ありがとうございます。
取材を受けて下さった患者さんたち。
ありがとうございます。
真摯な取材をして、わかりやすくまとめて放送してくださった
Jチャンネルのスタッフの皆さま方。
ありがとうございます。
いつもお忙しい中、取材に応じてくださったS先生。
ありがとうございます。
私たち患者のために、
絶え間なく国に訴え続けてくださっている
患者会の皆さまたち。
私は
皆さまたちのようなことはできないけど、
私にできる方法で
脳脊髄液減少症のことを世の中に伝え続けます。
交通事故被害者での髄液漏れの私が
今まで経験してきたことは、
社会の無理解による
拷問だと感じています。
医療からも、
損保からも、
司法からも、
国からも、
社会からも、
拷問を受け続けてきたと思っています。
被害者なのに、まるで濡れぎぬをきせられた
冤罪被害者のように
皆がよってたかって
あんたが悪い、
あんたのせいだよ って
責め続けているような
そんな日々。
加害者だけが、すべてに手厚く守られている現状。
目にはみえない、脳脊髄液減少症という、認められない怪我を負ってしまったがゆえに、
訴えを信じてもらえず、助けてももらえず、
被害者なのに、
これでもか、
これでもかと
よってたかって大多数から
ボコボコにめったうちの
リンチにあっているような感じさえします。
その弱いものいじめの
リンチ現場を
見てみぬふりしているような
無関心な医師たち、
社会の人たち
声を上げられない人たちもたくさんいる。
声を上げ、訴える手段さえ、症状で奪われている患者さんたちがいっぱいいる。
かつて、治療前、私がそういう時期があったように。
声をあげられない人の分まで、
若い患者さんが伝えにくい生理や、性にまつわる症状まで、
すべて伝えてみせる。
今までの
脳脊髄液減少症に振り回された人生で
私が経験したすべてを、
理不尽と誤解の日々のすべてを、
症状のすべてを、
私は死ぬまでになんらかの方法で
世の中の、何も知らない人たちに
必ず全部伝えます。
全部伝えるまで、絶対死なない。
さて、
スーパーJチャンネルの脳脊髄液減少症の報道を
見ることができた皆さま
テレビ朝日に、
スーパーJチャンネル
「知られざる病 脳脊髄液減少症」を見た感想を
送っていただけませんか。
大きな反響は、
今後また、取り上げてもらえる原動力になると思います。
ご意見はこちら。
テレビ朝日への視聴者センターの電話番号は
テレビ欄に書いてあります。
０３－６４０６－５５５５
です。
ついでにNHKの医療福祉番組にも伝えませんか？
他局の「Jチャンネル」見た感想を。
NHKこそ「脳脊髄液減少症」をとりあげるべきなんですから。
それなのに、
この間の脳脊髄液漏れの初の診断基準の時の
ニュース放送では、
脳脊髄液減少症について勉強不足の人が、
公共放送として失格で、とんでもないことです。
罪ほろぼしのためにも、
きちんと脳脊髄液減少症について、1時間枠で
しっかり取材して放送してもらわないと
私は許さない。
昼間働いている人も見られる夜のゴールデンタイムに
脳脊髄液減少症について放送できるのは、
「ためしてガッテン」とか
「NHK特集」とかの1時間枠を持ってる、
NHKだけだと思うから。
脳脊髄液が増えすぎて起こる水頭症での認知症を
「治る認知症」として、
NHKスペシャルで取り上げられたなら、
水頭症とは逆の
脳脊髄液が減ってしまう脳脊髄液減少症を
取り上げられないはずはないんですから。
厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班が
「事故で起こるのは決してまれではない。」と認めた
「脳脊髄液漏れ」を
番組で取り上げられない理由はなにもないんですから。
夕方の民放のニュース番組なんて、
