MA-mi

昨日は下痢をしてしまい、本人の希望で、0時と今朝の6時は、経腸栄養をとりやめました。
深夜にも下痢をしましたが、その後は止まったようです。

ラコールの牛乳成分のアレルギーが疑われますので、今日の12時からは、ミルクアレルギー用の特殊ミルクMA-miに変わりました。

やはりお腹はゴロゴロするものの昨日よりは良いと言っていましたが、夕方になってまた下痢をしてしまいました。
抗生剤の投与は昨日で終わっていますので、MA-miも合わないのでしょうか・・・。
あるいは、昨日の深夜から時間をおいて入れたので、刺激になったのかもしれません。
回数は2回で、昨日の5回に比べると回数も量も少ないので、様子を見ることになりました。

MA-miはMA-1を発展させたミルクのようで、MA-1は赤ん坊の時に使っていて問題はありませんでしたので、MA-miも大丈夫と期待したいです。

誕生日

今日は、歩いてトイレに行けるほど回復していました。
起き上がったり横になったりする時は痛いようですが、昨日より随分元気そうです。
ただ、経腸栄養剤の牛乳成分のアレルギーでしょうか、下痢をしてしまいました。
元気な時は良いですが、体調が悪い時はアレルギーが出やすいようです。
お腹に合う経腸栄養剤が見つかると良いです。

さて、今日は、私の誕生日です。
入院しているし、昨日はまだ元気がなかったので、今年は何もないかと思っていましたら、メッセージカードをもらいました。(表題写真)
日中に書いたようです。
思わぬことに、いつもの年より嬉しいような気がしました。
妻の言うように、誕生日を家族で迎えられることに感謝です。

注入開始

今日は、個室に移ることになりました。
付き添いたいと希望していて、ちょうど個室が空いたからからでしょうか。
自己管理はできているので、管を抜いてしまう心配が少ないからかもしれません。

経腸栄養剤の注入は術後3日ぐらいからとのことでしたが、早くも今日の昼から始まりました。
1日4回、6時・12時・18時・24時と、6時間ごとに定期的に行うそうです。
経腸栄養剤ラコール50㏄を水50㏄で薄めた計100㏄を1時間弱かけて点滴投与します。
だんだん量を多くし、昼間に投与し、夜は投与しないように変わっていくそうです。

私が病院に着いたときには、２回目の投与が終わるころで、眠っていました。(表題写真)
食事から戻ると、目を覚ましていました。
初回は、お腹が張ったようになったそうですが、2回目は大丈夫だったようです。
今日は１日くたっとしていて元気がなかったそうです。
じっとしていると癒着がおこるから動いた方が良いんだよと言いましたら、起きてみると言って何とか座ることができました。
痛みがあり、介助は必要でしたが、術後初めて起き上がりました。嬉しかったようで、その後は少し元気が出てきたように思います。

個室なので、今日は妻が付き添いで泊まりです。安心すると思います。

手術は無事終了・・・

今日は息子の手術日。
12時30分に、眠くなる薬を経口投与。
ほとんど飲めないので、ゆっくり飲み、舌下に溜めるようにしました。

行ってらっしゃいときちんと挨拶する間もなく、すぐに薬は効いて眠ってしまいました。
手術着に着替え、13時に入室。(表題写真)

手術時間が長い手術ではありませんが、待ち時間は長く感じました。



16時47分、終わって出てきました。ナースステーションの前の集中治療室へ。

結果
内圧検査
蠕動運動はバラバラ。
食道閉鎖の場合はよくこの症状が見られるが、これが原因で食べられないという例はない。
食事に時間がかかる程度で嚥下困難の原因とは考えにくい。

食道内視鏡
咽頭はスムーズに通った。
食道閉鎖でつないだ部分の上部が棚状になっているが、その下を８㎜のスコープが難なく入るので、狭窄は見られない。
噴門部もよく締まる。
抜く時にも再度確認したが、特に食道に荒れや狭窄などの異常は見られなかった。
逆流はないと思われる。
気管を塞ぐ弁が少し赤くなっいるが、原因か結果かはよく分からない。
つまり、赤いのが病変でむせやすいのか、むせやすいので赤くなっているのか分からないとのこと。

