あさって11月7日（月）のテレビ放送予定のおしらせ

本日2回目の投稿です。1回目はこちら。

 

11月7日（月曜日）

テレビ朝日、夕方のニュース番組

スーパーJチャンネル

の

特集の時間帯（17時36分～）　に

 

脳脊髄液減少症が取り上げられるそうです。

 

一部地域では見られないようです。

 

詳しくは、現地ごと、

当日、月曜朝の新聞テレビ欄でご確認ください。

 

月曜朝、確認してから録画予約すれば、

当日お仕事でおでかけの方でも

後で見られると思います。

 

取材を受けてくださった患者さんのお気持ちと、

勇気を無駄にしないためにも、

 

できるだけ多くの方々に見ていただき

この機会に、

誰にでも起こりうるのに、症状からではなかなか原因にたどりつけない、

普通の病気やけがと違って、

あまりにも理不尽な扱いを受けている

脳脊髄液減少症という事故後遺症を

知っていただきたいと思います。

 

できるだけ多くのみなさんのまわりの人たちに

この情報を伝えてください。

 

今後また変更があるかもしれないけれど、

それでも、

伝えないよりはまし。

 

この機会に、

病名だけでも知ってもらえるかもしれないから。

 

伝えてください。

あなたの住む県の、あなたの住む町の、患者家族、友人知人だけでなく、

 

医療福祉関係者、教師、保護者、養護の先生、

不登校支援相談員、

ひきこもり若年者支援相談員、DV被害者支援相談員、

リハビリテーションセンター職員、

国会議員、県会議員、市会議員、

県の医療福祉関係課、

町の医療福祉関係者

 

あなたのまわりの、

この事故後遺症と関係がありそうなすべての人たちに。

考えつく限り。

今日から伝えてください。

 

どんな方法でもいいから。

 

また放送日時が変わっては相手に迷惑をかけるなんて

そんなこと恐れていないで。

まずは伝えてください。

 

役人は土日休みだから、

行政には伝えにくいかもしれないけど、

それでも、

放送ギリギリまで、伝えてください。

 

家族に連絡して、当日ビデオ録画が可能だったり、

何らかの方法で、見られる人もいるかもしれないから。

  

役場にも、テレビはどこかにあるはず、

そこで、

勤務時間が過ぎれば、見られるかもしれないし。

 

 

関心を持って見てもらえそうな

すべての人たちに

伝えてください。

 

だって、すべての国民に無関係ではない病なのですから。

 

交通事故や、スポーツ事故で、

いつ誰が発症してもおかしくないのですから。

 

知識がないために、治療が遅れると、

とんでもないことになるんですから。

 

まず、一般市民が正しい知識を持って

自己防衛しないと、

いざという時、脳脊髄液減少症の病名にもたどりつけなくなるんですから。

 

こどもからお年寄りから、若者から、

女の子も、男の子も、

働きざかりの父親母親にまで、

すべての人たちにいつ何かの体への衝撃で起こるかもしれない、

非常に身近な病態なのですから。

 

それなのに、

その病態の存在も、

症状の多彩さも、

どんな症状が、どんな風に出たり消えたりするのかも、

 

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる悲劇も、

本当の専門医がどこにいるのかも、

情報が、

まだまだ全国民に、伝わっていないんですから。

 

無知は恐ろしいです。

本当に。

 

だから、伝えてください。

今後はひとりでも多くの患者が早期発見早期治療されますよう。

 

お願いします。

無視される脳脊髄液減少症のめまい

昨日、NHK名医にQで

「めまい」についての再放送がありました。

反響が大きかっためまいシリーズを

55分にまとめた再放送でした。

7月9日放送「これで安心めまい」　（←脳脊髄液減少症のめまいが見逃されてるようじゃ、ちっとも安心じゃないよ。）

 7月16日放送「あなたの疑問に答えます。」　（←脳脊髄液減少症のめまいの疑問には答えてくれていない。）

しかし、脳が原因の、脳卒中などのめまいの危険性には触れても、

当たり前ですが、

脳脊髄液減少症のめまいには

全く触れられていません。

しかし、『めまいとは...自分や周囲のものが本当は動いていないのに動いているように感じる錯覚、または異常な感覚の総称。』と書いてあることが、

脳脊髄液減少症でも起こるのです。

 

