問題ない我慢できるレベルだと思っている。

　今後の動向や要した経費、退院後の経過については、後日、加筆・修正して改めてアップしたい。

　次の治療は、ステロイドパルス療法である。3週間の入院である。扁桃摘出後、入院を継続してステロイドパルス療法をやる人も多いようだ。一旦退院すると、改めてPCR検査をやらねばならなかったり、職場に提出する病休のための診断書が必要になったりと、手間もお金もかかるが、私は一旦退院することにした。仕事が気になることもあるが、一度退院して仕切り直したいというのが大きい。気力を蓄えて、できるだけ早期に次のステロイドパルスにのぞもうと思う。今の病室にステロイドバルス療法をやっている人が２人いる。安易に考えていたが、副作用があって結構大変そうだ。けれども、そうやって頑張っている人を見るのは心強い。ステロイドバルス療法についても、少し後になるがレポートしたい。

[術後14日目]

　術後14日目ぐらいからだいぶ良くなった。まだ、違和感はある。ものを飲み込むとき引っかかる感じがある。しかし、「痛い」という感じではない。術後14日目から少しだが、アルコールも飲んでみたが、痛みや腫れはなかった。ただ、入院中節制し、必然的に禁酒したことで、体重も減り身体も調子がいい。これからは、お酒の量は減らしていこうと思っている。

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