ＰＴＢＤ（経皮的胆道ドレナージ） ～その２

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<・・・一年前>

・・・２００６年　５月２４日


放射線科の説明書曰く、

【皮膚の局所麻酔をしてから超音波で確認しながら胆管を針で穿刺し、管
を胆管内に挿入します。
・・・中略・・・
最後に管を糸やテープで固定して処置が終わります。】


要するに、「脇腹に穴を開けます、管を通します、皮膚を縫って固定しま
す。すごく痛いですよ。危険も伴いますからね。」

という事だ。

事前に放射線科で詳しい説明を受けたが、最初はどうにも理解できなか
った。
ただ、他の患者さんの情報で痛いことだけはわかっていた。つもりだった。

でも麻酔はするんだし、今までも散々痛い目に遭ってきたんだから、と、
そして多くの患者さんがやっている事だし、あまり深刻には考えていなか
った。


この検査の目的は、通りの悪くなった胆管が、自然軽快しなくなった場合、
強制的に胆汁を体外に排出させる為のもの。

このＰＴＢＤを含めて、説明では良く「検査」という言葉が使われるが、
穴を開けて、縫って、ってそれはもう充分手術だと思う。

他にも「検査」と名の付くものがあって、何度も惑わされた。

何が「検査」で、何が「治療」、「手術」なのか、いまだにわからない。


放射線科では説明の通り、ベッドの横には体に隣接して超音波を写し出す
モニターのセット、それを見ながらこの「検査」が始まった。

最初は麻酔を３、４か所に打たれ、それが少し痛いだけだった。
メスのような物で穴を開けられても、管を挿入されてもそれ程痛みは感じ
なかった。

ただ管をグリグリ遠慮なさげに挿入されるので、その圧迫感を感じたくらい。

ところがこれが終わりかけた頃から、なんとも表現のしようがない鈍痛が。

そしてすぐにそれが激痛に変わっていく。

痛みには強い、という自負があったが、今まで感じたこともない痛みが右
脇腹全体に広がっていく。

あり得ない痛みだった。

「ぁ、ぁの、メチャクチャいたいんですけど」

やっと声を絞り出し、看護師さんに訴える。

看護師「痛いですか」

私「ちょっと尋常じゃないです」

やっと看護師さんが医師に伝えると、

医師「痛いですか、もう少しなんですけど」

私「・・・」

言葉を発することさえできないでいると、ようやく麻酔を打ち始めた。


治まりゆく痛みにほっとすると同時に、激しい怒りを覚えた。この時ばか
りは。
生身の体に穴を開けておいて、「痛いですか」もなにもない。
どうしようもない痛みなら我慢もするし、それまでも充分我慢してきたつ
もりだ。

それが麻酔で簡単に治まるのであれば、しかも麻酔をする事が治療にさし
て影響がないならば・・・。

（明らかに麻酔の量が足りなかったな、）
心の中で叫ぶかんぞうでした。


こうして脇腹から管が出る生活が始まった。

この後、再手術を経て、１１月まで塞がることの無かったこの穴、今も
クッキリと跡があり、いまだに痛いんです。

なんとか運動会に・・・

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<・・・一年前>

・・・２００６年　５月１９日

３月から続く腹痛がなかなか治まらず、原因もいまいち良くわからないまま
放射線科でのＰＴＢＤの予定が決まっていた。

２４日のＰＴＢＤに備え２３日に入院するはずが、この日の定期検診後、緊
急入院する事になった。

腹というか脇腹が、特に夜中強く痛み出し、どうしても家族に迷惑をかけて
しまっていたので、少しほっとした気持ちもあった。


これが移殖後２度目の入院で、腹痛もずっとあったので、もうこの時点では
簡単に回復するものではないと思い始め、言い知れぬ不安と半分あきらめと
変な開き直りと、複雑だった。



入院と同時に絶食を開始、すぐに下痢も始まった。



２４日はＰＴＢＤ、次男の最後の運動会はその３日後、なんとか少しでも
外出して見に行けないものかとほんの少しだけ期待していた。

この時はまだ・・・

腹痛の原因

ビリー隊長に、

「お前にはまだ早い！」

と言われてしまったので、まず歩くことから始めようと、万歩計を付けて
みました。

今日のカウントは・・・

「８１６」

１万歩まで、あと九千・百・・八・・・十・・・・四・・・・ぽっ






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<・・・一年前>

・・・２００６年　５月１５日

最初の退院（２月）の時から気になっていた右脇腹の痛み、それと関係が
あるのかわからない腹痛、その原因がはっきりしないまま廻りで検査・治
療の予定が決まっていく事に、なにか違和感を感じているうちに、放射線
科での治療に方向が向いていた。


