朝日新聞、本日の朝刊

本日、

学校柔道で髄液漏れ、全国で３件

のタイトルで、

2012年10月21日、日曜日の朝日新聞の朝刊に

柔道事故での脳脊髄液減少症が記事になっています。

 

たぶん、この記事全国版だと思うんだけど、

新聞に載っていない地方もあるかもしれない。

 

　

記者さんの名前入りの記事です。しかも二名。

書いてくださった

朝日新聞の宮嶋加菜子記者様、

村山恵二記者様、

ありがとうございます。

 

特に、同じ女性として、女性記者さんが記事にしてくださると、

女性の視点、母親の視点での記事を、これからもさらに取材して記事に書いてくださりそうで、

今後に期待が高まります。

 

記名記事は、

この記事には私が責任を持ちますよっていう、記者さんの意思表示を感じて、

信頼感が増し、無記名の記事よりも私は好感をもちます。

 

最近朝日新聞の悪口書いてたからかな？

 

日曜の朝日新聞に、こんな記事が載るとは意外。

 

日曜日が仕事休みのお父さん、お母さん、学校の先生、開業医、勤務医の医師たちが、

日曜日の朝なら時間にゆとりがあって、

新聞じっくり読むかもしれないものね。

 

平日だと仕事がある人は、あまりじっくり新聞読まないかもしれないし。

そういう計算があっての他社から数日遅れての、

「日曜の新聞への髄液漏れの記事掲載」なら

ありがたいな。

 

ありがとう朝日新聞。

 

 

私は自慢じゃないけど、患者の直感で、早くから柔道事故と脳脊髄液減少症との関係に気づいて、

 

このブログでも何度も何度も記事にしてきたけど、

やっとそのことについて、

毎日新聞や神奈川新聞が記事にしてくれ、

そして今日、

天下の朝日新聞が、気づいて記事にしてくれたかって、

感慨無量だよ。

 今までの過去のこのブログでの「柔道事故関連の記事」はこちら。

 

毎日新聞からかなり遅れてでも、朝日のプライド捨てて毎日新聞の後追ってでも、

全国の読者に知らせなきゃ！って

記者さんたちの温かい思いが、その記名からなんとなく伝わってくる。

 

でも、抜けてることが一つ。

柔道事故で髄液漏れが起こった事実が今あるなら、

過去にもあったはずで、

その潜在する「柔道事故での髄液漏れ患者」の累積患者数は

相当なものになっているという想像力。

 

交通事故の髄液漏れ患者もそうなんだけど、

これがいつも髄液漏れの記事には欠けていると、私は感じる。

 

いつも話題の対象、報道の対象は、現在の患者だけなんだよね。

その影に、過去に苦しんで、今も気づけていない患者が多数潜んでいるであろうことについては、

いつも記事では触れられない。

 

過去の事故での髄液漏れを発症した患者の方が、

現在の患者より、ものすごく長い期間放置され、誤解を受け、誤診を受け、苦しみ続け、

今も、髄液漏れだと気づけず歳を重ねているかもしれないのに。

 

その人たちのことは、無視なんだよね。

現在だけに関心が言っている記事ばかり。

そういう記事を読むたび、

私たち過去の髄液漏れ患者は、まだまだ沢山潜在しているはずなのに、

当時は医師も髄液漏れについて何も知らないころの事故で、

早期診断、早期治療の恩恵にも、先進医療での恩恵にも、労災にも、補償の恩恵にもすべてのことから外れて、

今も別の病名なんかに誤診されて、方向違いの精神薬漬けになんかなっているんじゃないか、精神病院に閉じ込められているんじゃないか？と私は想像すると、

いてもたってもいられないんだよね。

過去の累積した、潜在髄液漏れ患者に対しての記事がほとんどなく、

その人たちを救おうとする方向性もあまり感じられない。

 

救済の焦点は、いつも現在の患者たちばかり。

私には、そう感じる。

 

過去の事故での患者は、時間がたてばたつほど事故との因果関係の証明も困難になり、

証拠集めも難しく、カルテ集めも難しく、

ましてや、症状がある患者一人で家族の協力ゼロでは、ひとりでは何もできない場合もあり、

裁判を起こしても、勝訴も難しく、

 

過去の髄液漏れ患者こそ、最近の髄液漏れの患者より、何倍も体も心も苦しんでいるはずなのに、無視され続けていると感じてしまう。

 

あまりにもむごいと思う。

そろそろ、最近の事故での髄液漏れ患者がいるなら、

過去の事故でもたくさん潜在患者がいるはずだと記者さんが気づいて、

そういう過去の患者もどんどん取材して表に出してきてほしい。 

 

そうすれば、頭痛に限らず、

原因不明の激しいだるさや倦怠感、全身の痛み、味覚障害、ホルモン障害、記憶障害が

実は「髄液漏れが原因」だと気づけず、

他の病名を提唱する医師に甘んじている患者も、

もしかしたら私の症状は「髄液漏れが原因かも」って気づけるかもしれないのに。

 

先日も記事にしたけど、

これだけ線維筋痛症や慢性疲労症候群の症状と

脳脊髄液減少症の症状がほとんど同じだと私が何度も何度もブログで書いていても、

現実に、

線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されている患者さんが、

脳脊髄液減少症の病名も知らない現状があるのは、

なんとかしてほしい。

 