このNHKのめまいシリーズの番組をいくら熱心に見ても、

いくら症状が出て「もしや」と気づいて、

救急車で専門の脳神経外科医のいる病院にかけこんでも、

脳脊髄液減少症のめまいは見逃されてしまう可能性があると感じます。

特に、

私のように、「起立性頭痛もないような髄液漏れ患者」のめまいは、特に、異常なしとして

帰されてしまう可能性が高いと思います。

 

しかし、

私の経験では、

脳脊髄液減少症のめまいとは、実にさまざまなめまいがでるのです。

 

それは、時には

メニエール病のようでもあり、

時には

良性発作性頭位めまい症のようでもあり、

 

また、ある時には、脳卒中のめまい　のようでもあるのです。

 

その中でも、

私の場合、一番ひどい時の脳脊髄液減少症のめまいの特徴は、

脳卒中のめまいの特徴に似ている と感じます。

 

脳卒中のめまいのチェックポイントは

そのまま、

脳脊髄液漏れのめまいのチェックポイントに当てはまると思います。

 NHKの名医にQ「めまい」のサイトから転記しつつ、脳脊髄液減少症の私の経験と重ねてあてはめて

脳脊髄液減少症のめまいを含めて考えた内容に書き変えてみました。

『

• 脳が原因で起こるめまいのチェック方法
• （特に脳脊髄液減少症も含めて考えためまいのチェック法）
  
  • めまい以外の症状
    ・手、足、顔のしびれ・動かしづらい
    ・物が二重に見える
    ・呂律がまわらない

→こうした症状がある場合は脳卒中以外にも脳脊髄液減少症の疑いもがあります。

これは重大な疾患が隠れている可能性があると気づいて、かかりつけ医ではなく救急車で、一刻も早く（2時間以内に）救急病院または脳神経の専門的な治療が受けられる病院を受診したとしても、脳卒中の場合は適切に救われても、脳脊髄液減少症の場合はたぶん見逃されます。

脳卒中だけを疑ったMRI検査などをしても、異常がでないために、異常なしとして、そのまま帰される確率が高いと思います。

そのような場合は、必ず脳脊髄液減少症の専門医を受診するようにしてください。

 

また、めまい以外の症状が無くても、頑張っても立てないような場合も、脳卒中の可能性以外にも脳脊髄液減少症の可能性も考えられます。脳卒中ではないと診断されたとしてもなお症状が出るのであれば、できるだけ早く脳脊髄液減少症の専門医のいる病院を受診しましょう。 』

となります。

これはあくまで、NHKの放送を見て、

「それじゃあ、脳脊髄液減少症のめまいの場合は、異常なしで帰されてしまうだけだよ～」と感じた

脳脊髄液減少症の患者の私が、

自分の経験からNHKのサイトの情報を元に、考え書きかえたものですので

あくまでご参考まで。

 

それからついでに言わせてもらえば、慢性腰痛の場合でも、

いくら脳を鍛えたって、

もし、慢性腰痛の原因が、脳脊髄液減少症だった場合、

いくら運動をしたって、

痛みは軽減しないんですってば！

 

いいかげん、

耳鼻科医も、整形外科医も、産婦人科医も、小児科医も、内科医も、眼科医も、精神科医も、

脳脊髄液減少症の患者の実態を

もっとくわしく学んでよ。

 

とにかく、どんな診療科の医師であっても、

医師のすべてに関係ある症状がでるんだから。

髄液漏れで、脳が不調になるんだから、人間のすべてにかかわる症状が出て当たり前でしょ？

そんな当たり前のことに、

なんでいつまでも気づけない？

 