ＰＴＢＤの予定が２４日に決まり、脇腹痛は常にあるものの、その痛みに
は波があり、主に夜中に強い痛みがあった。

１５日、夕方から痛みは強くなり、翌朝まで続いた。
それまでで最も強い痛みだった。


１６日、痛みはやや軽くなるものの発熱もあり、改善する様子も無さそう
なので、コーディネーターさんに連絡、緊急外来で病院に向かう。

採血、Ｘ線の結果は肝機能、腎機能ともに問題無し。

診断は、手術後、肝臓摘出部にできた空洞部に大腸が入り込み、その大腸
の動きによって起こっているではないか、という事だった。

便秘も一因として考えられたが、結石の疑いはこの時は無かった。


この日はこのまま帰宅したものの、翌日、翌々日も痛みは治まらない。


１９日は定期検診だったが、２３日入院の予定を繰り上げ、そのまま入院
する事になってしまった。

そして絶食が又始まる。

ＰＴＢＤ（経皮的胆道ドレナージ） ～その１

今も痛いんですよ。右脇腹に開けられた胆管の穴の跡が。



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<・・・一年前>

・・・２００６年　５月１０日


２度目の退院中、放射線の外来日。

４月の「内視鏡的逆行性膵胆管造影検査（ＥＲＣＰ）」に続く長い名前の
検査説明だった。

ＰＴＢＤ（経皮的胆道ドレナージ）。
胆道の閉塞にともないビリルビンが上昇、黄疸症状等の改善の為、強制的
に胆汁を体外へ排出する為の処置だ。



この処置、この時はあまりにも漠然としか理解できていなかった。

失敗だった。

この段階ではどうしても必要な処置だという説明だったが、後で振り返っ
てみると、もし良く理解できていたなら、もっと違う方向に向かっていけ
たかなとも思う。

結果的にこの後更に数ヶ月の入院と、最終的に再手術までしなくてはなら
ないことになるのだから。



取りあえず胆管を挿入、胆汁を強制排出して様子を見ることになり、この
処置の日程は移植外科で決定する、ということで帰宅する。


この頃、函館から通院中のＫさんと病院ホールで出会い言われた一言が、
すごく気になりつつ、まさにそれが現実のものとなる。

「胆管入れるのかい？あれ、物凄く痛いよ。大変だね。」


手術後にはたくさんの管が体中から出ていたが、それはそれ。
この後に及んで、まさか簡単な麻酔だけで横っ腹に穴を開けられるとは思
いもしなかった。



翌１１日、Ｈ大病院から連絡があり、２３日入院、２４日ＰＴＢＤ施術が
決まる。

取り戻せない時間

ビリーズブートキャンプに参加したい今日この頃。
でもきっと１０秒で

昔の肉体が欲しい～～




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<・・・一年前>

・・・２００６年　４月


４月２２日、二度目の退院を果たしたもののゴールデンウィーク明けの
再入院、放射線科での治療を見越してのもの。

気持ちは複雑だったが、取りあえず連休を自宅で過ごすことができるの
で、少しは楽になった。


しかし、半年の入院、その後の休みの無い仕事、と時間に追われ、家庭
の事は何一つできていない。
その間にメインのコンピューターのハードが故障し、まずその復旧に取
りかかる。
入院中に故障してしまった為、修理の前にデータのバックアップを取る
ことさえできなかった。

ネットの接続に始まり、メールの設定、必要ソフトのインストール等々
体調の良い時をみての作業の為、なかなか進まなかった。

３月中の仕事の請求やら、取引銀行との打合わせやら、自家用車の修理、
子供のサッカーなどなど、文字通り休む暇もなかった。

ただ、時間に追われる生活だったことが、病気の事から気を紛らわせて
くれる。
ただ休養するだけだったら、きっとストレスが溜まっていたことと思う。


それでも時間は全然足りなかった。
半年以上の空白を取り戻すのは容易な事ではなかった。

しかもいつ病院に呼ばれるかわからない状態。
５月８日以降という話しだったので、いつ呼ばれてもいいような心の
準備はしていたが、連休中に連絡を受けることは、、、無かった・・・。

