脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

起立性調節障害の解説医師も知らない脳脊髄液漏出症

2024年10月18日 | 他の病名との関連性
https://odod.or.jp/kiritsusei-tohaod-6279/#st-toc-h-1

うーん、申し訳ありませんが、残念ながらあまり脳脊髄液漏出症についてわかっていませんね。

まず、脳脊髄液漏出症の当事者の私から言わせれば、
脳脊髄液漏出症が原因で、
自律神経もおかしくなるため、

結果的に起立性調節障害の症状が出るってこと。

まったく別の疾患ではなく、
髄液漏れていないで単に自律神経の失調での起立性調節障害と、
脳脊髄液漏出症によっての自律神経失調による、いち症状としての起立性調節障害が存在しているって事。

でも、よく考えてみると、自律神経とはそんなに簡単に長期間失調するものですかね?
まともに考えたら、そうなる理由が自律神経の根本である脳にあるって考える方が自然ではないですかね?

私の場合、脳脊髄液漏出症でしたが、
朝にもっとも具合が悪かったので、起きられず家事もできない時もありました。

したがって「起立性調節障害の場合、自律神経の働きのパターンから、午前中に症状が重く、午後には改善することが多い点が脳脊髄減少症とは全く異なります。」という見解は間違いだと思います。

朝具合が悪いから、髄液漏れていない起立性調節と決めつけるのも危険です。

医師のそうした決めつけや思い込みは脳脊髄液漏出症を見逃すと思います。

脳脊髄液漏出症であっても、暑い季節や気温や天気や気圧や台風や生理周期により、
朝もっとも具合が悪く、午後から回復する事もあり、
人によって症状の出方はさまざまなはずですあら、
一概に、朝もっとも具合が悪く、午後から改善するからといって、脳脊髄液漏出症性の起立性調節障害ではなく、単なる自律神経の失調による起立性調節障害だと決めつける事は危険だと思います。

それに、脳脊髄液漏出症のセルフチェックは、
  • 特に立位時に増悪する頭痛
  • めまい
  • 耳鳴り
  • 視力低下
  • 全身倦怠感
だなんて、
そんな簡単なものでは捉えきれないです。
もっと症状は多彩だからです。

そもそも

『日本小児心身医学会が出している起立性調節障害の診断に使用する症状としては以下のものがあります。

  • 立ちくらみ、めまい
  • 起立時の気分不良や失神
  • 入浴時やストレスがかかるなど嫌なことで気分不良
  • 動悸、息切れ
  • 朝起きることが困難で、午前中が特に調子が悪い
  • 顔色が悪い、青白い
  • 食欲不振
  • 頭痛
  • 腹痛(前兆なくへその周りが痛い)
  • 倦怠感あるいは疲れやすい
  • 乗り物で酔いやすい

上記11項目のうち、3つ以上該当すると起立性調節障害の疑いがあります。2つ該当していても、症状が強ければ起立性調節障害が疑われる可能性があります。』とのことですが、

私がかつての状態を思い出してチェックすると、すべて当てはまってしまいます。

つまり、かつての私がもし、思春期の年齢であったなら、高確率で、起立性調節障害だと診断されてしまう事でしょう。

医師によっては体位性頻脈症候群とか、精神疾患とか、さまざまな病名に誤診されてしまうでしょう。


特に入浴のところは、過去記事の眼球使用困難症を唱える人たちが、患者が入浴ができなくなるのが不思議と書いていましたが、


脳脊髄液漏出症の私の体験では、髄液漏れると、非常に体感的に湿度的に、体力的も入浴が辛くなります。

けっして入浴が嫌いなのでもストレスなのでもなく、入浴する場所の環境と入浴という行為が、髄液漏れてる人体にはとてもとても辛いので、入浴で症状悪化し、入浴後はそのまま倒れ込むように横にならざるをえませんでした。

日本小児心身医学会は、所属会員全員が、脳脊髄液漏出症のすべての症状について知っておいていただきたいと思います。



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