脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

あさって11月7日(月)のテレビ放送予定のおしらせ

2011年11月05日 | 情報

本日2回目の投稿です。1回目はこちら

 

11月7日(月曜日)

テレビ朝日、夕方のニュース番組

スーパーJチャンネル

特集の時間帯(17時36分~) に

 

脳脊髄液減少症が取り上げられるそうです。

 

一部地域では見られないようです。

 

詳しくは、現地ごと、

当日、月曜朝の新聞テレビ欄でご確認ください。

 

月曜朝、確認してから録画予約すれば、

当日お仕事でおでかけの方でも

後で見られると思います。

 

取材を受けてくださった患者さんのお気持ちと、

勇気を無駄にしないためにも、

 

できるだけ多くの方々に見ていただき

この機会に、

誰にでも起こりうるのに、症状からではなかなか原因にたどりつけない、

普通の病気やけがと違って、

あまりにも理不尽な扱いを受けている

脳脊髄液減少症という事故後遺症を

知っていただきたいと思います。

 

できるだけ多くのみなさんのまわりの人たちに

この情報を伝えてください。

 

今後また変更があるかもしれないけれど、

それでも、

伝えないよりはまし。

 

この機会に、

病名だけでも知ってもらえるかもしれないから。

 

伝えてください。

あなたの住む県の、あなたの住む町の、患者家族、友人知人だけでなく、

 

医療福祉関係者、教師、保護者、養護の先生、

不登校支援相談員、

ひきこもり若年者支援相談員、DV被害者支援相談員、

リハビリテーションセンター職員、

国会議員、県会議員、市会議員、

県の医療福祉関係課、

町の医療福祉関係者

 

あなたのまわりの、

この事故後遺症と関係がありそうなすべての人たちに。

考えつく限り。

今日から伝えてください。

 

どんな方法でもいいから。

 

また放送日時が変わっては相手に迷惑をかけるなんて

そんなこと恐れていないで。

まずは伝えてください。

 

役人は土日休みだから、

行政には伝えにくいかもしれないけど、

それでも、

放送ギリギリまで、伝えてください。

 

家族に連絡して、当日ビデオ録画が可能だったり、

何らかの方法で、見られる人もいるかもしれないから。

  

役場にも、テレビはどこかにあるはず、

そこで、

勤務時間が過ぎれば、見られるかもしれないし。

 

 

関心を持って見てもらえそうな

すべての人たちに

伝えてください。

 

だって、すべての国民に無関係ではない病なのですから。

 

交通事故や、スポーツ事故で、

いつ誰が発症してもおかしくないのですから。

 

知識がないために、治療が遅れると、

とんでもないことになるんですから。

 

まず、一般市民が正しい知識を持って

自己防衛しないと、

いざという時、脳脊髄液減少症の病名にもたどりつけなくなるんですから。

 

こどもからお年寄りから、若者から、

女の子も、男の子も、

働きざかりの父親母親にまで、

すべての人たちにいつ何かの体への衝撃で起こるかもしれない、

非常に身近な病態なのですから。

 

それなのに、

その病態の存在も、

症状の多彩さも、

どんな症状が、どんな風に出たり消えたりするのかも、

 

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる悲劇も、

本当の専門医がどこにいるのかも、

情報が、

まだまだ全国民に、伝わっていないんですから。

 

無知は恐ろしいです。

本当に。

 

だから、伝えてください。

今後はひとりでも多くの患者が早期発見早期治療されますよう。

 

お願いします。

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無視される脳脊髄液減少症のめまい

2011年11月05日 | 他の病名との関連性

昨日、NHK名医にQで

「めまい」についての再放送がありました。

反響が大きかっためまいシリーズを

55分にまとめた再放送でした。

7月9日放送「これで安心めまい」 (←脳脊髄液減少症のめまいが見逃されてるようじゃ、ちっとも安心じゃないよ。)

 7月16日放送「あなたの疑問に答えます。」 (←脳脊髄液減少症のめまいの疑問には答えてくれていない。)

