脳脊髄液減少症の記事を書いて、全国の人たちに
脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を伝え続けてくれて。
これだけ、継続してこの病態の問題点について報道し続けてくれるのは、
毎日新聞だけだと感謝しています。
本当のことを伝えない新聞、
誤報を怖がるあまり、慎重になりすぎ、時期尚早とばかり、
脳脊髄液減少症のことは疑心暗鬼になりすぎて
充分な取材もせずに、
あたりさわりのない事柄しか、伝えようとしない新聞がほとんどの中で、
患者の生の声を伝え続けてくれる、貴重な新聞社だと私は思っています。
ありがとう。
待たれる健康、労災保険の対象化「ブラッドパッチ」有効性確認が鍵
こんにちは広島：県脳脊髄液減少症患者会代表・山口秀樹さん/ 広島
文部科学省の通達に「脳脊髄液減少症」の文字がやっと入りましたね。
ここまで5年もかかってます。
通達は こちらのサイトの10月10日の記事から
ダウンロードできます。
ぜひ、ダウンロードして、
全国の患者さんが
ご自分の住む町の、教育委員会に脳脊髄液減少症を見逃すことの危険性を
訴えてください。
ひとりひとりの小さな動きも、集まれば大きな力となりますから。
誰かがやってくれるだろうと、あなたが思っているうちは、皆同じこと考えているから
そんな風では
あなたの住む町は何も変わりませんからね！。
文部科学省も5年前は、通達に「脳脊髄液減少症」の文字を入れることに
ためらいがあったんだね。
慎重過ぎて、遠まわしの表現のタイトルでは、情報伝達が遅れて、保護者や教師に通達の真意がなかなか伝わらず、
脳脊髄液減少症子供が救われないんでは
意味がないともっと早く気づいてほしかったな。
ここまで動かしたのは、訴え続けてきたお母さんたちだと思う。
自分の子供だけ、気づいて専門医にたどりついて治療してれば、それでいいや、自分は仕事で忙しいから文部科学省に訴える活動する暇はないわ、という自分ちさえよければ、的
自己中のお母さんたちが多い中、
地道に訴え続けてくださったお母さんたちには、本当に頭が下がります。
あと、
柔道事故で生徒重症 2012年1月市内の中学で/川崎
神奈川新聞の記者さん、ありがとう。
記事に取り上げるか取り上げないかは、
新聞社うんぬんというよりも、
記者さん一人ひとりの、脳脊髄液減少症に対するの興味の程度の差、
問題意識の差なのかもしれない。
毎日新聞社には、脳脊髄液減少症に関心を持ってくださる記者さんが多いということだろう。
それも、
毎日新聞の渡辺暖記者が、他社がほとんど記事にしないころから、
勇敢にも、全国版の記事に、脳脊髄液減少症の患者の置かれた現状を、記事にし続けてくれたおかげかもしれない。
それに、地方の記者さんも刺激を受けたのかもしれない。
とにかく、記事にして
伝えるべき真実の情報と、
伝えるのを控えるべきいんちき情報を、きちんと見抜ける記者さんが、もっともっと増えてほしい。
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