NHK ドラマ10
今夜10時、第二回目が放送されます。
来週の月曜の午前10時と、深夜にも、毎週再放送があります。
第1回はこちら。
このドラマを見ながら、
脳脊髄液減少症がらみで、いろんなことに想像をめぐらすのは私だけ?
たとえば、
夫の暴力に耐えかねて夫から子供をつれて逃げ出したはいいが、
もし、
その夫の暴力で母親が脳脊髄液減少症になっていたらどうなるのか?
また、
もし、子供を抱えたシングルマザーが、離婚後に、交通事故や、なんらかの事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症してしまったら、その後、その母子はどうなるのか?
もし、
シングルマザーが、体調不良を抱えながら生活のために仕事をしなければならず、
その体調不良の原因が脳脊髄液減少症なのに、医師に見逃され続けたらどうなるのか?
もし、シングルマザーにかかわらず、子供を抱えたシングルファザーが脳脊髄液減少症になったらどうなるか?
男性なら、よけい仕事で大変な思いをするのではないか?なれない育児も女性よりつらいのではないか?
もし、体調不良で働けなくなっても、医師に相談しても、異常なし、精神的なストレスのせいでしょう?と言われ、精神科を紹介されたらどうなるか?
それ以前に、
もし、脳脊髄液減少症が見逃され続けたために、
怠け者と配偶者やその親にののしられ、
夫婦間に亀裂が入り、
その結果として、離婚になり、
シングルマザーやシングルファザーを生んでしまっているとしたらどうなるか?
そんなこと、考えたことある?
ないでしょ?
もし、そういったことがあることを、
世間の誰も気づいていなかったら?
ひとり親支援の関係者も、脳脊髄液減少症のことを知らなかったらどうなるか?
だれが、脳脊髄液減少症の可能性に気づいてあげて、
「こういう病気があるよ」と知らせてあげて、専門医へ相談するようにつなげてあげられるのか?
早期に誰かに脳脊髄液減少症に気づいてもらえ、早期に脳脊髄液減少症の専門医にたどりつき、
早期に専門的な検査で正しく診断され、
見逃されることなく、早期にブラッドパッチしてもらい、
その当時自費の治療費も配偶者や家族に払ってもらい、
テレビや新聞の関係者や記者に脳脊髄液減少症について温かく理解してもらい、
配偶者にも、親にも、家族にも、兄弟にも、地域の人たちにも、
地域の医師にも、
脳脊髄液減少症について理解され、温かく支援されている、
現代の恵まれた患者さんたちよ、
自分の症状の苦しさ、日々の闘病のつらさばかりを嘆いていないで、
少し考えてみてほしい。
自分たちがいかに幸運で恵まれているかに気づいてほしい。
そして、
そして、くじけることなく、この病と向き合ってほしい。
そして、もし、少しだけ余裕がでてきたら、
過去の患者のことや、
今も、
情報がないために、誤解され、病の苦しみに加えて、周囲の無理解にまで苦しめられている人たちの存在に、想像をめぐらせてほしい。
そして、
もし、自分だったら?と考えて、考えて想像して、
その思いをどんどん発信してほしい。
医師にすら症状を信じてもらえず、
相手にされなかった、人たちのことを想像してほしい。
過去には誰にも症状の苦しさを理解されず、
医師はもちろん、家族や配偶者にもののしられて、逝ってしまった人たちがいたであろうことを
私は想像できる。
今も、脳脊髄液減少症の情報を何も自身がもたなかったり、
情報を得て、たとえ気づいても、
家族や医師や周囲の理解に恵まれていない患者たちがいることも、私は想像できる。
だから、あなた方も、自分のことばかりでなく、
想像して考えてみてほしい。
脳脊髄液減少症にかかわる人たちは、そういったいろいろなことを考えながら、
このドラマを見てほしいと思う。
そして、考えたことを、どんどん発信してほしいし、関係者に伝えてほしい。
柔道で脳脊髄液減少症が起こりうることを、はじめに想像したり、気づいた人が、
柔道関係者や医師に伝え、
患者の中に脳脊髄液減少症を発見した人たちもその情報を発信し、
自分の子供が柔道事故での脳脊髄液減少症だとわかった親も、被害者の会や、マスコミを通じてその情報を世間に伝えてくれたから、
より広い人たちに、柔道事故でもそういうことがあることが伝わっていく。
脳脊髄液減少症の裾野は広い。
症状は起立性頭痛に限ったことじゃないし、
原因もさまざま。
それによっておこる、社会的な問題もさまざまだ。
体験した当事者が情報を発信しなければ、
世間の脳脊髄液減少症がいかに身近な事例に関係があるかが、伝わるわけがない。
たとえば、ありふれた離婚にも、
誰にも気づかれないうちに、脳脊髄液減少症の魔の手が、しのびより、
そう仕向けているようなことがあることも・・・・。
実際に、
脳脊髄液減少症の症状の詳細が世間に認知されていないために、
医師にもあまり知られていないために、
家族にも配偶者にもどうして働けないのか、どうして寝てばかりいるのかが、理解されず、
怠けもの!とののしられ
離婚に至る例は、あるのだから。
怠け者ではないのに・・・・。
その人に罪はないのに・・・・。
ましてや、交通事故の被害者が、こんな目にあうことだけは、
これから先、絶対にゼロにしなければならないと思う。
そう、思わない?
では、そのために、あなたができることは何?
まだ、治らない人は、
何もしないで、自分の症状の苦しさ闘病のつらさだけに、どっぷりつかっていないで。
治った人は、苦しみは時間ともに、忘れていくのは人の脳の仕組み上、しかたないけど、
助けてくれた人たちと自分がいかに幸運が重なったかを忘れないで、
そのことを、伝え続けて。
自分の毎日の生活に追われて、脳脊髄液減少症のあの苦しみ、あの理不尽さ、あの悲しみを伝えることをやめてしまわないで。
体験者患者、治った患者、周囲の無理解にひどい目にあった患者が黙ってしまえば、
世間に、この病気の実態が伝わるわけはないんだから。