脳脊髄液減少症の症状は、実に多彩です。
脳脊髄液減少症をあまりよく知らない医師たちは、
「症状の羅列にすぎない」と言って
私たちの訴える症状を信じようとせず、バカにします。
しかし、よく考えてみてください。
人間の中枢は脳なのですから、
脳脊髄液が漏れて減って、脳が不調になると考えれば、
身体にも精神にも、高次脳機能にも
さまざまな症状が出て当然なんです。
私が経験した症状を一覧にしょうと書きかけましたが、
あまりに症状が多くて力つきましたので、そのうちなんとか記事にしますから、
まずはこちらをじっくりお読みください。
文字がぎっちりつまった画面は、目のまぶしさ、チカチカ、物がブレて見える症状がある方はつらいと思うので、
こちらもごらんください。
症状は出たり消えたり、治まったり悪化したり、
いくつかの症状が組み合わさったり、
ひとつの身体症状が目立ったり、
うつ状態や物忘れなど、
精神症状がめだったり、
急に怒りっぽくなったり、だらしなくなったり（高次脳機能障害が原因）と性格変化がでたり、
さまざまです。
自分では気づけない症状もあると思います。
ご本人はもちろん、周囲の人たちも
似た症状、状態がないか、よく考えてみてください。
似た症状があり、
原因不明の症状が続いていて、
普通の検査ではいくら検査しても異常なしと言われ、
しかも、過去に事故歴があれば、
脳脊髄液減少症の疑いが高まると思います。
症状はごくありふれた、めまい頭痛、程度から、
難病と見まごう程度まで、
症状には幅があります
自分のこんなささいな症状が、脳脊髄液減少症なんて難しい病名であるはずがないと
けっして軽くみないでください。
もし、髄液漏れがあるなら、
そのままにしておくと、どんどん悪化します。
今症状が軽くても、仕事ができても、学校へ行けていても、
なんらかのきっかけで、急激に
悪化することもあります。
私がそうでしたから。
悪化すると、寝たきり、車いすになります。
本当なんです。
なんでもそうですが、
症状が軽い時にこそ、早期発見、早期治療が大切なのです。
ですが、症状が軽いがゆえに、
本人も甘く見て放置しがちです。
放置せずとも、医師を受診しても、
異常なしと放り出されてしまうのが
脳脊髄液減少症の恐ろしいところです。
ですから自分で情報を集め、学び、知り、自己防衛することが大切です。
こちらもチェックしてください。
なお、
脳脊髄液減少症の症状は多彩なために、
患者は症状ごとに、
内科、整形外科、
眼科、耳鼻科、
神経内科、婦人科、
呼吸器科、循環器科、
精神科とわたりあるきがちです。
そこで、
脳脊髄液減少症にあまりくわしくない医師から、
症状ごとに別の病名をつけられて、
その治療が開始されている可能性もあると思います。
ご注意ください。
（参考：病名という名の隠れみの）
左のブログカテゴリーの「他の病名や症状と脳脊髄液減少症」の中にも
私の意見がまとめてあります。
脳脊髄液減少症の可能性に気づくのはあなた自身です。
あなたの症状の専門家は
医師ではなく、
あなた自身であるはずです。
あなたを救うのはあなたの気づきです。
自分で考え、自分で正解にたどりついてください。
脳脊髄液減少症の専門医を探し当てるのも、受診するかどうかを決めるのも
最後はあなた自身です。
なお、
もし、脳脊髄液減少症だった場合を考えると、
事故から時間がたっていればいるほど、
治療は長期戦になります。
長期戦になっても通院が続けられる地域で、
なるべく専門医を探すことをお勧めします。
あまりに病院が遠いと、経済的にも
体力的にも、
家族の支援的にも、
通院が続かず、
治療が途中で中断されてしまいがちですから。
そういう人たちが、
「ブラッドパッチをしても治らない。」という
誤解を生んだりしますから。
治すなら、根気よく、徹底的に治していただきたい。
なるべく近くの専門医を探しだすことをおすすめします。
治療には
根気とお金が必要なんです。
悲しいけれど、これが現状。
ですから、なるべく交通費も安くすむよう、
長期戦でも家族の協力が得やすく、治療が中断しないよう、
通える範囲で、
脳脊髄液減少症の専門医を探しだしてみてください。