二度目の退院

ルー・マニアが増殖中という事で、エブリバデイがルー語をスピークして
ベリーエンジョイしているのでしょうか。

明日の検診もオールナッスィングでハッピーな気分でカムバックホーム
できたらベリーベリーグレートなのに・・・



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<・・・一年前>

・・・２００６年　４月１９日


再入院してずっと、せっかく移植手術まで受けたのになんで？？？
なかなか腹痛が治まらず、検査ばかりでイライラしていた。

結局緊急を要する所見は見当たらず、結論としては胆管に狭小部分があり
胆汁の流れが悪くなっているらしいという事だった。


胆汁のうっ滞が起こっているので、当然の事ながら、ビリルビン値は高め
で、ＧＯＴ・ＧＰＴ値も高く、γ-ＧＴＰも２００を上回っていた。


４月１９日、主治医でもあるＦ教授から今後の方針について、妻と共に説
明を受ける。
この段階での問題点はただ二つだけ。
・胆管をどうするのか
・シャントをどうするのか

胆管は通過が悪くなっているので、黄疸や炎症、発熱の原因になるので、
これを人工の管を通して強制的に体外に排出しなければならない、
これを放射線科で行うとの事。

なぜ放射線科なのか良くわからなかったが、放射線科の予定があるので、
第一外科だけの判断では決められないということだった。

そしてシャント。最初の退院の時から言われ続けてきていることで、
シャントの閉鎖、というのは、移植手術時、移植された肝臓に血液が流入
し過ぎるのを防ぐ為に、２方向に分岐したことで肝臓への血流不足となり、
肝再生の妨げとなった為、これをなんとか処置しなければならない、かも
しれない、という何ともハッキリとしない内容。

又、腹を切って手術なんてとんでもない、とこの時は思っていたが、これ
が結果的には回復が半年延びる一因になってしまった。

ところが後々わかってきたのだが、この手術、この時点では方法論さえ
定まっていなかった。
しない、のではなく、できなかった。
できなかった、というよりは、極力他の方法でなんとかなるなら、という
のが正しいのかもしれない。


４月２１日、朝の回診で、放射線科の予定が決まらず、ＧＷ明けに再度
入院するという事で、翌２２日に一旦退院することになった。


仕事も気になっていたので、少しでも早く先に進んでほしいという気持
ちと、とりあえず連休を自宅で迎えられるという気持ちと、複雑だった。


それにしてもやはり思うのは、「あんな思いをして、移植手術までした
のになんでよ、」というのと、「いったいどうしたら良くなるんだろう」
という、なんとも言えない不安と・・・。


４月２２日、二度目の退院。

内視鏡的逆行性膵胆管造影検査

午前中、ＺＡＲＤの坂井泉水さんが亡くなられたと、速報が流れました。
まだ４０歳、まさにこれからという時、無念だったと思います。

子宮頸がんにも肺の転移にも「負けないで」頑張っていたことと思います
が、残念です。

そして午後、「なんだか還元水」の大臣の自殺が伝えられた。
当然の事ながら、話題はこのニュース一色だが、自らの説明責任を果たさ
ぬまま自らの命を絶ってしまった無責任な大臣と、必死で病気と闘い、た
くさんの人に勇気を与え無念のまま亡くなった坂井さんと・・・

命の価値に差は無いのでしょうけど、何と言ったら良いか。



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<・・・一年前>

・・・２００６年　４月１１日


腹痛の原因を検査で探りつつ、なかなか特定できなかった。

４月１１日、胆道の症状を把握する為、長～い名前の検査を行った。

「内視鏡的逆行性膵胆管造影検査（ＥＲＣＰ）」

何だこれは、と思いつつも、きちんと説明を受けるうち、更にわからなく
なってしまった。
胆管が肝臓に入った所で狭小化し、胆汁の流れが悪くなっているらしい
ということは理解できた。

その為専用の内視鏡を十ニ指腸まで挿入し、更にカテーテルというチュー
ブを挿入し、造影剤を注入、Ｘ線像を撮影するというもの。


説明時、所要１時間程度と言われていたが、３時間弱もかかってしまった。

この検査に限らず、検査名と同じでとにかく長くなる。
自分の場合だけなのかもしれないが、だいたいが予定時間の倍以上だ。

検査を重ねるたびにその事に気付いてきて、検査中はできるだけ自分を
捨てるようになった。
客観的に自分を見るようにして、何も考えないでいると結構耐えられた。

胆管の検査などは麻酔を使えないもの（使えたとしても弱いもの）が多く、
３・４時間かかる検査もあり、有効な方法だった。

「痛い」と思えば痛いし「こんなもの」と思えば耐えられる。
そのうち看護士さん達にも「Ｍさん、痛みに強いよね」と言われだしたの
で、慌てて否定し、「お手柔らかにお願いします」と心の中でつぶやく
ようになった。


