脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

シンドローム X

2013年04月14日 | つぶやき

 

本日放送

最新人体ミステリー 

シンドローム X

 

どうせ、脳脊髄液減少症についてはとりあげられないんでしょう?

 

脳脊髄液減少症で

いかに奇妙な症状がでるか知っているのは、患者だけだよね。

医師も知らない。

脳外科医で、脳脊髄液減少症の患者を診ていても、知らない症状がまだまだたくさんあるのに。

 

目も口も皮膚も、膣も渇く

ドライシンドロームだって?

脳脊髄液減少症でも

目も口も皮膚も、膣も渇くんだよ。

知らないでしょう?

唾液が出にくくなり、飲み込みにくくもなるし、むせやすくもなるし、味覚障害もでるんだよ。

知らないでしょう?

髄液漏れ患者にそんな症状がでること、普通の脳外科医でも、知らないでしょう?

 

目がカミソリで切られるみたいにショボショボして痛いって

その方も最初は味覚障害から症状が出たっていうけど、

私の症状に似てる。

 

ドライマウス専門外来の斉藤教授も、

まさか髄液漏れでドライマウスの症状が出るなんて、知らないでしょう?

知っているのは

髄液漏れの診断がついて、ブラッドパッチなど治療を重ねて、ドライマウス、ドライアイの症状が改善した私のような患者だけ。

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ブラッドパッチ治療が先進医療で受けられる病院

2013年04月14日 | 情報

髄液漏れの治療であるブラッドパッチ治療が

先進医療で受けられる病院はこちら

63番目、

硬膜外自家血注入のところをごらんください。

まだまだ全国どこにいても受けられるといったわけにはいかないようです。

 

おかしいよね。

交通事故で誰にでも起こりえる事故後遺症なのに。

治療に健康保険がつかえないばかりか、先進医療で受けられる病院も限られているなんて。

 

全国どこの病院でも、スムーズに診断治療ができる体制が構築されるのは

いつの日なのか?

 

この事故後遺症の抱える問題点の奥深さに気づいた人は

こどもであれ、大人であれ、黙っていては現状はなにもかわらないよ。

誰かがやってくれると思うな、

当事者のあなたが動かないで、どうして世の中が変わる?

 

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