pH検査
pHの管を予定通り入れた。24時間観察。

胃婁
胃食道逆流の手術痕に沿って回復し、すぐに胃壁が見られたので、その穴を使って胃婁を造設した。このため、別に穴は開けなかった。

食道に異常がなかったのは良いことですが、嚥下困難の原因が分からないのには困りましした。
胃婁で保険を作ったので、ゆっくり考えましょうとのことでした。

胃婁造設の傷口は、思ったより小さいです。
その左右（写真では上下）に以前手術した胃食道逆流防止の手術痕が見えます。



無意識のうちにチューブを自分で抜いたりしないよう、腹帯をして、手を縛られています。
手術時、器具を口から入れますので、上唇が腫れています。(以前もそういうことがありました。)
酸素マスクをつけています。
顔色が少し悪いですが、血圧、脈拍、血中酸素濃度は異常ないようです。

　血中酸素濃度を測る機械が光っています。

　手術直後は血圧、脈拍とももう少し高かったです。

麻酔が覚めてからも、まどろむような感じでしたが、時々目を開けて、痰、おしっこ、痛い、気持ち悪いなど、指文字や手話を使って、時には苦しそうに口話で意思表示をします。
辛そうですし、明日何時に来てくれるのとしきりに聞き、不安そうですが、付き添いは不可ですので、今日は妻も一緒に帰宅しました。
1週間ぐらいで一般病室に移れますが、3週間は安静が必要です。

胃婁で栄養は確保できても、口から食べたいです。
原因が分かって改善することを望みます。

本人の写った写真は、家族だけにします。

お見舞い

今日妻が出かけようと玄関扉を開けると、花と手紙がありました。
近所の人から息子へのお見舞いです。
とても嬉しい心遣いです。

残念ながら病院は生花は禁止。アレルギーのある人もいるからです。
写真を撮って息子に見せることにしました。
でもゆっくりじっくり撮っていられらいので、出かける前に窓際で撮ったものです。

息子は食べたいという気持ちから、以前はおいしいものを食べに行ったりしたことを思い出していたようですが、今はその他のいろいろな楽しい思い出が思い起こされて、悲しくなったようです。
明日はいよいよ手術です。
何とか気持ちを明るくさせたいものです。

手術の説明

今日は、医師から手術の説明を受けました。



手術の前に、全身麻酔下で次の検査等も行います。
ファイバースコープにより、食道の荒れ具合を診る。
狭窄があればバルン拡張をする。
内圧検査により、食道の蠕動運動を調べる。
前回できなかったpHの管を入れ、術後24時間pHの推移を調べる。

点滴を取り1週間が過ぎました。
洗面台の横に置いてある手袋の箱が一瞬食パンに見え、点滴の機械が一瞬食券が出てくる機械に見えたそうです。

　　

胃婁で栄養は摂れても、口から食べられるようになると良いです。

お家はどうするの

先日病室からの眺めを載せましたが、窓から下を覗いても桜がよく見えます。
よく見えるとは言いながら、窓越しですし、気分的にいつもの花見とは違います。

今日は私が付き添い。外へ花見に行くわけにもいかないので、2人でハリーポッターのDVDを見ました。
ポータブルプレーヤーでは小さな画面ですし、明るい場所では見づらいですが、息子と2人映画鑑賞も良いものです。

ところで、ここ数年家を探していますが、先日ちょうど同じ日に2社から話がありました。
どちらもなかなか良いのですが、それぞれ一長一短があり、即決はしかねます。
とは言うものの、早く決めないと売れてしまいそうです。
病室まで資料を持ち込んで息子とも相談。



そんな余裕ないんだけど、決めないと前に進まないし・・・。

ダブルパンチか

今朝母から電話がありました。
かすれた元気のない声で、最初は母だと分りませでした。
なんでも、昨日旅先で頭がふらつき、足が冷たく振るえ、気分が悪くなり、救急車で病院へ運ばれたとのことです。
幸い大事には至らず、帰宅しましたが、今日もふらついて心配なので、かかりつけの病院を受診したいとのこと。
私も心配なので、連れて行きました。

昨日の病院の血液検査の結果から、過呼吸症候群の兆候が出ているとのことでした。
(本人の訴える症状とはちょっと違うような気がしますが・・・。)
心配はないそうですが、今日もふらつくため、安定剤を飲み点滴を打ってもらったら少し楽になったようです。

