ちょっと「ゾッ」としたこと。

気になる新聞広告が目に止まった。

講演

『不登校。
「動けない子」どう動かすか。』

だって。

その文字を読んだとたん、

脳脊髄液減少症で、「動けなく」なっていたのに、

怠けもの扱いされ、叱咤激励され続けた経験のある私は、

ちょっと「ゾッ」とした。

 

講師は
神奈川県立保健福祉大学専任講師　　　生田　倫子氏

主催
登校拒否の子どもたちの進路を考える研究会

日時
平成23年12月4日（日）
13時～17時

会場は
渋谷区千駄ヶ谷4ー25ー2
SYDビル2Fホール



司会は
世田谷区教育相談室心理教育相談員

詳しくはこちら。

 

 

脳脊髄液減少症で

動けなくなった経験のある私。

健康な人にはなんともない光や音が苦痛になり、

カーテンを閉め切り、耳詮をして部屋にひきこもっていた若いころの私。

 

でも、少し気分が良くなったり、体調が回復すれば、

人間の心理として、まず、自分の好きなことや気力のわくことから

やりだしたりするから、

 

それで、ますます怠けのように見えれやすい、脳脊髄液減少症。

おそらく、まだまだ多くの親たちも、
不登校問題の相談員も、

保健福祉教育にかかわる大学の先生たちも

脳脊髄液減少症について、何もしらないことでしょう。

 

もし、こどもたちが、何らかの衝撃で、

脳脊髄液減少症を発症していたら？

小児科医もまだまだ見抜けない
脳脊髄液減少症になってしまったら、

その子がどうなるか？

 

医師が

「なんともない、異常なし、気のせいです。

お母さん、甘やかさないでください」と言ったら、

その後その子はどうなるか？

 

考えただけで「ゾッ」とします。

 

脳脊髄液減少症になると、

その人の日常生活にどんな支障が出るか？

 

このセミナーを企画した人たち、講師の人たちは

知っているのでしょうか？

おそらく、
想像したこともないのではないでしょうか？。

 

それとも、脳脊髄液減少症について、

深い知識を持っておいでの上での

 

脳脊髄液減少症を見逃され、誤解され続けた

子供たちの声を知った上での、

講演会なのでしょうか？

 

こどもが脳脊髄液減少症になったらどうなるのかを、

直接子供から

気持ちを聞いたことはあるのでしょうか？

こどもがもし、脳脊髄液減少症を発症しているのに、

もし、まわりの大人たちが、

誰も脳脊髄液減少症の知識がなかったら？

そう考えると、
本当にぞっとします。

不登校やひきこもりの若者支援にかかわる

こういう人たちにこそ、

来月15日、
静岡県で行われる、

篠永先生の脳脊髄液減少症の講演会を聞いて、

しっかり勉強していただきたいものです。

 

その上で、

不登校やひきこもりの子たちの中に潜む、脳脊髄液減少症を早期発見することにも

協力してほしいものです。

 

だって、

 

もし、脳脊髄液減少症が原因で、

「動けなく」なっているのであれば、

治療して回復すれば、

 体も心も動くようになってくるし、

 

自然にどんどん外に行きたくなるし、

活動的、社交的になってくるはずなんですから。

 

 

どうか、不登校支援にかかわるこういった方々にも

医療福祉系の大学にも、

皆さまで手分けして脳脊髄液減少症のことを伝えてください。

 

お願いします。

 

医師にさえ、まだ脳脊髄液減少症が知れわたっていない現状ですが、

医師だけ知っていてもだめだと思うのです。

 

小学校も中学校も高校も大学も、

その保護者も先生も、

 

広く社会に

脳脊髄液減少症のことを知っていただかなくては、 

子供たちが万一脳脊髄液減少症になった場合

子供たちは救われませんから。