病院の情報は、
各県庁のホームページで
「脳脊髄液減少症」でサイト内検索してみてください。（例 福島県）
いまだ医療機関名を県庁ホームページで公開していない怠慢県もいくつかあります。
医療機関情報を県民に公表できない、あるいはしないなんて、
私から見たら、とんでもない怠慢県です。
人の生き死ににかかわる重大な必要な最低限の医療機関情報なのに
それさえ、公表しないなんて。
「個別に」なんて、なにをのんきなことを言っている？。
公表することの、何を恐れている？
患者の殺到？混乱？
他県が医療機関を調査し、公開の了承を得た病院をどうどうと公表できているのに
なにを躊躇している？
ふざけた県だ。
そう思わない？
他県ができているのに、
できないのは怠慢以外の何物でもないでしょう？
これを見てもわかるでしょう？
脳脊髄液減少症に対して、理解の遅れた県、進んだ県が。
（医療機関情報の公開は大切です。
なんでもそうですが、情報は一部の人が握っているより、
広く公開されてはじめて意味があります。
情報を公開されて、はじめて人々は情報を得て、行動しはじめる。
そして、考えはじめるから。
情報を伏せていたんではダメ。
医療情報は特に。
住んでいる県によって、得られる医療情報に差があるなんて
あってはならないと私は思います。
特に脳脊髄液減少症については、医療機関情報を公開することにより、いろいろな症状の患者がその公開された医療機関に実際に行き、
その病院やその医師のさまざまな口コミが集まってきます。
患者の現実を目の当たりにし、熱心に治療に取り組む医師も現れてくるかもしれません。
実際に行ってみたら、脳脊髄液減少症にあまり理解がない病院かもしれませんし、最初そうでも、だんだん患者に触れるうち、熱心な病院に変貌するかもしれません。
要は、その病院にいる医師の医師としての姿勢次第です。
情報が公開され、患者が増えてくると、脳脊髄液減少症について詳しく勉強していく医師と、そうでない医師とに、選別化され、医療機関がより脳脊髄液減少症に対して、その姿勢が問われ、差別化されていくと思ういます。
脳脊髄液減少症に積極的に向き合い続ける医師のいる病院は、さらに患者が集まり、さらに症例数が増え、医師が経験豊かになり、
それにより看護師もRIの検査スタッフも脳脊髄液減少症患者の実態を学ぶことになる、
それにより、病院ぐるみで脳脊髄液減少症に理解ある病院に成長し、
その病院が地域の脳脊髄液減少症基幹病院に成長していく可能性があると思うからです。
そのためには、医療機関情報をいつまでも公開できない県は
そのままでいてもらっては困ります。）
あなたの住む県の
県庁のホームページで「脳脊髄液減少症」で検索して、
そこで運よく、医療機関情報が出てきたとしても、そこで出てきた病院がすべて、
本当に脳脊髄液減少症の専門医がいるとは限りません。
医師の脳脊髄液減少症に対する考え方も知識も、経験もさまざまです。
医師選びは慎重に。
いくつかある
「脳脊髄液減少症の患者会」の
その地域の病院情報を
直接聞いてみてください。
なお、私の経験した症状については、
左のカテゴリーの「症状の説明」をご覧ください。
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については
左のカテゴリーの「高次脳機能障害」をご覧ください。
ブラッドパッチ後の症状の改善については、
ブログカテゴリーの
「ブラッドパッチ後の変化」の中にまとめてあります。
ご参考ください。
山王病院 脳神経外科のホームページも
ご覧ください。
なお、来月15日
静岡県で脳脊髄液減少症についての
セミナーがあります。
講師は、
おとといのスーパーJチャンネルの
「知られざる病 脳脊髄液減少症」
に出ていた
国際医療福祉大学 熱海病院
脳神経外科
篠永正道先生です。
詳しくはこちら。
これに関するこのブログの過去記事
また、このセミナーも
またどこかのマスコミに取材してもらいたいです。
特にNHK。
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