医師である以上、いままでにきっと一人は脳脊髄液減少症の患者に

そうとは知らずに遭遇しているはずなんだから。

 

不育症の女性１４０万人・・・・

本日夜9時からのNHKニュース９で

不育症が取り上げられます。

 

「妊娠したのになぜ？

不育症の女性140万人」って・・・・・

 

あのさぁ・・・・

その140万人の中に、

脳脊髄液減少症なのに、髄液漏れたまま見逃されている女性、混じっていない？

 

だってさぁ、

脳脊髄液漏れたままの女性の体は、

生理がメチャクチャになるから。

 

生理がメチャクチャになるってことはさ、

ホルモンバランスの状態が正常の状態ではなくなっているってことだから。

 

ホルモン状態がそんな状態で妊娠しようとすると、どうなるか？

考えてみたことある？

 

しかも、産婦人科医は

生理痛が重くなったり、不正出血があったり、

生理がメチャクチャになることの影に、

 

髄液漏れが隠れている可能性なんて、

ぜんぜんわかっちゃいないから。

 

残念ながら、産婦人科医の頭の中に、

女性の生理にまつわる症状に限らず、

頭痛、めまい、吐き気、手足の冷えなど、さまざまな不定愁訴の影に隠れた、

脳脊髄液減少症を見抜く知識もスキルも

現状ではまるでないと思うから。

 

妊娠を普通に継続維持するためには、

脳脊髄液が普通の健康な状態でなきゃダメでしょ。

（正常な人でも髄液は少し漏れているっていう説は私も圧を逃すためにはありうることで、そうだと思うけど、これについては後日私の考えを書くつもり）

 

でも、

人間の体は、普通、脳脊髄液ジャジャ漏れてはいないはずだから

 

過去の衝撃でジャジャ漏れた状態で

症状すでにいろいろあって、医師めぐりもすでにしているのに、

異常なしと見逃され続け

妊娠を継続しようとすれば、そりゃ困難が待ち受けているはずでしょ。

 

だって、立っている時間が長かったりすれば、髄液が少ない脳は

重力で下がっちゃうし、

そうなれば、ホルモンの中枢の下垂体は

脳の底の方にあるから、

ホルモンバランスに

なんらかの悪影響が出るって考えてもなんら不思議じゃないでしょ？

 

 

でも、体は髄液漏れたままでもなんとか妊娠を維持しようと、本能が働くのよきっと。

だから、眠くて自然に横になっている時間が長かったり、

しきりにのどがかわいて水分を無意識にとっていたりして、

なんとか髄液漏れた脳を守ろうと、

妊娠も維持しようと、本能が働いて守ろうとしているんでしょ。

 

でもね、普通、人間は立って行動する生き物。

 

 

髄液漏れてない状態で

立って行動して生活しつつ妊娠継続する動物だから、

 

髄液が普通よりジャジャ漏れた状態で

立って生活し、行動し、妊娠維持するのは、

 

いくら本能で水分とって、がんばったって維持が難しいんじゃないかな。

 

だぶん、こんなことは

髄液漏れを経験した女性患者でないと

想像もしないことかもしれないけど。

 

入院で、絶対安静で、寝たきりで点滴しながらなら、

髄液ジャジャ漏れた体でも妊娠継続可能かもしれないけど。

 

第一、産婦人科医が、髄液漏れによる女性の体に与える悪影響を知らないのが現実。

 

 

たとえ、髄液漏れたまま妊娠できて、無事出産できた人がいたとしても、

普通の髄液漏れていない女性より、不育症や流産のリスクは高かったはずだと思う。

 

しかし、不育症や、習慣性流産の女性の影に、

そういう原因（脳脊髄液漏れ）の可能性もあるという視点では

産婦人科医は全く診ていないと思う。

 

不育症と流産と脳脊髄液漏れの研究をしている産婦人科医など

おそらく皆無でしょう。

少なくとも現時点では。

 