ダブル入院になったらどうしようかと思いましたが、何とかは母大丈夫そうです。ホッ。

息子は夕方からお腹は大丈夫そうです。
1時間半かかって、小さなゼリーを半分ぐらい食べました。

急遽予定変更

今日は15時30分から検査でした。
予定では、
鼻から胃へ管を今で入れて、透視により逆流かないかを調べる。
pH検査の管を入れて、その後24時間pHの推移を調べる。
というものでしたが、鼻からの管が傷みと気持ち悪さでなかなか入らず、結局急遽方法を変えて、胃に空気を入れてCTを撮ったそうです。

私が病院に着いたときには、ちょうどCT検査室から出てきたところで、とてもぐったり疲れきって、ボーっとしている感じでした。

結果ですが、透しのように細かくは分りませんが、胃の形は良い形をしていて、以前施術した胃食道逆流の手術はきちんとされているようだとのことでした。
管が入りませんでしたので、pH検査はできませんでしたが、次回内視鏡で観察しますので、荒れの状態で逆流があるかどうかはだいたいは分るとのことでした。

胃からの逆流がないとすると、もともと食道閉鎖でしたから、神経の連携がうまくとれず、蠕動運動がきちんといっていないというのが原因かもしれません。
しかし、4年生ぐらいからはずっと普通食が食べられていたわけで・・・。

次回4/9(水)の予定、
全身麻酔下、内視鏡により食道の荒れがないかを調べる。
食道の内圧を測り、蠕動運動を調べる。
胃婁を造設する。
は変わりません。月曜日に詳しく説明があるそうです。

病院の周りは桜が多く、途中も綺麗で、平常時なら桜見物でも楽しみたいところです。
病室からもあちらこちらに桜が見渡せますが、とても花見の気分ではありませんん。

夜になって、検査直後よりは少し元気になりましたが、今日も下痢が続いていて、原因が疑われる脂肪点滴を中止しました。
カロリーを入れることを優先するのか、下痢を止めることを優先するのか悩みどころですが、下痢は不快ですから、本人の希望により中止してもらいました。
食道辺りの痛みが少しあるようで、ガスターを点滴に入れてもらいました。
今晩、妻は泊まりです。明日は少し元気になれるかなぁ。

治療方針

※ 4/3 写真と記事を追加

息子の当面の治療方針が決まりました。

4/4(金)
鼻から胃へ管を今で入れて、透視により逆流かないかを調べる。
pH検査の管を入れて、その後24時間pHの推移を調べる。

逆流がなければ、
4/8(火)か9(水)
全身麻酔下、内視鏡により食道の荒れがないかを調べる。
食道の内圧を測り、蠕動運動を調べる。
胃婁を造設する。

誤嚥の原因が分かれば、その治療ですが、分らなければ嚥下リハビリぐらいでしょうか。

胃婁の手術となると、最低1ヶ月は入院になりそうです。

食事を運ぶカートの音を覚えて、その音は、虚しい音だと言っていたそうです。
食欲は生きていく上で大事な欲求ですので、食べられないのは辛いことです。

気を紛らすためにワンセグチューナー内蔵 ポータブルDVDプレーヤーを買ってきました。
検討する暇はないので、ソニーのDVP-FX860DTです。
代わってやれないからね、こんなことぐらいしか・・・。

※4/3追記
明日は、検査のため「12時から飲んだり食べたりできません。」(表題写真)って、どちらにしても飲食できないですぅ。
今日はお腹を壊してしまったようですし、夜には微熱もありました。風邪症状はないようですが。

遊びに行ったり、いろいろなものを食べたりしたことを思い出ししているようです。涙が出てくるような思いとまた行きたいという思いがあるようです。
昨日買ったワンセグTVも早速見ていますが、おいしそうなものが出てくると食べたくて寂しいみたい。

入院

3/31、息子が入院しました。
12月ごろから誤嚥がひどくなり、最初はトロミをつけ時間をかければ何とか食べられたものも、そのうちにゼリー状にしなければ食べられなくなり、31日の朝にはほとんど何も食べることができなくなってしまいました。もちろん水分も摂れません。
飲食ができないということは命に係わります。
かかりつけの近くの病院に行きましたが、小児外科は医師が一人しかいらっしゃらなくて充分な対応ができません。
春日井の病院を紹介され、急遽入院することになりました。
とりあえず点滴で水分と栄養補給。今後いろいろ検査をして方針を決めますが、胃婁になるかも。

春日井は遠いです。車で小一時間かかります。疲れちゃった。
入院は長くなりそうですので、記事の更新やコメントのご返事が滞るかもしれませ。ご了承ください。