平成21年 2月20日 予算委員会第五分科会で、
沖縄県の
共産党の赤嶺衆議院議員が 厚生労働大臣に
脳脊髄液減少症についての質問をしてくださったようです。 
赤嶺議員の国会質問は「こちらの動画」をぜひご覧ください。
（スタートから12分35秒くらいから、30分41秒ぐらいの間です。）
赤嶺議員のHPはこちら。
（質問主意書の第168国会のところをクリックしてください。）
赤嶺議員の過去の質問
それに対する町村信孝国務大臣の答弁。
この議員さんは、今までにも
脳脊髄液減少症の問題を質問してくださっていて、
心から感謝いたします。
他の多くの国会議員さんは
脳脊髄液減少症のことに関しては
あまり関心を持っていただけなかったり、
真剣に取組んでいただけなかったりする中、
本当に貴重な方だと思います。
今回動画で初めてお顔を拝見し、
そのお優しそうな印象とは裏腹に、
舛添さんや、上田健康局長に
間髪いれずにズバズバ次々と鋭い質問をしてくださり、
感心いたしました。
患者の立場に立った、
正義感あふれた鋭いつっこみに感じました。
患者の思いを代弁していただいたようで、
胸のすく思いがいたしました。
本当にありがとうございました。
皆さんも、ぜひじっくりご覧ください。
これを機会に、他の党の他の議員さんたちにも、
まだ、脳脊髄液減少症の社会問題を知らない議員さんたちにも、
脳脊髄液減少症が抱え、関与している社会問題に、
しっかりと気づいて取組んでいただきたいと思います。
けっして、まれな病に取り付かれた
一部の不幸な人々の抱えた問題ではなく、
国民全体にかかわる問題であることに、
早く気づいていただきたいと思います。
誰にでもありうるさまざまな症状や社会問題の影に、
この脳脊髄液減少症が関与している可能性があります。
本人も家族も、社会も、気づいていないだけです。
最近、
うつ病のことが、さかんにテレビで取り上げられています。
うつ病も、今から数十年前は、これほど患者は多くなかったそうです。
でもそれは、
過去にうつ病患者がいなかったわけでも、少なかったわけでもなく、
認知度が低かったために、
正しく診断できる医師も、そうと気づける患者本人も家族も周囲の人も少なかったから、
表に出てこなかっただけだと私は思っています。
それと同じことが、今、脳脊髄液減少症にも起こっていると
私は感じています。
そのことに気づいて、
ひとりでも多くの政治家の皆様に
脳脊髄液減少症の抱える問題について学んで、
ご支援いただきたいと思います。
患者が、早期に診断治療に至らないということは、
原因不明での症状によるドクターショッピングを余儀なくされることでの、医療費の増大や、
いくら異常を訴えても、「異常なし」と病人が社会に放りだされることでさらに新たに引き起こるかもしれない事故の可能性もあります。
脳脊髄液減少症が正しく診断治療されないために引き起こされる、
思考力の低下、記憶障害などの症状による失敗や、
感情のコントロールがきかない、頭が働かない、
思うように働けない、約束を忘れる、など、精神症状などで、
失業、職が続かない、
症状による人間関係の悪化や、経済状況の悪化、による、
離婚や、家庭崩壊も考えられます。
この脳脊髄液減少症の症状を抱えていては、
とても学校まで歩いて、自転車で、電車で登校すること自体が無理だし、
じっと座って学ぶことなどとても苦痛であり、不登校と判断され、本来の病気の治療とは違う方向の支援が行われる可能性もあります。
この病が早期に診断治療されなければ、
こどもたちの教育を受ける権利ですら、
奪われかねないと思います。
うつ、自殺、ひきこもり、不安障害、など、さまざまな精神的な問題、病とされている人々にも、
この病が根底にある可能性もあると
私は自分の体験から思います。
こういった社会のさまざまな問題に
脳脊髄液減少症が関与している可能性に、政治家の皆様も
早急に気づき、
国全体の問題として、
患者を早期に発見し、早期に治療し、救済することが
国の益にもなるということに、早く気づいてほしいと思います。
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は
