脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「思い」を聞ききる!

2011年11月23日 | つぶやき

本日深夜0時から、

NHKスペシャル「助かった命がなぜ」

が再放送されます。

 

今回の震災や津波からせっかく命が助かった被災者が

その後、あいついで自殺してしまうことを取り上げた番組です。

 

見逃した方にはぜひ見ていただきたいと思います。

 

命が助かってもなお、

自ら自殺してしまう人たちを

どうしたら救えるのか?を考えるきっかけになると思うから。

 

 

交通事故で命が助かって、

でも、目には見えない脳脊髄液減少症という怪我を負っていて、

病名もなく、

自分に起こったことの意味もわからず長い間苦しんで、

 

医師にも異常なしと言われ続け

それにより周囲の無理解や誤解にさらされ続けた事故被害者は、

心に深い傷を負っています。

 

病名がない年月が長ければ長いほど、

心も体も

取り返しのつかないほどのダメージを受けています。

でも、それに対しては、

何の支援策もないままです。

 

だから、今交通事故で生き残った人たちも、

 

脳脊髄液減少症で心に傷を負っていれば、

被災者同様

同じ危険を秘めていると思うから。

 

内閣府や、自殺予防のNPOも

被災者の自殺予防には、予算や支援を組んでも、

 

脳脊髄液減少症での自殺予防までには、

あまり関心を持っていないし、

取り組まれていないのが現状だと思います。

 

震災と違って

交通事故での脳脊髄液減少症は

毎日毎日発生しているというのに。

 

ブラッドパッチ治療の健康保険適用さえ遠い現在、

脳脊髄液減少症患者の心のケアなんて、

まだまだ遠い遠い話なのは非常に悲しいことです。

  

交通事故後、やっと脳脊髄液減少症かもと気がついて、

脳脊髄液減少症の専門医にたどりついて、

やっとの思いで自費の治療をうけても、

 

世間や医学界や司法や、損保の無理解に苦しめられ、

時には家族の無理解にも苦しめられ、

 

闘病が長期にわたることもあり、

働けず、

おまけに健康保険がきかないとなれば、

支えてくれる家族なしでは、

生きていくことさえ、難しいのが現状です。

 

症状もきつく、改善には時間もかかり、

自費の治療も重ねなければならず、

 

 絶望して死んだ方が楽かもしれないと、追いつめられる交通事故被害者は、

実際に自殺してしまった患者の何倍もいると思うんです。

 

なぜ、自分には落ち度もない事故での

何の罪もない、交通事故被害者が、

自殺しなきゃならないのか?

なぜ、そこまで追い詰められなきゃならないのか?

 

こんなにもまわりから

寄ってたかっていじめぬかれなければならないのか?

 

なぜ、過去の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の

長年にわたる心の傷のケアには、

社会も福祉関係者も今だ無関心なままで、

手つかずなのか?

 

番組を通して、この機会に考えてほしいのです。

 

被災者は、まさか、

脳脊髄液減少症患者みたいには、こんな風には社会からの無理解と無関心で

二重、三重にはいじめられないでしょ?

 

被災者は、

脳脊髄液減少症患者みたいに、

損保にも、こんな風には

いじめ抜かれないでしょ?

 

交通事故での脳脊髄液減少症患者もまた、

震災被災者同様、

 

たとえ命は助かっても、

本当の意味での支援と、心の支援がないことが続けば

自殺の危険があるのは同じだと思います。

 

それぐらい、孤独だし、過酷だし、

生きているのがつらいことが多すぎるから。

 

 

私は今まで「傾聴の支援」の大切さについて、

「聞くことが最初の支援」=岸本葉子さんからのメッセージ

 

「グリーフワークの重要性」

 

「悲劇のヒロイン症候群のススメ」

などの記事で

何度か、私の考えを書いてきました。

 

それは私が今まさに求める「救い」でもあります。

 

人を支援するとはなにか?

人を助けるとは何か?

「思いを聞き切る」ことの大切さについて、

脳脊髄液減少症患者支援にかかわる皆様には

ぜひ、NHKスペシャル「助かった命がなぜ」を見て、考えていただきたいものです。

 

 

さて、話は変わりますが、

最近、患者仲間のみなさんのブログで話題になっている

この方のブログ

 

脳脊髄液減少症のことを何も知らないで、

この事故後遺症の実際の経験もないクセに

口先だけで物をいう損保側の人間のブログなんて、

私は読む気はさらさらなかったのですが・・・。

 

患者仲間の皆さまが憤慨しておられたので、

ちょっとのぞいて、この記事にもリンク張ってみました。

  

ここにいらしている方は

読んでどうお感じになりましたか?

 

もしかしてあの記事書いたブログのご本人もここへちょくちょくいらしてるのかしら

それは光栄です。

 

患者のブログをよく読んでいらっしゃるようですから・・・。

 

もし、震災被災者に対して、

同じようなことを書いたら、どうなるのでしょうか?

 

社会で問題視されませんか?

 

あなたが所属する会社が問題視されませんか?

 

震災被災者に対してはこういうことは書けないけれど、

脳脊髄液減少症患者になら書けるってことですよね。

 

こんな人権侵害を平気で書ける人間は、 

いったいどこの損害保険会社やら。

 

かつて

小説の名を借りて、

脳脊髄液減少症の間違った情報(損保側に有利な情報)を

全国の何も事情をしらない読者にばらまこうとたくらんだとしか思えない、

現役損保社員による「プリズントリック」の一文みたいにひどいですね。

 

脳脊髄液減少症について、正しい知識もないくせに、

よくもしゃあしゃあと

くだらない言い分を書けるもんです。

 

今も確実に、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとしている敵が

この日本に生息しているようですね。

 

詐欺師と、真の事故被害者の見分けもつかないような、

腑抜けな損保なんていらないよ。

 

敵が絶滅しない限り、

いくら、形だけの診断基準ができたからって、

今のままでは、わたしみたいな見逃され患者が今後も出続け悲劇はなくなりませんよ。

患者たちは油断してはならないよ。

いつだって戦闘態勢でないと。

 

そりぁ歴史が悪をいつか駆逐するのは常だけど、

私たちにはそんな時間はまっていられないの。

 

同じ日本人で、こんな大震災のあった年に、

こんな闘いは悲しすぎるね。

 

それにしても、

こんな損保職員のいる保険会社の保険には、

親戚一同、友人知人、一同一切、入ってほしくないですね。

 

まず、人の痛みのわからない人間の、

こんな考えの人のいる会社の保険が、

いざという時、

適切に温かく人を助け、

人を幸せに導けるはずはありませんから。

 

私たち患者を

あまりバカにしないほうがいいですよ。

 

一見弱者ですが、同じ空の下全国に多くの仲間がいます。

患者側の立場をわかってくれる人たちもいます。

 

人の口コミほど怖いものはないのですよ。

 

ドラッガーの言葉をお忘れですか?

 

「社会はいかなる企業をも

一夜にして消滅する力を持つ」

 

「企業の利益は、目的ではない。

 

企業が継続していくための条件である。」

 

「企業や組織は社会のためにあり、

利益のためではなく、

人を幸せに導くために存在している。」

 

これを忘れると、どんなに大きな会社でも

やがてつぶれます。

 

あなたとあなたの属している会社は、

人を幸せに導けますか? 

それとも、人を苦しめ不幸にする損保ですか?

 

そんな損保の保険にだれが選んで入るか!

 

利益が目的になってしまっていて、

真実を見抜く目と

血の通った人の心を失ってはいませんか?

 

 

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