この研究は、脳脊髄液減少症の専門医と、産婦人科医が連携しないと

データは集まらないと思うし。

研究はこれからでしょ。

 

産婦人科医も、もっともっと

脳脊髄液減少症に関心を持って勉強していただきたい。

 

だって、

脳脊髄液減少症は、更年期障害とも間違われやすいし、

生理はメチャクチャになるし、不順になるし、

基礎体温だってメチャクチャになるし、

妊娠や出産にだって関係あると思うから。

ヒトの内分泌に、いろいろ悪影響を与えるのが

脳脊髄液減少症の知られざる恐ろしさだから。

 

 

女性の不定愁訴と、密接に関係しているのは、私たち女性患者の経験からも

事実なんだから。

 

いつまでも、「脳脊髄液減少症？

ああ、最近さわがれている脳外科の病気ね。事故後遺症ね。

私たち産婦人科医にはぜんぜん関係ない病態ね。」

と、無視しないでいただきたい。

 

産婦人科医の医師が脳脊髄液減少症の症状の数々を知って入れば、

問診で、

「交通事故にあったことはありますか？」

「最近転んだり、怪我したり、体に衝撃がくわわったエピソードはありますか？」

「その後から起こってきた症状ってありますか？」

 

「婦人科関係の症状のほかに、目の痛みや、まぶしさや、音に過敏になったとか、

手足に力が入りにくいとか、疲れて疲れてしかたがないとか、

寝ても寝ても眠いとか、逆に目がさえてなかなか眠れないとか、どうき息切れとか、

急に友人の誘いがおっくうになったとか、

 

身体的精神的になんらかの不調が出ていませんか？

原因不明の体調不良がありませんか？」って問診して、

女性の不定愁訴から、

脳脊髄液減少症を早期に気づくことだってできるのに。

 

脳脊髄液減少症の専門医に紹介し、そこで詳しい検査をし、

脳脊髄液減少症だとわかれば治療にたどりつき、

治療で早期回復する可能性もあるんだから。

たのみますよ。

産婦人科の先生。

 

脳脊髄液減少症の女性患者の早期発見は、

産婦人科の先生にかかっているといっても、

過言ではないんですから。

 

 あっこさんとかーこさんのブログも読んでください。

今、多くの患者さんたちが、

この事故後遺症の理不尽さを

自分の知り得たことを、

体を張って伝えようとしてくださっています。

本当のことを言うと、

重症の患者ほど、その実態を伝える手段さえ奪われています。

 

私は死ぬほど苦しんだけど、

人生のほどんどをこの事故後遺症にかき乱されてしまったけど、

幸いにも、脳脊髄液減少症という病名にたどりつき、

専門医にまで連れていってもらうこともでき、

自費の治療を受けて、

体を起こして、

パソコンができるまでに回復した幸運な患者です。

 

それまでは、

こうして訴える手段すら奪われていました。

5分も座っていられなかったのだから。

 

だから、私は今、

声が上げられない人たちの分まで、

亡くなってしまった過去の脳脊髄液減少症の患者さんの声なき声の分まで、

なんとか、この事故後遺症の理不尽さを伝えられないかと思って、

このブログを書き続けています。

 

 

 ねぇ。不育症って言われている女性のみなさん、

過去に交通事故にあっている人いない？

または、

過去にスノーボードとか激しい転倒を伴うスポーツやってて、すごい衝撃体に受けたことのある人いない？

他に何でもいいから、何か不調がない？

何か症状がない？

よく考えてみて。婦人科の悩み以外にも、

脳脊髄液減少症に似た症状がないかどうか。

脳脊髄液減少症を引き起こすような過去のなんらかの事故や転倒転落などのエピソードがあるかどうか。

 過去記事：「不育症と脳脊髄液減少症」

里親募集のお願い 被災したペットたちの今～福島～

被災地のペットの里親募集の情報です。

 

