プレジデント3月30号

 （リンク先はパソコンでごらんください。）

ブログ書くのを、少しお休みしようかと思いましたが、

伝えたいことがあるのでもう2、3日書きます。

 いつもいろいろ教えていただいている、

先輩患者の　ろくろさんのブログで

プレジデント　2009年3月30日号に、

脳脊髄液減少症の記事が載っていることを知りました。

ろくろさん、いつも情報ありがとうございます。

 プレジデントの「元気なカラダ入門」は、

医療ジャーナリストの松井宏夫さん　が、

話題の病気をわかりやすく、1ページにまとめて

紹介してくれている医療記事です。

 

昨年夏に同じコラムで松井さんの

「線維筋痛症」についての記事を読んで、

私がその記事の感想をブログ記事に書きました。

 

その時、松井さんにもメールを送りました。 

もしかしたら、

あれから、松井さんは

脳脊髄液減少症について勉強してくださったのかもしれないと

思いました。

 

私の他にも、あの時の私の呼びかけに応じて

誰か他にも患者さんが、

松井さんに、脳脊髄液減少症のことをメールで伝えてくれたのかもしれません。

松井さんが、私のメールや他の患者さんのメールを読んで

その後いろいろ調べてくださったのかもしれないと、

勝手に想像し、なんだか嬉しくなりました。

 

今回松井さんは線維筋痛症との関係について記事にしてくださいました。

線維筋痛症と診断されている方がたは

ぜひ、

脳脊髄液減少症の可能性についても考え、

セカンドオピニオンを受けてほしいと思います。

 

線維筋痛症専門クリニックで

線維筋痛症専門医によって、

線維筋痛症と診断されていた患者さんが、

実は脳脊髄液減少症であった例が、

最近の「脳脊髄液減少症データ集Voｌ.２」にも載っています。

こちらもご参考ください。

 

 脳脊髄液減少症が

今もなお、社会の無理解、国の無理解にさらされ続ける

絶望感の中で、

 

松井さんが記事にしてくださったことは、

「必死の思いはいつかきっと人に伝わる。」

「事実はいつか社会に理解される。」と

信じる気持ちになれるような、

 

「あきらめなければ、

きっと道は開ける、いつか否定派医師も

社会もわかって患者を支えてくれる。」と、思えるような、

 

遭難中、絶望の中で、

救助がくるのを最後の最後まで信じ、

待ち続ける希望が沸くような、そんなできごとでした。

 

昨年の私の記事を読んで、

私の呼びかけに応じて、

松井さんにメールをしてくださった脳脊髄液減少症患者さん

や関係者の方がたがもし、いらっしゃいましたら、

この場を借りてお礼申し上げます。

 

一緒に脳脊髄液減少症のことを伝えてくださり、

ありがとうございました。

 

医療ジャーナリストの松井さん、

脳脊髄液減少症を記事にしてくださり、

本当にありがとうございました。

これからも、もっともっとこの病について

知識を深め、問題点に気づき、ご理解いただきたいと思います。 

きっとプレジデントを読む世代の方がたにも、

脳脊髄液減少症が原因の心身の不調を抱えて

無理に無理を重ねている方がいると思います。

 

原因不明の不定愁訴や、性欲や性機能低下を、

すべて年齢のせいにして、

不調に耐えている方もいるかもしれません。

 

一人でも多くの方に、

脳脊髄液減少症のことを知っていただき、

回復して元気になっていただきたいと願っています。

 

線維筋痛症と言われている方に限らず、

慢性疲労症候群と言われている方、

神経難病の病名がつけられたり、疑われたりしている方、
（私は重症筋無力症や、ギランバレー症候群や、多発性硬化症に似ている症状が出て医師に疑われたことがあります。）

慢性痛に苦しんでいる方、

自律神経失調症とされている方、

起立性調節障害とされている方、

パニック障害とされている方、

非定型うつ病とされている方、

更年期障害とされている方、

頚性筋症候群といわれている方、

精神の病と診断されている方、

発達障害のような、ADHDのような症状のある方

 

