劇症肝炎の会

ブログ上でお世話になっている、チャイさんの御尽力で「劇症肝炎の会」が立上げられています。



フェイスブックグループにて会の活動を行っていくとのことですが、誰もが見られる「フロントページ、劇症肝炎の会」が既に

公開されています。



劇症肝炎のみに限らず、すべての肝炎にとって医療費の問題、その他の恒久対策は必要不可欠な状況であると思われます。

ぜひ一度、興味を示して頂ければと思います。





劇症肝炎患者、現在、特定疾患医療費助成者レベルで、全国で２５０人前後。

この数字がここ数年大きく変わっていません。

それはまさに、新たに患者さんが増える一方、同程度の方が亡くなっていることを意味します。



未だ劇症化する原因がはっきりと解明されていないこの病気、つまりは「特効薬」の無い病気。

にも関わらず、今回の、「難病の患者に対する医療費に関する法律」において「難病」の指定から外れた経緯がなんとも理解しがたく、



厚労省曰く、


＞＞「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」

に該当するから。



という、到底納得のいかない理由。




直接お役人と話した内容を噛み砕くと、つまりは、劇症肝炎は、


「奇跡的に完治するか、殆どの場合死亡するか」


ということになり、そこに難病指定する理由が無いから、ということになる。




ただ、そこは完全に理論破たんしているわけで。

移植等で救命された場合が欠落しているのです。



指定難病の要件について、の中で、＜２＞には、

「臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから、現時点では完治することが可能な治療方法には含めない」

とあり、だとすれば、移植患者で、一生に渡って免疫抑制治療を受け続けることになる者にとっては、


「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」

には明確に該当しないことになる。




つまりは、難病指定から外れる理由がまったく無いことになるのです。





何より問題なのは、

今年、法施行後に、運悪く劇症肝炎を発症された方、この方達が特定疾患の枠からはみ出てしまうことです。


これはもう、「究極の医療格差」であると思います。





２５０人、されど２５０人、チャイさんの思い、他の患者さんの思い、一つの声をたくさんの声に変えていかねば、とは思っています。







先日、ある会で、１０名程の厚労省のお役人の前である思いを訴える機会がありました。

そこで強く感じたこと、それは患者さんと厚労省の方との目姿の違い。

目姿、というのが正しいのかどうか、簡単に言うと、「真剣な眼差し」と「事務的な眼差し」。


他人事、と言ってしまえば簡単だけれど、法を司る立場の人間には、いかに自分の身に置き換えられるか、が大事なんだと思います。




だって、どんなことでも、明日はわが身、なんですから。