私の地域のそういう病名の患者さんたちが、

「脳脊髄液減少症？なにそれ？」って状態なんだから。

その症状の類似性になんて気づけるはずがないし、

 

第一、脳脊髄液減少症の知識なくて、別の病名に診断した医師が、

「自分の誤診かもしれないから、一度脳脊髄液減少症の専門医に相談して、

きちんとその検査を受けたほうがいいよ。紹介状を書くから」なんて絶対に言うはずないから。

その分野の医師にも、診断した以上プライドがあるからね。

 

 

現実に、線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されていたんだけど、のちに髄液漏れが原因だと分かり、脳脊髄液減少症の治療で症状が改善した、みたいな患者さんが絶対実際にいるはずだから、

そういう人を

実際に記者が取材して記事にしてくれれば、

たとえすでに別の病名がついていても、髄液漏れが原因である可能性に気づける患者も増えてくると思うんだけど。

そういう患者さんは、どんどん自らマスコミに申し出て、自分の体験を語ってほしいよ。

お願いだから。

あなたがたが黙っていては、気づける人も気づけないよ。

 

 

朝日新聞は、2006年に記事になって以来、しばらくの間、ほとんど記事は見なくて、

かなりの間、脳脊髄液減少症については静観を決め込んでいましたね。

たまに脳脊髄液減少症についての記事を見ても、全国版でなく、地方版だけでしたから、

どんどん髄液漏れについて報じる毎日新聞と比べて、

かなり慎重になっていたんだと思う。

 

そんな慎重なのに、朝日新聞は、震災現場で活躍する偽医師を「ひと」で記事にしてしまったり、

失態がありましたね。

 

あの誤報があった時、私は思いましたよ。

髄液漏れのように、早く国民に知らせるべく、

繰り返し報じるべき真実の情報と、報じるべきでない偽情報を、

きちんと見抜く記者さんが朝日新聞には育っていないんだなって・・・・

 

それは、今回のiPS細胞の臨床応用の偽情報にひっかかった読売新聞にも思う。

読売新聞の記者さんは

毎日新聞の記者さんに比べれば、脳脊髄液減少症に対する理解がまだまだだと思う。

記事内容を見ると、いつもそう思う。

読売新聞は、脳脊髄液減少症に関しては取材と勉強が足りない記者さんが書いてる記事だって。

 

まあ、とにかく、大新聞社の朝日新聞に、

柔道と脳脊髄液減少症の関係について載ったんだから、

柔道連盟も、保護者も、体育の先生も、保護者も、

事の重大さに、そろそろ気づき始めることでしょう。

 

あと、今回の朝日新聞の記事でも思うことなんだけど、

昨日も私の考えを書いたけど、

「髄液漏れ」だとわかって、

治療開始して日が浅い患者は、完全に症状が改善しないの当たり前だと思うんだよね。

 

だから、後遺症が残ったとか、障害年金がどうのという前に、

ちょっと待ってよ、

もう少し様子見てみてよ。

髄液漏れの回復のスパンは、普通の病気やけがの回復の流れと

ちょっと違っているんだから、って思っちゃうんだよね。

 

それに、記者さんも、

「脳脊髄液減少症とわかり、ブラッドパッチ治療しても、今も治らない症状が残った。」みたいな記事の書き方じゃなく、

「治療して、こんな症状は現在軽くなったり治まったりしたが、まだ、こんな症状が残っている。

この病態は、回復に時間もかかる人も多いため、

今後も、引き続き根気強く、治療をしていく予定だ。」みたいな記事の書き方にしてほしいんだよね。

お願いだから・・・。

 

でないと、

なんだ、ブラッドパッチなんてあんまり効果がないんじゃないか！って

何も知らない人たちには思われかねないから。

ブラッドパッチ反対派の医師は「ほら、ブラッドパッチなんてそんなに効果ないんだよ。」とその記事に喜び、

ブラッドパッチが濡れ衣きせられかねないから。

 

まあ、とにかく、経験した患者しか知りえないこと、気づきえないことが多すぎるよ、

脳脊髄液減少症は。

 

こちらも根気強く、言葉と文字で伝えていくしかないんだろうね。

もう、面倒くさくなってやめたくなってくるんだけど。

 

見えないこと、形がないことを伝えることの難しさを痛感してきたよ。

このブログを始めてから。

 

それから、

 文部科学省の通達はこちら。

平成19年に出された通達もそうだったけど、

現場の先生方や保護者に、その通達の意味するところがしっかり伝わらないと

何の意味もないんだよね。

 

「脳脊髄液減少症ね？なんだかよくわからないけど、とにかく通達はわかりました。そういう事故には気をつけます。」じゃ・・・・そんなんじゃダメなんだよ。

 

脳脊髄液減少症になると、どんな症状が出て、どんな状況になり、何ができなくなり、

日常生活にどう支障が出て、どう周囲に誤解されやすく、どう医師にも誤診されやすく、

結果、どういう風に追いつめられていくか、

見逃されれば見逃されるほど、その人の人生と体と心を、どんな風に破壊していくかの一部始終が、世間にしっかりと理解されてはじめて、

本当の意味で、

通達の意味が伝わっていくんだと思うのですが。

でも、その一部始終を伝えられるのは、

その一部始終を経験してしまった患者だけなんだよね。