脳脊髄液減少症は難病ではありません！

https://www.nhk.jp/p/heart-net/ts/J89PNQQ4QW/episode/te/W3R4KGQ4XJ/

「難病とは、

原因や治療法が不明で、患者数が少なく、

日常生活に多大な支障をもたらす病気」

と番組で大きく画面いっぱいに文字が出ていたけど。

脳脊髄液減少症は原因や治療法が不明ですか？

不明じゃないよね？

じゃ、もうこの段階で難病じゃないよね？

脳脊髄液減少症は

患者数が少ないですか？　　いいえ！違いますよね？

医師にも認知度が低いから気づけないだけですよね？

脳脊髄液減少症は治療法がない？　　いいえ！違います！

少なくとも、脳脊髄液漏出に対しては治療法は存在してます。

脳脊髄液減少症は原因不明？

いいえ違います！

一因に髄液漏れがある事がわかっていますよね？

じゃあ、脳脊髄液減少症は、「難病の定義」にはすべて当てはまらないよね？

たしかに、日常生活に多大な支障をきたす症状はでたけど、それも、治療で少しずつ治ってきたもの。

って事は、難病じゃないよね？

病態の詳しい機序は不明な点は多くこれからの研究を待つものの、

全くわかってないわけじゃないですよね？

だって、髄液漏れてた！って原因がある人は、画像診断でわかる人もいるわけだから。

脳脊髄液減少症を難病にしたがる患者団体が一定数いつも存在する。

なぜ、その人たちはそういう発想になるのか？

おそらく、助けてもらいたい、理解されたい一心でそうなるのは想像できるけど。

でもね、そんな

あなた方より、よっぽど無理解な時代を苦労して生き抜き、脳脊髄液減少症にさんざんな目にあった私でさえ、

難病ではないと思っているのに！

あなたがたに、脳脊髄液減少症を難病扱いされたくない！

本当に潰瘍性大腸炎ですか？

お腹の激しい痛み、便秘や下痢、起こりますよ！

本当にあなたの症状　難病ですか？

本当に髄液漏れていないで起こっている

原因不明の、治療法もない、患者数の少ない疾患ですか？

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の症状がどんなものか知っていますか？

激しい腹痛も出る事知ってますか？

腸のコントロールができなくなる事知ってますか？

本当に難病ですか？

脳脊髄液減少症　脳脊髄液漏出症の観点で自分の症状を見た事有りますか？

NHKハートネットで、脳脊髄液減少症を難病だとして出演されていた人がいましたが、

私は難病だとは思っていません。

NHKの捉え方は間違っています。

脳脊髄液減少症は難病ではないと思います。

出演されていた患者さんの考え方も間違っています。