NHKゆうどきネットワーク　被災したペットたちの今～福島～

 

詳しくはこちらをご覧ください。→ 緊急災害時動物救援本部

 

被災したペットをさがす。飼い主になるという方はペットサーチへ。

 

人間も大変だったんだから、逃げるのに必死だったんだから、しかたがなかった。

 

置いていかなければならなかった人たちのつらさ、かなしさも

考えるだけでつらい。

 

人間も多くの人たちが命を失ったんだから、

震災時、原発事故後、人間救済が優先されたのは当たり前で、その究極の状況は

よくわかる。

 

でも、そんな厳しい環境の中でも、生き残った動物たちは

せめて助けてあげてほしい。

 

私、実は、

被災しながらも、生き残った動物たちを見ていると、

脳脊髄液減少症を見逃されながらも生きていたころのつらい孤独な自分と重なって、

いたたまれなくなる。

フラッシュバックしてしまう。

 

 

自分が、まだ、脳脊髄液減少症だとわからなかったころ、

誰にも苦しみが理解してもらえなくて、

無視されて、相手にされなくて、

誰にも助けてもらえないと感じていた。

 

そんなとき、道端に捨てられている何の罪もない幼い子猫が目に入ると、

 

世の中から見捨てられ、誰からも助けてもらえない不安と絶望の中にいた自分と重なって、

いたたまれなくなって、

助けてあげたいと思った。

 

でも、自分が生きることだけで精いっぱいで、

助けてあげることもままならなかった。

そんな無力な自分がつらかった。

 

だから、今回の原発事故で、

置き去りにされた動物たちのことが、ずっと心にひっかかってしまって、思いだすだけで、

気持ちがど～んと沈んでしまう。

 

かつての不安で孤独で誰にも助けてもらえなかった自分と、 無力な自分を思い出して、

とても、とてもつらくなる。

 

助けてあげたい。

でも自分にはその力がない。

自分も生きるのでいっぱいいっぱいだから、

震災に関しても、原発事故に関しても、何もできない自分がいる。

 

今回の大震災と原発事故のことは

今も考えるだけで、私の胸を締め付けます。

 

脳脊髄液減少症患者の私たちの置かれている過酷な現状の中、

大震災と原発事故のことまで抱えこむと、

自分の精神状態までがつぶれそうになりました。

何度も。何度も。

 

だから、なるべく震災のことも、原発事故のことも考えないようにしてきました。

 

 

自分があまりつらくなりすぎないように、自分の生きる力と心を守るために、

しかたなかった。

 

あまり悲しいニュースを見ないよう、目をそむけてきたところもあります。

 

週刊誌が、被災地に残された家畜やペットの悲惨な死骸の写真を載せている。

週刊誌を買っても、

私はその記事も写真も見られなかった。

原発事故を詳しく報じる新聞も、読めなかった。

 

人間については必ず助けはくる。それは信じられた。

でも、動物たちは・・・・・。

 

福島第一原発20キロ圏内に残された動物たちの現実を伝えようと、

必死にシャッターを切ったカメラマンがいる。

 

「残された動物たち、福島第一原発20キロ圏内の記録」

私は今もこの本の内容を正視することができない。

 

上のアマゾンのサイトから転機させていただくと、このカメラマンはこう書いています。

「私は、ごめんよ、ごめんよ、と謝りながら写真を撮りました。

私にできることは、写真を撮り、今起こっている現実を多くの人に知ってもらうこと。

それしかできないのです。

やがて怒りが沸いてきて、チクショー、チクショーと呻きながらシャッターを切りました。

その怒りは、私を含めた人間に対してのものです。（本文より）」

 

東日本大震災から8カ月がたとうとし、人々への支援は少しずつでも進み、

震災当初のような、被災地の悲惨を伝えるマスコミ報道も減ってきた。

 

