脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

なまけ病と言われて 脳脊髄液減少症

2013年04月13日 | 情報

来週火曜4月16日発売

秋田書店

マンガでわかるシリーズ

なまけ病と言われて 脳脊髄液減少症

ぜひ、ご一読ください。

 

ただし、ここに出ている症例は、

家族の理解と支えにめぐまれ、発症から数年以内に診断治療にたどりつけたラッキーな患者さんの例のみですから、これですべて

脳脊髄液減少症の恐ろしさ症状が世間に伝わるはずはないと感じています。

 

現実には、もっともっと診断治療まで時間がかかり、その間、

家族からも、医師からも症状を信じてもらえず、ののしられ無視され、放置され続け、

理不尽な目にあい続けた患者や

何年も放置されたがために、言葉にできないほどのさまざまな症状を体験した患者や

 

あまりの症状の苦しさ、周囲の無理解、社会の無関心などがあいまってか、

命を自ら絶っていってしまった多くの患者さんたちがいることを、

忘れないでいただきたい。

 

そうして、これからはそうした患者の存在を

読む者が想像できるようなお話にして、マンガにしていただきたい。

 

この本一冊だけでは、

過去の交通事故での髄液漏れ患者がいた事実さえ、読む人が、全く想像できないと思う。

 

漫画を読まない人もいる。

漫画が苦手な人もいる。

まんがが嫌いな人もいる。

漫画だからわかりやすく伝わりやすいとは限らない。

文字の方が伝わる人たちだっている。

映像の方が伝わる人たちだっている。

 

これからは漫画家だけでなく、作家、脚本家、女性雑誌記者や、雑誌編集者、

伝える分野のさまざまな専門家の人たちが声なき声を、もっともっと世間にわかりやすく

伝えてほしい。

そして、いつか

脳脊髄液減少症の全貌を白日のもとにさらし、

世界中に警鐘をならして、人々の早期発見と早期治療につなげていただきたいと思う。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする