疑問、そして願い。

本日の朝日新聞のオピニオン欄の

「異議あり」に

慢性疲労症候群の患者会の代表者の方の意見記事が載っている。

 

いつも疑問に思うが、

この方は、脳脊髄液減少症の検査を受けて、髄液漏れではないという診断を

受けているのだろうか？

だって、書かれている状態

「日常生活での最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、

急激な身体的及び認知疲労を起こし身体を衰弱させる。

疲労の回復には24時間以上を要し、何週間もかかることさえあるやっかいな病」という表現が、

かつての髄液漏れ漏れ状態のまま放置されて生きていたころの、

私の状態とあまりにもそっくりだから。

 

私はかつて、

ちょっと体調がいいと思って活動して動くと、具合が悪くなり、

回復までに2週間寝込んだこともある。

 

でも、当時は、それが髄液漏れのせいだとは素人には

気づけるはずはなかったから。

 

世界中の医師でさえ、誰も「髄液漏れ」がそんな状態を引き起こすとは

気づいていない時代だったから。

 

ちなみに、私の住む地域で、慢性疲労症候群や線維筋痛症の患者さんもいるが、

その方の一人と直接話したことがあるが、

脳脊髄液減少症の病名も知らなかった。

直接話せなかった人も、伝え聞いたところによると、

やはり病名すらも知らないらしい。

 

病名も知らないんだから、

その症状がどんなものかも、もちろん知らないのだろう。

 

どんな検査で髄液漏れかどうかがわかるのかも、

どこの病院でその検査ができるのかも、

どこに専門医がいるのかも、

きっと何も知らないのだろう。

 

そのことに、私はとても衝撃を受けた。

健康な一般人に「脳脊髄液減少症」が知られていないのはわかるが、

これだけ症状が似ていると思う、

慢性疲労症候群や、線繊維筋痛症の患者さんたちにさえ、

脳脊髄液減少症の病名も、その多彩な症状も、

充分知られていないとは。

 

おそらく、

慢性疲労症候群や線維筋痛症と診断する医師も、

脳脊髄液減少症とはどんな症状がでるか、充分にわかっていないのかもしれない。

 

髄液漏れで出る多彩な症状と、

その症状のために、どれだけ日常生活が困難になるか、

どれだけ、慢性疲労症候群や線維筋痛症と症状が似ているか、

 

慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断された患者の中に、

実は髄液漏れの患者がいた事実、

これらのことも、あまり知らないのだろう。

 

いえ、

知ろうとしないのかもしれない。

 

なんとかしていただきたい。

国民のすべてに、

早期発見、早期治療、根気よい治療で症状が改善する

脳脊髄液減少症の情報を、

広く平等に伝えてあげてほしい。

お願いします。