こんな中、

被災地から遠い地域の人たちは、まるで何事もなかったような日々の平和な日常の中で、

震災のことも、原発事故のことも

被災地の惨状も、

記憶から薄れつつあるのかもしれない。

でも、こうした動物たちのことがきっかけでもいいから、

忘れないでほしいのです。

まだまだ助けが必要だってこと。

まだまだ震災後も、原発事故も、終わっていないってこと。

 

そして、

まだまだ助けが必要な小さな命もあるってこと。

どうか助けてあげてほしい。

 

人も、自然も、

 

そして、

動物たちも、

みんな。

 

もう、震災前の、原発事故前の、あの日常、

平和な日々には戻れないけれど、

 

でも、過酷な状況を生き延びた命があるのなら、

どうか助けてあげてほしい。

 

想像を絶する過酷な体験をして、

つらい思いを重ねて生き延びた分、

せめてこれからは

 

少しでも、心穏やかな日々になるように。

 

力のある方々、

助けてあげてほしい。

 

今も、助けを求めている、

必死で生きてる命があるから。

 

めだたなくても、資金不足でも、命を助けようと必死に活動する人たちがいる。

それを報じるマスコミがある。

 

 現実に起っていることを、自分の身の危険を顧みず、

力を振り絞って伝えようとする人がいる。

結局自分のためだろう、と批判されても、それでも伝えることをやめない人たちがいる。

 

そして、その情報を受け取って、なんとかして、自分も助けようとする人たちがいる。

自分に何ができるかと

考えはじめる人たちがいる。

 

これって、

なんだか、脳脊髄液減少症の現状にも重なる。

 

人間って捨てたもんじゃないって、少し思う。

 

私も、もう少し

人の優しさ、良心を信じて生きてみようと思う。

 

昨日と今日の新聞記事

2011年11月2日朝日新聞朝刊記事交通事故後の頭痛の診断指針　「脳脊髄液減少症」

だからぁ。

私は交通事故での脳脊髄液が複数個所からの漏れ漏れ患者だったけど、

直後は頭痛がなかったんだってばぁ・・・・・。

私の経験からいえば、

「交通事故後の

原因不明さまざまな症状での体調不良が続く、精神状態も不安定でいつもと違ってちょっとおかしい、

という症状の影に

髄液漏れあり」ですよ。

 

これ、ホント。

頭痛だけに気を取られて甘く見ていると、

脳脊髄液減少症を見逃し、その後重症化し、

自分一人で外出も不可能になり、

ついには、呼吸困難、いきなりの動悸、手足の脱力、

全身の痛み、などで、

ほぼ寝たきり

引きこもり状態になることもあります。

 

これ、ホント。

交通事故後の異変は、決して、決して頭痛だけじゃないよ。

経験者が言うんだから、間違いないよ。

 

何が真実で、何が間違っているか、多くの情報の中から

きちんと見抜いて。

（ちなみに　こういうブログ記事を読むと、私は何も脳脊髄液減少症のこともブラッドパッチのこともわかっていないくせにって非常に腹立たしくなります。）

 

間違った情報に、だまされないで。

患者が正しく情報を読み解く目を持たなければ、

自分を救えない。

 

追伸：昨日調子が良くて動きまわりすぎ、運動までしたら、

今日はダウン。

くっそ～、脳脊髄液減少症め、こじらすとなんて手ごわいんだ。

 

だから、早期に見逃すことなく、診断治療して、

患者を助けてやってくれと言っているのに、

なんなんだよ、

頭痛にばっかりこだわって。

頭痛がなかった、頭痛以外の症状を訴える、私みたいな髄液漏れ患者は、今後も見逃され、

私みたいにこじらせたあげく、寝たきり同然、車いす生活まで

悪化させるつもり？

どうなの？嘉山先生。

 

 11月1日、沖縄タイムス脳脊髄液減少症　「県内治療の推進を」

 

あのさ～

この際、言いたいんだけどさ～

なんで、患者会のホームページや、患者会関係者のブログって、

自分たちの患者会の動きの新聞記事や報道や本しか紹介しないの？

 

