脳脊髄液減少症対策基本法、
そんなものはない。
あったらいいな、
そんな法律があったら、
世の中の、脳脊髄液減少症に関する認識が変わるんじゃないかと、
私がただ、想像でつぶやいてみただけだ。
もし、そういう法整備がなされたら、
行政は自ら動かざるを得なくなるだろう。
がんや、アレルギーは
その病が放置されることの重大さが世間に知れ渡っているから、
法整備がなされ、
でも、脳脊髄液減少症は、見逃され、放置されること、診断治療が遅れることの重大さが
世間に知れ渡っていないから、
国として、その疾患が国民や国にもたらす害もわからず、
法整備もなにもなされないんだろう。
日本中の医師にもまだまだ認識が薄く、
日本でも、
脳脊髄液減少症の専門治療にしぼって治療に取り組んでいる医師が少ない現状を変えていくのは、
まずは、
法整備ではないか？
脳脊髄液減少症は、
アレルギーはアレルギー体質の方が発症しやすかったり、
肺がんは、たばこを吸っている人がなりやすかったりするけれど、
脳脊髄液減少症は
アレルギー体質でなくても、たばこなど吸っていなくても、交通事故など、激しい衝撃を受けて起こる。
たしかに、髄液漏れを起こしやすい体の人もいれば、ちょっとやそっとの衝撃では、髄液漏れを起こさない人もいるかもしれない。
でも、脳脊髄液減少症は
健康な人が、事故でいきなり起こる、こどもから老人まで誰にでも起こる事故後遺症であることは
確かなことだと思う。
ならば、アレルギー疾患やがんの対策以上に、
対策が急がれるべきではないのか？
脳脊髄液減少症対策基本法、そういうものが
今すぐあってもいいんじゃないか？
でも、
それが実現するためには、
政治家にも、
アレルギー疾患や、がん以上に、脳脊髄液減少症が
誰にでも起こりうる疾患で、
しかも見逃され放置され、診断治療が遅れれば遅れるほど、子供に起こっても、大人に起こっても、
高齢者に起こっても、
肉体的、精神的、経済的、社会的に重大な問題を引き起こす疾患だということに、
しっかりと気づいてもらわねばならない。
それには、
声なき声を感じる力、
見えないものを見抜く目
鋭い感性
直感、
そういったものを兼ね備えた人でないと
脳脊髄液減少症の抱える問題点、重大さに気づくのは無理かもしれない。
がんは脳脊髄液減少症より、患者の尊厳が守られているから、同じ患者でも、
尊厳と言う意味では恵まれていると思える。
それは、がんという病の深刻さを、世界中の人たちが理解して、共通認識を持っているからにほかならないと思う。
だって、がんは
国をあげて、早期発見や早期治療に取り組んでもらえているもの。
法整備もなされてきたもの。
その法整備に伴い、
医療福祉の専門家の支援体制も整ってきたと感じるもの。
がん患者の緩和ケアや、在宅ケア、心理的ケアなどにも関心が広まってきたもの。
早期発見早期治療のための、がん検診の重要性も声高に叫ばれ、それが実際普及してきたもの。
国立のがんセンターや県立のがんセンターが整備されていて、がんに特化して治療してくれるあらゆる医師が
日本中にそろっているもの。
がんに関心を持って、研究している医師も、
真剣に患者の治療に取り組んでいる専門医師も世界中にいるもの。
病名をがん、と一言言えば、世間の誰もが、その病の深刻さを即座に理解してもらえて、
家族にも支えてもらえるももの。
たとえ、がんという診断を下した医師が他県の医師であっても、
地域に帰っても、病名を言うだけで、地域の医師もその病のことを理解してもらえるだろうし。
それに比べ、
脳脊髄液減少症は、地域によっては、
いまだ「うさんくさい病」という目で見られたり、病名を言っただけで医師に構えられ、毛嫌いされたり、
他県の脳脊髄液減少症専門医の悪口を聞かされたり、投薬や今までの治療方針をバカにされたり、非難されたりして、
地域の医師に助けてもらえるどころか、「めんどくさいわからない病にはかかわりたくない。」
「そんなわかんない病や遠くの専門医とやらの物好きに患者をまかせておけばいいんだ、オレは知らねえよ。」とばかり、患者を門前払いされたりする。
そんな脳脊髄液減少症患者に比べれば、
がん患者は、いろいろな意味で病人としてかなり恵まれていると思う。
保険会社のがん保険もある。
たとえ、自分で発がん性があると認識しながら煙草を吸っても、
肺がんになれば、健康保険で最低限の治療が受けられる。
たばこをやめたいと思ったら、健康保険で治療が受けられる、禁煙外来まで整備されている。
医師のみならず、
心理の専門家も、社会福祉の専門家も、いろいろな専門家の方々が、それぞれの立場で
がん患者の支援には高い関心を持っている。
いたれりつくせりだ。
とにかく、
水俣病も、脳脊髄液減少症も、
自分の体から発生した病ではなく、他者から害を受けて発症したり、（髄液漏れの場合には自分で転んだりでの発症もあるが、）
そういった、加害者がいて発症した病で、損害補償などがからむ病に対しては、
国も医療界も、
何の罪もない被害者に対して、さらにムチうつような、
あまりにも冷酷な仕打ちを繰り返していると私は感じる。
国や医療界のそういった姿勢が、どんなに罪もない患者たちを苦しめてきたか。
水俣病から学んで脳脊髄液減少症に生かしてほしい。
過ちに気づいて、
がんと同じくらいに、手厚い対策を、脳脊髄液減少症にも早く実行してほしい。
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