しかし、脳が原因の、脳卒中などのめまいの危険性には触れても、

当たり前ですが、

脳脊髄液減少症のめまいには

全く触れられていません。

しかし、『めまいとは...自分や周囲のものが本当は動いていないのに動いているように感じる錯覚、または異常な感覚の総称。』と書いてあることが、

脳脊髄液減少症でも起こるのです。

 

このNHKのめまいシリーズの番組をいくら熱心に見ても、

いくら症状が出て「もしや」と気づいて、

救急車で専門の脳神経外科医のいる病院にかけこんでも、

脳脊髄液減少症のめまいは見逃されてしまう可能性があると感じます。

特に、

私のように、「起立性頭痛もないような髄液漏れ患者」のめまいは、特に、異常なしとして

帰されてしまう可能性が高いと思います。

 

しかし、

私の経験では、

脳脊髄液減少症のめまいとは、実にさまざまなめまいがでるのです。

 

それは、時には

メニエール病のようでもあり、

時には

良性発作性頭位めまい症のようでもあり、

 

また、ある時には、脳卒中のめまい のようでもあるのです。

 

その中でも、

私の場合、一番ひどい時の脳脊髄液減少症のめまいの特徴は、

脳卒中のめまいの特徴に似ている と感じます。

 

脳卒中のめまいのチェックポイントは

そのまま、

脳脊髄液漏れのめまいのチェックポイントに当てはまると思います。

 NHKの名医にQ「めまい」のサイトから転記しつつ、脳脊髄液減少症の私の経験と重ねてあてはめて

脳脊髄液減少症のめまいを含めて考えた内容に書き変えてみました。

  • 脳が原因で起こるめまいのチェック方法
  • (特に脳脊髄液減少症も含めて考えためまいのチェック法)
    • めまい以外の症状
      ・手、足、顔のしびれ・動かしづらい
      ・物が二重に見える
      ・呂律がまわらない

→こうした症状がある場合は脳卒中以外にも脳脊髄液減少症の疑いもがあります。


これは重大な疾患が隠れている可能性があると気づいて、かかりつけ医ではなく救急車で、一刻も早く(2時間以内に)救急病院または脳神経の専門的な治療が受けられる病院を受診したとしても、脳卒中の場合は適切に救われても、脳脊髄液減少症の場合はたぶん見逃されます。

脳卒中だけを疑ったMRI検査などをしても、異常がでないために、異常なしとして、そのまま帰される確率が高いと思います。

そのような場合は、必ず脳脊髄液減少症の専門医を受診するようにしてください。

 

また、めまい以外の症状が無くても、頑張っても立てないような場合も、脳卒中の可能性以外にも脳脊髄液減少症の可能性も考えられます。脳卒中ではないと診断されたとしてもなお症状が出るのであれば、できるだけ早く脳脊髄液減少症の専門医のいる病院を受診しましょう。 』

となります。

これはあくまで、NHKの放送を見て、

「それじゃあ、脳脊髄液減少症のめまいの場合は、異常なしで帰されてしまうだけだよ~」と感じた

脳脊髄液減少症の患者の私が、

自分の経験からNHKのサイトの情報を元に、考え書きかえたものですので

あくまでご参考まで。

 

それからついでに言わせてもらえば、慢性腰痛の場合でも、

いくら脳を鍛えたって

もし、慢性腰痛の原因が、脳脊髄液減少症だった場合、

いくら運動をしたって、

痛みは軽減しないんですってば!

 

いいかげん、

耳鼻科医も、整形外科医も、産婦人科医も、小児科医も、内科医も、眼科医も、精神科医も、

脳脊髄液減少症の患者の実態を

もっとくわしく学んでよ。

 

とにかく、どんな診療科の医師であっても、

医師のすべてに関係ある症状がでるんだから。

髄液漏れで、脳が不調になるんだから、人間のすべてにかかわる症状が出て当たり前でしょ?

そんな当たり前のことに、

なんでいつまでも気づけない?

 

医師である以上、いままでにきっと一人は脳脊髄液減少症の患者に

そうとは知らずに遭遇しているはずなんだから。

 

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