自分が属している患者会だろうが、他の患者会の人の動きだろうが、なんだろうが、

脳脊髄液減少症患者の救済のための情報だったら、

どんどん載せて紹介してもいいんじゃないかな？

 

ともに情報を共有することは

別にいけないことではないのに、

なんで、患者会の壁を越えて、情報をともに共有できないのか、

いつも残念に思ってる。

遠慮しているのかな。

 

私なんて、どこのだって、脳脊髄液減少症にまつわる情報なら、

なんでも紹介しちゃうんだけど。

 

何も訴えようとしない患者もいる中で、

自分だけ治って、後の患者のことなんか知らんぷりの患者もいる中で、

 

社会をいい方向へ変えようと、

脳脊髄液減少症について、訴え続けてくれている患者さんたちがいる。

 

でも、その人たちの中でも、患者会に属していない個人の人よりも、

患者同士連携し、ともに手を携え、何か訴えて行こうという患者会に属している人の方たちを

私は、「すごいな～」「ありがたいな～」っていつも心から尊敬しているんだけど、

 

でも、患者会同士の連携は？といえば、

あまり充分にできていないと感じてしまうところだけが、

とても残念に感じています。

 

 高次脳機能障害の患者会だって、

雨後のタケノコのようにいろんな患者会が全国にできたのち、

少しずつ少しずつ連携し、団結していって

そして、国に訴え続け、国を動かしていったようですよ。

 

同じ病名の患者会なら連携は必須だと思うけど。

 

完治の予感、再び。

本日の朝日新聞の記事の「患者を生きる、読者編6」

 

「原因不明の全身痛の男性の記事」非常に気になります。

上記リンクから以下を引用すると

『原因不明の全身痛つらい

私は男性ですが、原因不明の全身痛、そのほかにも多くの不定愁訴があり、仕事にも就けていません。

この男性、脳脊髄液減少症を知っているんだろうか？非常に気になります。

私の脳脊髄液減少症の嗅覚が働きます。

症状から脳脊髄液減少症っぽい・・・・。この男性。

脳脊髄液減少症でも

頭痛に限らず、全身痛、内臓痛、四肢の痛み、筋肉痛のような痛みなど、実にさまざまな痛みが出るってこと、

おそらくこの男性、知らないんだろうなぁ。

気の毒に。

 

線維筋痛症は知っている医師でも、

脳脊髄液減少症でさまざまな痛みが出るってこと、

知らない医師がほとんどだもん。

患者が知るわけないよ。

 

朝日新聞記者も知っているんだろうか？

気になる。

教えてあげて。

 

 

さて、

前置きはこのへんにして、

あの地獄のような超低気圧の

8月末から9月の台風シーズンが過ぎて、

 

10月になってから、また体調が回復してきました。

 

毎年そうなんだけど、

なぜか10月になると体調がよくなってくる。

 

10月は気温も暑くもなく、寒くもなく、

高気圧で天気のいい秋晴れの日が多いから

体調がいいのかもしれない。

 

今まで完治の予感がしつつ、

何度も逆戻りし、

完治することはなかなかかなわかなったが、

 

また、このまま完治しそうな予感もしてきた。

希望がわいてきた。

 

 

毎年秋になると、完治の予感がしてくる。

 

こんな病歴が長い患者に、

はたして完治の時が来るのかは疑問だけど。

 

とにかく完治の予感がしてくるほど、

体調が良くなってきたのだけは確か。

 

たった、2か月前とはえらい違いだ。

もうダメだ、耐えられないと、早まって自殺しないでおいて良かった。

 

しかし、あの時はマジで

もうダメかと思うほどつらかった。

 

さらに、ふと、気づけば、

少し動くとうずくまるほどだった激しいだるさ、倦怠感が消えている。

えっ、うそみたいだ、って驚くほど。

最近気づいたの。

びっくり。

 えっ、この体の感覚、記憶にある。

 