失礼ながら、多くは働いていない専業主婦ぐらいしかじっくり見られないと思うし。
でも、働いていない人でも伝わらないよりはまし。
でも、
つらい症状を抱えて無理して働いている人たちの中にも
脳脊液減少症の患者はいるはず。
その人たちは夕方のニュースは見られない。
その人たちにも、なんとかして、脳脊髄液減少症を伝えたい。
だから、
NHKに伝えつづけませんか？
昨日の放送で
ひとつ、ものたりないと感じたことは、
脳脊髄液減少症についての説明は
図解入りでわかりやすのですが、
患者が体験したブラッドパッチの効果についての詳しい説明は
ちょっと手薄に感じた点。
今までも、
民放の放送にはそれが足りないから、
「こんなに効果があるブラッドパッチ治療が、
健康保険適用でないのはおかしい。」という
世論を作り出せなかったと感じています。
今後は、
もっと詳しく
「ブラッドパッチ後、こんな症状が楽になった。」
「以前はこんな風だったのに、今はこんなに行動範囲がひろがった。」というような
具体的な
患者さんの生の声をどんどん放送してほしいと思います。
どんな症状が、
ブラッドパッチ後
どんな風に、どう治っていったのか？
1回目のブラッドパッチ後はどんな症状が消えたのか？
2回目ではどうだったのか？
前に比べ、どんな症状が消えたのか？
どんな症状が
どう消えていったのか？
どんな風に楽になったのか？
ここまでになるのに、どんな経過をたどったのか？
以前は、どんなことができなかったのに、
ブラッドパッチ後の今は
どんな風にできるようになったのかを。
もっと、もっと詳しく、詳しく、繰り返し
多くの患者さんの「ブラッドパッチ後の症状改善経験」の
生の声を、具体的にいくつもいくつも、
放送してほしいと思います。
でないと、脳脊髄液減少症の悲惨さ理不尽さは伝わっても、
「ブラッドパッチはこんなに患者を改善させる。」だから
「ブラッドパッチを一刻も早く保険適用に」
というメッセージ性は薄れてしまいます。
ブラッドパッチに否定的な考えの医師たちは、
今回の放送をもし見ても、にやにやしながら、バカにしたように
こう言うでしょう。
私がかつて実際に言われたように。
「ほうら、ブラッドパッチをあんなにしても治らないじゃないか？
だから、ブラッドパッチを何度も重ねるのは危険なんだ。
だからブラッドパッチは治療法として認められないんだ。
だから、ブラッドパッチは健康保険適用にふさわしくないんだ、
だから、もっともっと時間をかけて研究して
ブラッドパッチの安全性を確かめてからでないと
健康保険適用にするべきではないんだ」と。
ブラッドパッチに対して、否定的な先入観を持っている人たちはそういう印象を持つだけなんです。
残念ながら。
実際、私は複数の医師から、
脳脊髄液減少症や
ブラッドパッチ治療やRI検査について
誤解と偏見に満ちた
こういったたぐいの否定的意見を、
何度も何度も、直接医師から聞かされましたから。
だから、症状が悪化しても、こういう医師には
うっかり相談にも行けません。
ほうらね、ブラッドパッチしても症状が改善しないじゃん、
って言う目で見られてしまうから。
それが嫌で、苦しくてもうっかり医師にもいけません。
ブラッドパッチして回復中の患者が、
症状悪化した時ぐらい身近な自分にできることはないか？っていう医師の態度ではなく、
「だからブラッドパッチなんて効果ないじゃないの」って方向へ
すぐ話を持っていく医師もいるから嫌。
これも一種のドクハラ。
「で？何回ブラッドパッチうけたんだよ。えっ？」みたいな
まるで刑事の取り調べみたいな詰問する内科系医師までいるし。
もちろん言葉はもっと丁寧だけど。
で、患者の私にブラッドパッチ回数白状させた後は、
それ聞いて、
「そんだけうけて、まだこんな症状があんの。効果ないじゃん。」ていいたげな表情、態度。
あれは忘れられない。
