脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本日 テレビ朝日で放送します。「知られざる病」脳脊髄液減少症

2011年11月07日 | 情報

本日 夕方の テレビ朝日のニュース番組

スーパーJチャンネル

17時36分~17時54分で

脳脊髄液減少症が放送されます。

 

「30代で寝たきりに!?

全国に患者数十万人か?

恐怖 知られざる病」

 

[私のいままでの経過と多彩な症状と

それによる医師めぐりの年月を思うと、

そうとは知らずにすでに脳脊髄液漏れ患者に遭遇している医師は多いと思うよ~。 

患者は私も、全国に数十万人は絶対いると思う。

 

症状が不定愁訴程度、起立性調節障害程度、自律神経失調症程度、更年期障害程度の軽い人(でも、将来なにかのきっかけで激悪化して寝たきり状態になる可能性があるけど)から、

事故直後からどんどん激しい症状が出てみるみる寝たきり、車いす状態、

線維筋痛症状態のさわるだけでも激痛が走る状態や

慢性疲労症候群状態の日常生活も困難な位の激しいだるさ倦怠感消えない疲労感、になってしまう人まで、

その症状の出方は、事故の状況、怪我の状況、髄液漏れの状況で

人さまざまだと思うから。

軽症や精神科の患者と間違われいる人まで含めると、

かなりの潜在患者がいると思います。]

 

どっちにしろ、脳脊髄液漏れをそのまま放置するのは、

非常に危険です。

 

本当です。

硬膜下血腫で死ぬ可能性だってあると思います。

 

 

同じ脳脊髄液減少症でも、

その重症度により、かなり患者の症状や状態に開きがあるってこと。

 

症状の軽い人ほど、事故から間もない人ほど、

頭痛がある傾向が多いってこと。

 

慢性化すると頭痛なんてなくなるってこと。

頭痛なんてもんじゃすまなくなるものすごい症状がでるってこと。

 

頭痛の症状がなくても、

別の原因不明のだるさ、めまい、吐き気、

目のまぶしさ、音のつらさ、手足のしびれ、

手足の力が抜ける、

味がわからない、

記憶障害など、

生理不順など、さまざまな症状や体調不良があるなら

脳脊髄液減少症もあやしいってこと。

 

見た目元気そうでも、

たとえ、仕事ができていても、

たとえ、学校に通えていても、

 

たとえ、普通に元気に動ける時があったとしても、

 

どんな検査をしても「異常なし」と言われる

原因不明のなんらかのつらい症状が治らず続いているなら、

一度は脳脊髄液減少症を疑ってほしい ってこと。

 

たとえ、その症状に、すでに医師により別の病名がつけられていたとしても、

今まで、自分の症状の原因が、

脳脊髄液減少症という可能性を一度も考えたこともないのなら、

セカンドオピニオンを求めて、

 一度は脳脊髄液減少症の専門医に相談してみてほしい ってこと。

 

 

なんらかの原因不明の体調不良が

出たり消えたりして、

治らず続いている人が

 

自分で「脳脊髄液減少症かも?」って気づいて、

専門医を探しあてて、

自分から相談しないと、

現状では

早期発見は難しいってこと。

 

そこいらの医師が詳しい脳脊髄液減少症のRI検査もしないで、

あなたは脳脊髄液減少症ではないというのは

信じないでほしい。

 

ここに書いてあるさまざまな症状の

いくつかが当てはまれば、

しかも、

過去に交通事故にあっていれば

 

脳脊髄液減少症かもしれないってことです。

 

くれぐれも、

いきなり寝たきり、車いすになっている人ばかりが

脳脊髄液減少症ではないってこと。

 

ありふれた体調不良に隠れている可能性が高いこと。

そのまだ歩けるうちに、自分で病院へ行ける早期に気づいて、

検査ではっきりさせて、

もし、漏れているなら治療すれば、きれいに治るってこと。

 

脳脊髄液減少症は

病名は難しくても、

ごくまれな人にしかならない、希少難病なんかではないってこと。

 

骨折みたいに、

誰にでも明日にでも遭遇しうる、

日常的な事故後遺症であるってこと。

 

難病なんかではなく、

早期発見と早期治療で完治も可能な

事故後遺症であるってこと。

 

最初はだれにでもありそうな

ありふれた、不定愁訴ばかりが出ることもあるってこと。

あまりにありふれていてほうっておくと、

そのうち

さまざまな症状が出てまるで難病みたいな状態になってしまうってこと。

 

重症化すると寝たきり、車いすになることも

あるってこと。

 

ものすごい痛みやだるさの、まるで難病みたいな症状に襲われるってこと。

 

そのへんのところ、

くれぐれも正しい知識を持っていただきたいです。

 

そうでないと、

「私はあそこまで症状が重くないから、

あんな症状とは違うから、

あんな症状は出ていないから、

脳脊髄液減少症なんかではないわ」って思ってると、

脳脊髄液減少症が隠れていても見逃します。

 

「私はすでに主治医に、線維筋痛症、慢性疲労症候群、脳過敏症候群、軽度外傷性脳損傷、自律神経失調症、

うつ病、更年期障害、起立性調節障害などなど、

別の病名と診断されているから

その治療を受けて少し症状がよくなっているから、

脳脊髄液減少症ではないわ」って

思っている人も、脳脊髄液減少症を見逃します。

 

それは、脳脊髄液減少症の、対症療法をやっているにすぎず、髄液漏れが放置されている可能性もあるからです。

 

もし、脳脊髄液減少症とほとんど同じ症状があり、

 脳脊髄液減少症の可能性をまるで検討されていないなら、

ますます脳脊髄液減少症の隠れている可能性は高まります。

 

 

そのあなたの主治医の頭の中に、

もしかしたら、脳脊髄液減少症という病態の知識が皆無に

等しいかもしれないのに、

または、あなたの主治医は

脳脊髄液減少症やブラッドパッチの名前は知っていても、勉強不足で、

それに対して、批判的な医師かもしれないのに、

 

患者のあなたは、主治医の診断を絶対だと信じているから、

今の主治医の「別の病名診断名」をまるで疑わない。

 

脳脊髄液減少症以外のその病名を信じ込んでいる。

 

でも、医師はなんでもお見通しの神様ではないのです。

医師の診断は絶対ではないのです。

間違う事も見逃すことも人間だからあるのです。

 

医師は医師の頭の中にある病名しか、「診断」できないのを忘れないでほしい。

医師は大学で学んでいない最新の知識に関しては、

自分から学ばないと、得られないってこと、忘れないでほしい。

 

あなたの体のことは、

誰よりもあなたが一番知っているはず。

 

最初に気づくのはあなたです。

医師を選ぶのも、そこを受診するのも

決定するのはあなた自身だから。

 

 

自分が否定したら最後

たとえ脳脊髄液減少症であったとしても、

絶対、治療法にも完治にもたどりつけませんから。

 

 月曜企画 「知られざる病  脳脊髄液減少症」

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