遠い遠い昔、

交通事故に遭う前の、体の軽さ？

こんなに軽かった、楽だったんだっけ。

 

手足にも、背中にもいつも何キロもある重りをつけて

いたみたいな体から

 

重しが外されてたような楽さ。

  

 

ふと、

あんなに慢性的に発生していた口内炎が、

この数年全く口の中に現れなくなったことにも

今さら気づく。

 

ほんとうに、

あんなにも、毎月のように、

生理周期のたびに、悪化していた口内炎が、

今や、まったく起きなくなった。

 

不思議だ。

実に不思議。

あれほど、何をしても繰り返し苦しんできたのに。

口内炎の薬はいつも常備薬だったのに。

 

もはや不要。

 

 

これは、たかが口内炎とあなどるなかれ。

脳脊髄液減少症とも連動している症状であることは確かだとこの経験から感じる。

 

繰り返す、口内炎で苦しんでいる方々、

 

慢性疲労症候群とすでに診断されている人で、

もし、脳脊髄液減少症の可能性については、

まったく未検討の方々、

 

脳脊髄液減少症の症例数豊富な専門医に一度は相談されることをおすすめしたい。

 

もしかしたら、その激しいだるさや慢性的な倦怠感、繰り返す口内炎は、

髄液漏れ、あるいは、脳脊髄液減少症による、一症状であり、

脳脊髄液減少症の治療で治るかもしれないのだから。

 

私のように、激しいだるさ、少し動いただけで疲れて疲れてしかがたない、慢性的な疲労感や

頭痛だけとは限らない、

さまざまなタイプの全身の痛みも

治るかもしれないのだから。

 

脳脊髄液減少症と診断がついて、ブラッドパッチ治療たった一度や二度で

治らないから脳脊髄液減少症以外の病気を合併しているのかも？と

あきらめてはいけない。

 

もし、多彩な症状の原因が、

脳脊髄液減少症オンリーだったなら、

脳脊髄液減少症の治療オンリーですべての症状が治まってくるはず。

 

私のように症状は

慢性疲労症候群とも、線維筋痛症とも、軽度外傷性脳損傷とも

診断されても少しもおかしくない、

激しいだるさや多彩な全身の痛み、シビレや頻尿や、多彩で不可解な症状をかかえていても、

 

もし、脳脊髄液減少症の治療オンリーで治ったなら、

それは、

つまり、

慢性疲労症候群状態の症状も、

線維筋痛症同様の症状も、

軽度外傷性脳損傷、そっくり症状も、

 

私の場合、

脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液の減少が引き起こした、

多彩な症状の一部にすぎなかったってわけだから。

 

それを証明してみせるよ。

もうすぐ。

あくまで私の場合だけど。

私は、たぶん、原因は脳脊髄液漏れオンリーだと思うから。

 

いまに、見とれ～。

 

こんなに長期間髄液漏れを放置された私のような患者でも、

もし脳脊髄液減少症の治療オンリーで完治したなら、

 

最近の交通事故での髄液漏れの患者さんは、

どんなに今症状が重症でも、

あきらめるなってことです。つまり。

 

追記：今日はとても体調がいいと思ったら、

今日の気圧は１０３０ｈｐといつになく高かったみたい。

台風12号や15号の時は、気圧は９５０ｈｐくらいで９００台だったから、今とかなり気圧が違う。

 気圧と症状との関係、早く研究してほしい。

それがわかれば、逆に利用すれば、

脳脊髄液減少症の治療に生かせるはずなんだから。

 

 

線維筋痛症と診断されたこともありますし、

身体表現性障害、脊椎（せきつい）関節炎、うつ病などと診断されたこともあります。

　何度も転院しましたし、何十種類もの薬や治療法を試しましたが、いっこうに好転しません。

記事に出てきたリリカも試しました。

　病名にかかわらず、原因不明の全身痛に苦しんでいる方がたくさんいることを、知っていただけたらと思います。

（長野県　男性　４１歳） 』