しろつめ・楚々・くちかずこ姫のお部屋 goo

安易に清水の舞台から飛び降りるが、意外に用心深い。極めて自己中心的だが、意識がない部分で情が深かったりもする。

福岡旅行 一日目  1/26

2014年01月30日 10時51分07秒 | 旅行記

新車でドライブデビュー!

どうだったか?

寝ていました。

運転はしていません。。。

 

第三回 NETフォーラム in福岡に参加。

膵神経内分泌腫瘍(NET)は稀少ガンなので、

勉強会には極力参加して情報を集めているくちこです。

 

全国から集まったシマウマさん(NET患者、別称)達、

みんな元気(^_^)v

転移していても、

抗がん剤中でも、

手術を繰り返していても、ね。

 

殆どの人が転移していて、

殆どの人が数年から十数年経過している。

治療しながらも、

元気に集まって、お弁当を食べている。

 

これって、びっくりだし、

嬉しいし、

くちこ的誤算でした。

 

ガンになっても元気。

転移しても元気。

治療中でも元気。

仕事現役の人もたくさん。

それなりの元気でも、元気は元気!

 

ガンになったら人生転落。

転移したら人生終わり。

治療なんて我慢の塊。

仕事なんて到底無理。

5年もしたら青息吐息になり、

10年後には、天国にいる気満々のくちこでした。

 

あらま、

急いでお金を使い過ぎました(T_T)

失敗。。。

命より先に老後の備蓄が・・・

しろつめ・楚々・キリギリス姫。

 

突然死と違って、十分に時間があるのだから、

やりたいことに優先順位を付けて、

次々に消化していくとのこと。

これ、くちこも賛成!

どうせ何時かは着地するのが人生。

だったら、ゆっくり余裕で着地しよう。

笑ってソフトに着地できたら拍手喝采(^_^)v

 

もちろん、皆さん元気だからこそ、この集会に来られたのだけどね。

くちこもその中の一人になれて良かった。

 

生き方を決めるのは、神様でも病気でもなく、

自分の心なんだなあっと・・・

 

そうそう看護師不足は深刻なので、

とっとと復職すべしと、どやされもしましたが、

そこはそれ、

人様のお役に立てれば、どんな立場でも良いかな、と。

 

 

一泊目は、ヒルトン福岡シーホーク。

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23階からの景色にはタワーや百道がよく見えました。

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伯父の香典返しのカタログにペア宿泊券があったの無料でお泊まり。

生前、少なからずくちこを可愛がってくれた伯父ですが、天国からも未だくちこを助けてくれるんだなあ。

 

夕食は、ちゃぐままさんのブログを参考に、スポーツバー バイエルン福岡に行きました。

ホテルから徒歩20分の筈でしたが、

何事も怪しいくちこ夫婦、100分かけて到着(T_T)

くちこ的には、怒りのあまり、離婚がカウントダウンされていました。

スマフォで検索しつつ、お巡りさんにも教えて貰いつつ・・・でも・・・・なんです。

 

スポーツバーなんて初めての体験。

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↑天井がサッカーコートになっていました。

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↑左上のシート正面は大型画面が設置されています。

さて、ビールは相当豊富な種類から三種選びました。Dsc05262

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くちこ的に超美味しかったのは、ホットワイン。

ヨーロッパのクリスマスマーケットの屋台なんかで飲んでるみたいですね。

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フルーティーで、ちょっとスパイシーで、当然ホット。

冷えた体に嬉しい一杯でした。

但し、夫に言わせると「養命酒だ」と。

 

機嫌を治して美味しく戴きました(^_^)v

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そうそう、此処、ドイツ料理のお店です。

ちゃぐままさんお勧めの白ウインナーも(^_^)v

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スフレの中にクレープ包みが入ったデザート、熱々でした。

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ま、離婚の危機は回避され、めでたく一日目を終了いたしました。

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膵神経内分泌腫瘍勉強会(メモ起こし)

2014年01月30日 00時33分42秒 | 健康・病気

NETと無関係の人はスルーしてくださいね(*^_^*)

 

第三回  NETフォーラム in 福岡  2014/1/26

 

 

 

※備忘録的メモなので文責は負いません。

 

NETの疾患・疫学> 伊藤鉄英先生(九州大学)

 

            →海外から積極的に薬や治験を取ってくる医師。

 

Ki67指数は、腫瘍の増殖能を表す。

 

・マネック?→通常の癌とNECが混じり合っている。

 

 

 

・臓器全体だと、NECは非常に多い。

 

・日本は、10年で患者数は1.2倍。

 

・米国は、30年で患者数5倍。

 

・診断時オペ不能(転移等)は、米国で64%、日本では21%

 

 日本では四分の一が、無症状で、検診等で見つかっている。

 

2010年は、全国からの報告だけで576人発症。

 

・日本は、非機能性が60%。 

 

・欧米では小腸原発が多く、日本で少ないのは人種差。

 

 

 

膵臓の能力が低下すると・・・下痢、脂肪便、体重減少

 

 →それを補うために、消化剤を服用。

 

・膵臓内では、インスリン(血糖降下)とグルカゴン(血糖上昇)が共存。

 

非機能性→ホルモンが産生されていない。

 

・消化管原発→カルチノイド徴候有り。(顔面紅潮等)

 

・膵臓→8% G1,G2

 

・消化管→6% G1,G2

 

 

 

NETLINKSでは、患者の質問に答えられる。

 

 

 

・エベロリムス、スニチニブ等の承認で、急に治療が進んだ。

 

・ストレプトゾシン(STZ)(商品名ザノサール)は今年承認される見込み。

 

CgA(腫瘍マーカー)は来年承認?

 

ランデオチド→国内でⅡ相の治験が始まった。

 

 

 

 

 

NETの外科療法> 青木 先生(東大)

 

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