それでもこの後、もっともっと痛い事が待ち受けていた。

やっぱり・・・

「鬼嫁日記」をＴＶで見るよりも、ブログを見るよりも、
もっとリアルなものがココにある、と嘆く殿方、全国にいったい
何人いるのでしょうか？！
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・いい湯だな




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<・・・一年前>

・・・２００６年　３月２７日


２月の退院後、肩の痛みや足のむくみが気になりながらも仕事ができる
ことがうれしく、ほぼ休みなくこなしていた。

しかしそれも４週目になる頃から徐々に辛くなってきた。
半年振りの仕事で、頑張らねばという思いが強く、少し無理をしたせい
もあるが、まったく集中できなくなってしまった。

なんとか仲間の手を借りて乗り切ったが、限界も少し感じていた。


３月２６日、退院の内祝いで姉と親戚を訪ねた帰りのスーパーで突然の
激しい腹痛。
なんとか帰宅はしたが、翌朝もなお強い腹痛に襲われ病院へ。
そのまま入院となってしまった。

自分ではまったくわけがわからず、医師達の「どのあたりが痛いのか」
という問いかけにもうまく答えることができなかった。

腹部全体というか、一点に絞って「ここ」という痛みではなく、それで
いて立っていられない強い痛みだった。

当然の事ながら、入院後は各種検査の連続。
ＣＴ，ＭＲＩ，心エコー,肝生検,Ｘ線と毎日。
移植後の腹部の激しい痛みで、まず拒絶反応が疑われ、肝炎の再発の
疑いも。


腹の痛みにはほとほと参ってしまったが、ただ肝炎とか再発とかそうい
う危機感は自分自身はなぜかほとんど無かった。

「癌の疑い」を持たれた時もそうだが、なぜかあまり危機感が無く、そ
れよりも目の前の検査や診察、絶食や大量の薬や採血に測定、そんなも
のに追いまくられ、ゆっくりと悩んでいる暇など無い、そんな毎日だっ
た。

今思うと、きっとそうやって気を紛らわしていたのかと思う。
そうでもしないと不安で不安で耐えられなかったような気がする。

癌の疑い？？

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<・・・一年前>

・・・２００６年　３月１０日


２月の退院後、体調に不安を抱えながらも仕事は忙しくなっていった。

一つ気になっていたのは、右肩甲骨の痛み。
退院前、病院内でのリハビリ中に痛みを感じた場所だった。

ちょっとした筋違いかなにかと思っていたのですぐ治るだろうと考えていた。
この時は。


半年間、家を空けていたので、仕事以外にもやらなければならないことはた
くさんあった。
でも体は自分が考えていた程は動いてくれなかったし、毎週外来にかからな
ければならないので、仕事以外はほとんど何もできなかった。


３月１０日、この日の定期検診は泌尿器科も受診。
ずっと貧血が続いていたため、内視鏡も行った。

詳しいことは聞かなかったが、医師の話しでは、尿中に癌の疑いがある、と
のこと。

「癌の疑いがあります」

と聞いても、まったくピンとこなかった。
ショックもなければ、何もない、というか漠然と「たぶん違うな」　と何の
根拠もない思いだけだった。


今考えると不思議だが、きっと移植を経験して、いろんなことがあり過ぎて、
ある意味冷静でなかったのかもしれないと思う。

定期検診

今日は週に一度の定期検診の日。
肝臓の血液検査の結果は特に問題無くまずは一安心。

そして胆管狭窄と門脈の手術の日が、８月２２日に決定！
手術さえうまくいけば、１年以上になる長かった入院生活もようや
く先が見えるかな。
かなり難しい手術になるようだけど、これまで１年間頑張ってこれ
たのだから、きっと何とかなる！

それにしても本当に大変な１年間だった。
検査に継ぐ検査、透析治療、生体肝移植、薬物治療、胆管手術に又
、検査・検査・検査、そして今度の手術。

心の中ではいつも泣いていたかな。
でもその反面、家族の底知れぬ愛情、友人・知人の励ましと優しさ
・思いやりも何倍も得ることができた。

これから今後の日々の状況を日記にしつつ、最初の入院からこれま
での１年間に渡る闘病生活を紹介します。

このブログを見て現時点で疑問の有る方、自分が経験してきたこと
で答えられるものであれば、ブログ上でもメールでもどんどんお伝
えしますので、是非参考にして下さい。

メールアドレス：　est-1@muc.biglobe.ne.jp