脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

10月27日 神奈川新聞

2012年10月27日 | 情報

10月27日 神奈川新聞

脳脊髄液減少症をテーマに講演会、市立学校教諭ら130人が対応策学ぶ、スポーツ事故で注目/川崎

 『学校現場でのスポーツ事故などで近年注目を集める「脳脊髄液減少症」をテーマにした講演会が26日、川崎市中原区内で開かれた。

川崎市立学校の養護教諭や体育科教諭ら約130人が参加。

今年になって市内の中学校でも事故例が報告されており、参加者は特徴的な症状や対応策などを学んだ。

 学校医や学校歯科医、学校薬剤師、学校長、養護教諭らで組織する任意団体「市学校保健会」の主催。

同保健会では年1回、話題のテーマを取り上げる研修会を開催してきた。

 ことし1月には、市立中学校の柔道の授業で男子生徒が頭を打つ事故が発生。

生徒はその後、脳脊髄液減少症と診断され、長期間学校を休むことになった。

 この事故を受け、市教委は、今回の講演会に最低1人の教諭を出席させるよう全中学校に要請した。本来は同保健会のメンバーではない、体育科教諭にも参加を呼び掛けた。

 講師を務めたのは、市立川崎病院医師の相馬啓子さん。

相馬さんは耳鼻科医として、めまいなどの症状を訴える患者の診療に当たるうちに、脳脊髄液減少症と関わるようになったという。

 相馬さんは症例を交えながら、起立時に頭痛がひどくなるなど特徴的な症状を紹介。

外傷性と特発性の2種類があり、外傷性もしばらくしてから症状が出てくることが多いとした。

 患者が困ることについては、「心因的なものと誤解されやすい」「特に寝ていると見た目にはどこも悪くなさそうなので、気のせいや怠け病と言われる」などと指摘。

川崎での事故にも触れ、「柔道が悪いわけではない。

どんなスポーツでも起こる可能性があり、私が診察した症例ではマット運動が多かった」とした。

 脳脊髄液減少症は、脳脊髄液腔から髄液が漏れ出すことで頭痛や首痛、めまい、耳鳴りなどの症状を引き起こす疾患。

文部科学省は脳脊髄液減少症が疑われる事故が発生した場合、適切な対応を求める通達を、9月5日付で全国の自治体などに出している。』

以上、神奈川新聞10月27日の記事より。

 

相馬啓子先生については、こちら

市立川崎病院耳鼻咽喉科はこちら

 

相馬先生といえば、

あの、脳脊髄液減少症に早くから気づいておられた、

慶応大学病院の耳鼻咽喉科の國広先生とともに、

慶応大学系列の神奈川県の病院の

日本鋼管病院の耳鼻咽喉科

たしか2年前まで、脳脊髄液減少症の患者を診てきた先生ですよね。

相馬先生も、軽度外傷性脳損傷として整形外科医から紹介される患者さんの中に、

実は、脳脊髄液減少症で、

めまい、吐き気、平衡機能障害、聴覚過敏、嚥下障害、耳鳴り、

原因不明の耳と鼻の症状などの耳鼻科的症状が起こっている人の存在に、

気づきはじめておられたのでしょうか?

國広幸伸先生のサイトはこちら

 

ここからは、私の気持ち。

 

脳脊髄液減少症は、こどもから老人まで遭遇しうる、ありふれた交通事故で起こると言っているのに、何年も相手にされず、

お金めあての詐病とまで言われ、

むしろ、否定派損害保険会社とそれとつるむ脳外科医や整形外科医から「そんな怪我はまれ、そんな病気なんてこの世に存在しない。」と長く罵倒され続けた。

それなのに、

身近なスポーツ事故と関係あるよ、

学校でも起こりうるよ、

こどもたちと関係あるよ、

あの子供の事故死の多い、柔道でも発症しうると、

報道されると、

とたんに、世間の注目を浴び始めるとは・・・

 

何年も前からその悲惨さを訴えてきた、

交通事故被害者の私としては、とても複雑な気持ちです。

 

でもね、よく考えてみてください。

身近なスポーツ事故で起こるってことは、

スポーツができないほどの幼い子や高齢者でも、

車に乗っているだけで遭遇しうる交通事故では、

脳脊髄液減少症の発症は、もっともっと多いかもしれないって思いませんか?。

 

私は、そう思うんですけど。

自分に関係あるかないかとか、

こどもに関係あるかないかとかで、その病気の深刻さを判断するのではなく、

大人がなろうが、誰がなろうが、

スポーツだろうが、交通事故だろうが、

見逃されると大変なことになるって、

実際に見逃されて人生を破壊された人間がこうして訴えているんだから、

もうそろそろ

真剣に考えてほしいな。

マスコミも、国も、地方行政も、教育関係者も、親も、医師も、スポーツ指導者も、

リハビリ関係者も、緩和ケアにかかわる人も、早くその「見逃されることの深刻さ。」に気づいて、

ひろく知って人々に広めてほしいな。

 

福祉関係者も、

自殺予防関係者も、

虐待関係者も、

ひきこもり関係者も、不登校関係者も、

みんなみんな関係あるんだから。

 

どうやら、神奈川新聞の記者さんはうすうすこの病気の抱える問題点や、実態に

報道の必要性に気づきはじめたようですね。

手に入る皆さまは、ぜひ、神奈川新聞を実際に買って手にとって、その記者の思い、

その記者に思いをとどけた、患者さんの願いを

新聞紙から直接肌で感じていただけたらと思います。

 

結局は報道は、記者の興味関心次第なんですかね。

 

先日の読売新聞のiPSの誤報など、

記者の取材姿勢など、そのへんのところが、

現在発売中の週刊ポストに書いてあります。

 

なお、昨日私は「人はなぜ闘病記を書くのか?」という記事をブログにアップしましたが、

現在発売中の週刊ポストには、「闘病記専門のオンライン古書店店主」の記事も書いてあります。

 

おすすめです。

なお、闘病記で一番多い病気は、「がん」だそうです。

 

 

 

 

 

 

 

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