（これは軽度外傷性脳損傷を提唱する医師のグループで、ブラッドパッチ治療に否定的意見の医師に多い反応に感じた。少なくとも私が出会った医師の印象では。）
そういう医師には、私はその後二度と受診しないけど。
不愉快だから。
そんな医師にたよるぐらいなら、
家でひたすら症状に耐えた方がましだから。
検査と治療を重ねたからこそ、
ここまでよくなってきた私です。
ブラッドパッチやRI検査に対する偏見もはなはだしい医師に遭遇すると、
非常に悔しいです。
実際に経験した患者だけが知っている、RI検査のこと、
ブラッドパッチの効果を
なんとしても伝えなくては。
複数回のブラッドパッチで今がある私として。
たぶん、
「脳脊髄液減少症治療のフルコース」とも言える治療を
すでに経験した私が、もし今後完治できたら、
その発症から完治までの数十年の
一部始終を詳しく語りますか？。
気が遠くなるほど長い長い年月、見逃された日々。
脳脊髄液漏れを見逃され続けた被害者の
人生とその身体に何が起こったかを。
私はそれでも幸運だったんです。
事故後急激に激しい症状が出なかったから。
だからこそ生き残れたと思ってます。
もし、いきなり寝たきり状態にまで悪化したら、
あの当時では、
ブラッドパッチもしてもらえない状況で、
親からも罵られ続け、医師からもバカにされる状況で
「脳脊髄液減少症」の病名が表れてくる2002年ごろまで
生きていることはできなかったでしょう。
少しずつ悪化したからこそ、
私は長い年月漏れたままでも
脳脊髄液減少症という病名が現れる時代まで
生き残れた。
その間、どんな症状が出たか、
どんな高次脳機能障害が起こったかを、
詳しく語りますか？
そのためにも、早く完治してハッピーエンドにしないと。
まっとれ。
おのれ～、脳脊髄液減少症め、
こじらすと一筋縄にはいかない奴め。
何度も殺されそうになりながらも、
負けそうになりながらも、
やりすごしてきた日々。
死にたくはないんだけど、
生きたいんだけど、
あまりの症状の耐えがたさと、
社会のあまりの無関心と無支援と、
家族でさえわかっていない無理解の悲しみに、
とにかくこの現実から逃げたい、
この苦しみから逃れたい。
とにかく一瞬でこの現実から意識をなくしてのがれてしまいたい、
消えてしまいたいと思ったことが
何度もあった。
生きたいんだよ。いきたいんだけど。
そこまで追い詰められる。
だから、自殺する人がいても、
私は少しも不思議に感じない。
それぐらい、すべてにきついから。
被害者をここまで追い詰める、
こんな見えない事故後遺症に殺されてたまるか！。
私は何の落ち度もない、何の過失もない、
交通事故被害者なんだから。
こんな事故後遺症に殺されてたまるか！
こんちくしょ～って歯を食いしばりながら、
もう何年も、何年も、脳脊髄液減少症と
取っ組みあいのケンカしている感じ。
まさに、闘病。
しかし、見た目、闘病中にはけっしてみえない、
普通の人、今もなまけもののひきこもりに見える私。
回復過程の道のりもまた、
周囲の目と無理解との闘い。
ただ、この経験をすべて伝えたいから
まだ死にたくない。
負けたくない。
追加
そういえば、Jチャンネルのこの放送の合間に入ったCMに
みなさん何か感じなかった？
そう、ソニー損保のCMが入っていたこと。
地方によってもスポンサーは違うんだろうけど。
とにかく、Jチャンネルのスポンサーってことよ。
ふ～ん、意外か偶然か、それともJチャンネルがそういう番組流すことをソニー損保は知らなかったのか？
それとも、うちは脳脊髄液減少症にも理解ある損保よ、という
無言のアピールなのか？
とにかく驚いた。
脳脊髄液減少症の報道している番組の間に
損保のCMが入るとは。
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