損害保険会社にも長い目で見て、
「絶対に損はない
」
と思うのです。
自分の経験からも、
交通事故で脳脊髄液減少症にされた被害者が、
脳脊髄液減少症と正しく診断治療されないまま、
「異常なし」と放りだされ、
それでも、体調不良が続き、異常を抱えながら
無理して運転しているドライバーよりも、
正しく早期に診断治療して、
回復して元気になったドライバーが増えたほうが、
新たな交通事故が減る
と思います
。
これは想像ではなく、
私自身の病名不明時代、
運転時に何度も加害者になりそうになったり
、
自爆しそうになった恐ろしい体験と、
ブラッドパッチ治療後の
運転能力
の改善
の実体験に基づくものです。
この体験は、いつか詳しく書きたいと思っています。
さらに、事故被害者が脳脊髄液減少症であった場合、
早期に診断され、治療され、患者が回復して、
早期に社会復帰できれば、
あちこちの医師をめぐったり、
治ることのない、方向違いの治療や投薬を
だらだら続けることもなくなり、
事故後遺症の患者の治療にかかる医療費や、
それに伴う保険会社の出費も、減る
と思います。
損はないどころか、
保険会社にとって、長い目で見て、
出費が減り、得
だと思います。
そのことに、損害保険会社は早く気づいて、
脳脊髄液減少症の研究を
否定派医師を使って妨害するのではなく、
被害者患者の救済と、国と損害保険会社の繁栄のためにも、
研究が進むよう
協力してほしいと思います。
そのためには、公的研究機関(44のところをご覧ください）の
研究員も本当に脳脊髄液減少症患者を救う気持ちのある、
適切な人選にしていただく必要を感じます。
（以下、研究員に関することは
「こどもの脳脊髄液減少症HP」より抜粋させていただきます。
詳しくは、「こどもの脳脊髄液減少症ホームページの
「国の動き」というアイコンをクリックしてお読みください。）
研究班は下記のメンバーで構成されています。（青字は肯定派）
主任研究者 嘉山孝正 山形大学医学部長 （脳神経外科教授）
分担研究者 15名
（分担研究員）
有賀 徹 昭和大学教授（救急医学）
宇川 義一 東京大学講師（神経内科）
喜多村 孝幸 日本医科大学准教授（脳神経外科）
佐藤 慎哉 山形大学医学部教授（脳神経外科）
篠永 正道 国際医療福祉大学熱海病院教授（脳神経外科）
高安 正和 愛知医科大学教授（脳神経外科）
西尾 実 名古屋市立大学講師
橋本 信夫 京都大学教授（脳神経外科）
畑澤 順 大阪大学教授（生体情報医学）
馬場 久敏 福井大学教授（整形外科）
深尾 彰 山形大学教授（公衆衛生・予防医学）
細矢 貴亮 山形大学教授（放射線科）
吉峰 俊樹 大阪大学教授（脳神経外科）
吉本 智信 関東中央病院脳神経外科部長
他（研究協力者 加藤 真介 徳島大学准教授（整形外科）
「人を助ける」のが保険会社なら、
これ以上、無理解で、患者や被害者を苦しめないでほしいです。
「人を救うのが医師」なら、
患者被害者の実体験を否定して、これ以上苦しめないでほしいです。
ただでさえ、表現しがたい精神的身体的苦しみと、それに追い討ちをかけるような経済的な苦しみ、
周囲の無理解による精神的苦しみを
日々感じている患者を
さらに苦しめるような
「脳脊髄液減少症否定派の医師ばかり」で構成された、
脳脊髄液減少症研究班なんていらないです。
交通事故も、原因不明の不定愁訴も、
ブラッドパッチでの改善も、すべて実体験した
現実の患者の話を、信じず、頭から否定する医師なんて、
脳脊髄液減少症の研究員としての資格はないです。
脳脊髄液減少症研究促進と
脳脊髄液減少症患者の早期発見、早期治療と
患者救済は、
ひいては、国や保険会社や医学にとっても、
失うものより、得るものの方が多く、
国にとっても、保険会社にとっても、医学にとっても、
「絶対に損にはならない
」。
このことだけは、
苦しみも
ブラッドパッチでの回復も、
すべて体験した一人の脳脊髄液減少症患者の
私の意見として世間の皆様すべてに
しっかりと覚えておいていただきたいと思います。
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