難病と指定難病

４日のニュースで難病医療法による指定難病、来年１月に助成を先行実施する１１０疾患が発表された。

残りの約１９０疾患は秋以降の選考になるという。



これがよくわからない。

なぜ一気にいかない。

ギリギリのところで待っている患者さんは多いと思う。



こういう、いわゆる「国が国民へ」というのは本当に時間がかかる。

逆パターンの迅速さとは異質だ。



現行５６疾患の中から劇症肝炎など３疾患が外された、という部分も読み取りずらい。

「従来の研究事業の枠組で支援する」

というのは、ようするに今までと変わらない、ということか。



厚生労働省のサイトを見てもよくわからない。

その３疾患というのが、特に重症度が高いものだけに、また違った何かがあるのだろうか。

「難病」と「指定難病」の扱いの違いもわからない。

定義、はわかるけれど、だから何？という感じで・・・


とにかくよくわからない。





最終的に約３００疾患に対象を広げるということで、当初の混乱が見て取れるようだ。





難病、といえば、この、自分の手指。

原因がわからなかっただけに厭らしいし、痛い指が多くなり、左手は握るのも辛くなってきた。

神経内科、とか、血管系の科とかで診てもらった方がいいのかなぁ。