昨日と今日の新聞記事

2011年11月2日朝日新聞朝刊記事交通事故後の頭痛の診断指針　「脳脊髄液減少症」

だからぁ。

私は交通事故での脳脊髄液が複数個所からの漏れ漏れ患者だったけど、

直後は頭痛がなかったんだってばぁ・・・・・。

私の経験からいえば、

「交通事故後の

原因不明さまざまな症状での体調不良が続く、精神状態も不安定でいつもと違ってちょっとおかしい、

という症状の影に

髄液漏れあり」ですよ。

 

これ、ホント。

頭痛だけに気を取られて甘く見ていると、

脳脊髄液減少症を見逃し、その後重症化し、

自分一人で外出も不可能になり、

ついには、呼吸困難、いきなりの動悸、手足の脱力、

全身の痛み、などで、

ほぼ寝たきり

引きこもり状態になることもあります。

 

これ、ホント。

交通事故後の異変は、決して、決して頭痛だけじゃないよ。

経験者が言うんだから、間違いないよ。

 

何が真実で、何が間違っているか、多くの情報の中から

きちんと見抜いて。

（ちなみに　こういうブログ記事を読むと、私は何も脳脊髄液減少症のこともブラッドパッチのこともわかっていないくせにって非常に腹立たしくなります。）

 

間違った情報に、だまされないで。

患者が正しく情報を読み解く目を持たなければ、

自分を救えない。

 

追伸：昨日調子が良くて動きまわりすぎ、運動までしたら、

今日はダウン。

くっそ～、脳脊髄液減少症め、こじらすとなんて手ごわいんだ。

 

だから、早期に見逃すことなく、診断治療して、

患者を助けてやってくれと言っているのに、

なんなんだよ、

頭痛にばっかりこだわって。

頭痛がなかった、頭痛以外の症状を訴える、私みたいな髄液漏れ患者は、今後も見逃され、

私みたいにこじらせたあげく、寝たきり同然、車いす生活まで

悪化させるつもり？

どうなの？嘉山先生。

 

 11月1日、沖縄タイムス脳脊髄液減少症　「県内治療の推進を」

 

あのさ～

この際、言いたいんだけどさ～

なんで、患者会のホームページや、患者会関係者のブログって、

自分たちの患者会の動きの新聞記事や報道や本しか紹介しないの？

 

自分が属している患者会だろうが、他の患者会の人の動きだろうが、なんだろうが、

脳脊髄液減少症患者の救済のための情報だったら、

どんどん載せて紹介してもいいんじゃないかな？

 

ともに情報を共有することは

別にいけないことではないのに、

なんで、患者会の壁を越えて、情報をともに共有できないのか、

いつも残念に思ってる。

遠慮しているのかな。

 

私なんて、どこのだって、脳脊髄液減少症にまつわる情報なら、

なんでも紹介しちゃうんだけど。

 

何も訴えようとしない患者もいる中で、

自分だけ治って、後の患者のことなんか知らんぷりの患者もいる中で、

 

社会をいい方向へ変えようと、

脳脊髄液減少症について、訴え続けてくれている患者さんたちがいる。

 

でも、その人たちの中でも、患者会に属していない個人の人よりも、

患者同士連携し、ともに手を携え、何か訴えて行こうという患者会に属している人の方たちを

私は、「すごいな～」「ありがたいな～」っていつも心から尊敬しているんだけど、

 

でも、患者会同士の連携は？といえば、

あまり充分にできていないと感じてしまうところだけが、

とても残念に感じています。

 

 高次脳機能障害の患者会だって、

雨後のタケノコのようにいろんな患者会が全国にできたのち、

少しずつ少しずつ連携し、団結していって

そして、国に訴え続け、国を動かしていったようですよ。

 

同じ病名の患者会なら連携は必須だと思うけど。