脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

乳幼児揺さぶられ症候群の闇

2024年10月27日 | 2022年9月からのつぶやき
2024年10月26日の週間フジテレビ批評で、

関西テレビが2023年7月7日に放送した「ザ ドキュメント 引き裂かれる家族
検証 揺さぶられっ子症候群

が映像部門の奨励賞を受賞したって知った。


https://www.ktv.jp/info/ktvinfo/2024/20241001/

揺さぶられ症候群については、このブログでも何回も、髄液漏れと関係があるんじゃないか、っ書いてきた。

受賞した番組、見てないからなんとも言えないんだけど、脳脊髄液漏出症との関係は取材したのかな?

もし、何もしてないとしたら、
まだ検証されていない事があるよ。

私はこの番組を見ていない状態でこれを書いているから、番組についてはなんとも言えないし、番組に出てきた家族を疑うとかそういう気はさらさらない。

ただ、この疾患については以前から、脳脊髄液減少症の患者の立場から、無関係ではないな、と思い続けてきた。

だってね。

乳幼児が何者かに、首を揺さぶられてね
もし、脳脊髄液漏れて、私が体験したみたいな激しい症状が出てたらね、どうなると思う?

乳幼児はそれを言葉で訴えられない、表現できないよ。

大人の私が表現力豊かに医師に苦しさを訴えても相手にされなかったんだよ!
脳脊髄液漏れなんて、多くの医師は、私の症状から疑いもしなかったんだよ!

だとしたら、乳幼児ならなおさら医師は気づかないよ。
乳幼児の周囲の人間の聞き取りだけでは。

ましてや、現段階で小児科医師で脳脊髄液漏出症に詳しい医師はごくわずか。
こんなんで、乳幼児が、なんらかの事故や暴力で髄液漏れてても、周りの大人が誰も気づかないんじゃ、子どもは助からないよ。
命は助かっても寝たきりになって重症身体障害児扱いの人生になってしまうのかもしれない。
もしかしたら、髄液漏れの治療をすれば治るかもしれないのに、多くの小児科医師は、髄液漏れを見つけて治すなんて発想自体がないと思う。

現状では。

たとえば、それは私の場合と重ねてみると、患者本人に聞かないで、
交通事故の加害者に聞き取りをしているようなものだもの。

首を揺さぶられたせいかも?なんて乳幼児は自分で気づけないよ。された事も自分で言えない、症状や苦しさも自分で表現できないとしたら、

乳幼児が髄液漏れてても、誰も気づけないよ。

乳幼児の状態からすぐ脳脊髄液漏出症を疑ってMRI検査とか、CTとか、RI検査とかやる医師いるのかな?
乳幼児の髄液漏れ見つけて、これは命も危ないと事前に気づいてブラッドパッチ治療する医師いるのかな?

まあ、皆無だろうね。

だとしたら、亡くなってから検査をして硬膜下血腫が見つかったら あれ?この子の死はおかしい、って気付けるかもしれないけど、
髄液漏れてても、硬膜下血腫があるとは限らず、なんにも死につながる証拠がなくて、
髄液漏れてて、それが原因でのなんらかの人体の悪影響で死に至った場合、亡くなってからでは、髄液漏れてたかどうかなんて、調べようがなく誰にもわからないんじゃないのかな。

だとしたら、完全犯罪もありうるわけで。

そのへんが、この疾患の盲点かな?と私は思う。

もちろん、冤罪はあってはならないけれど、
証拠を残さない完全犯罪の虐待があってはならないと私は思う。

人の肩を持って激しく前後に体を揺さぶっても、体にあざは残らない、締めつけたわけでも殴ったわけでもないから、何も体に後が残らない。

人体に衝撃を与えられた後が、外から一見しただけではわからないのが脳脊髄液漏出症だと思う。

暴力や事故で見た目ではわからない重篤な内部損傷を与える。
だからこそ、その損傷が見逃され被害者が適切に救われない
それが脳脊髄液漏出症だという認識も
犯罪が専門分野の人たちも、
しっかりと持って、脳脊髄液漏出症を見逃さないでほしい。

小児虐待の分野にかかわる人も、
DV被害者にかかわる人も。

交通事故で頭と首をを激しく揺さぶられて長年髄液漏れを医師にも見逃され続けた私からすれば、
本当の意味でのShaken Baby Syndromeは、
暴力や虐待による揺さぶり、事故による揺さぶり、
悪意なき突然の揺さぶりによって起こる、さまざまな症状だと思ってる。



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ドーパミンを可視化する

2024年10月27日 | 他の病名との関連性
感性アナライザー?

脳脊髄液減少症患者の脳も、ドーパミンがどうなっているのか調べて研究してほしい。

オキシトシンは、
髄液漏れると減ってるはず。

私自身の体験から。

脳脊髄液減少症患者の母親の、オキシトシン量も、調べてほしい!

子育て中のオキシトシンが増えているべき時期に、母親が髄液漏れだと、
脳からオキシトシンがうまく出せず、
オキシトシン量は減っていると思うから。
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