その他、未解明の病、原因不明と言われている

すべての病の方がた、

 

ぜひ、脳脊髄液減少症かどうかの

検査をおすすめいたします。

 

追伸

記事内容中、

「松井さん、それは違うのでは？」と思うこともいくつかあり、

あえて、現役患者の私の意見を書かせていただきます。

 まず、

症状は「頭痛、頚部痛、耳鳴り、視機能障害、倦怠、軽い疲労感」という説明記事ではなく、

「全身に及ぶ不定愁訴、となんらかの多彩な精神状態の不調」

と表現したほうが

脳脊髄液減少症の症状をとらえるのには適当だと思います。

 

症状を限定して書いてしまうと、その症状がない人は

「自分は脳脊髄液減少症ではない」、と思い込んでしまい、

せっかくの気づきの機会を奪う恐れ　があるからです。

それから、

症状の軽い人は「軽い疲労感」ですむかもしれませんが、

どちらかというと、脳脊髄液減少症の疲労感は

「鉛のような疲れが抜けないような」

「自分の体の重さで動くことも疲れてしまうような」

「食事の行為でさえ疲れてしまうような。」

「お茶の入ったマグカップを口に運ぶことも疲れるような」

「激しい疲労感、慢性的な疲れ」と表現するほうが正しいと感じます。

また、私は神経内科医にも何人か受診しましたが、

この病に詳しい先生が

神経内科に多いとは現段階では、私はとうてい思えません。

脳外科の先生の方が理解ある先生が多いと思います。

 

また、

「体を柔軟にしておくことで、一定の予防効果を生む」というお考えは、私はそうは思いません。

訓練された柔道家が衝撃を柔道の受身のように受け流せば、

脳脊髄液漏れにならないか？といったら、

なる時はなるし、

どんなに身軽な体操選手でも、衝撃を受ければ、脳脊髄液漏れを起こすと私は思います。

 

どんな屈強の人であっても、いきなり不意に後ろから追突され、

そのエネルギーがその人の脊髄硬膜を破れさせるほどのものであれば、いくら体を日ごろから柔軟にしていても、

脳脊髄液減少症になる時はなると思います。

 

性別によっても、年齢によっても、もしかしたら、

脳脊髄液の漏れやすさに差があるのかもしれません。

でも、

後天的に得られた体の柔軟性に関係があるというより、

持って生まれたその人の、体質とか、

個体の脊髄硬膜の厚さや丈夫さなどの差に

関係があるのかもしれません。

つまり、

脳脊髄液漏れを起こしやすい、体質の方はいるかもしれません。

あと「起立性頭痛」「むちうち症」などで悩んでいる人に注意を呼びかけてくださるのは嬉しいのですが、

そう病名を限局しないでほしいのです。

脳脊髄液減少症は婦人科の症状も出るし、

耳鼻科の症状もでるし、

整形外科の症状もでるし、精神科の症状もでるのです。

 

ひとりでも多くの人に知っていただくためには、

「いくら検査しても異常がないといわれ、

それでもあきらかな体調不良、精神的な不調を感じている方は脳脊髄液減少症に詳しい脳外科医を受診しよう。」という呼びかけの方が、

適切だと私は思います。

以上私の読んだ感想でした。

 

松井さんの詳しい記事は

 プレジデント3月30日号

をご覧ください。

3月23日に最新号が出てしまいますので、22日までなら

書店にあると思います。

  

 おまけ

私が昨年8月松井さんに送ったメール内容

 

医療ジャーナリスト松井宏夫様へ　　 脳脊髄液減少症患者　ゆめより
日時：	2008年08月09日 11:19:31

	松井宏夫様 はじめまして。 ブログ記事を書いている都合上、 匿名でメールさせていただく失礼をお許しください。 私は脳脊髄液減少症患者のハンドルネームゆめと申します。 松井様の線維筋痛症の記事を 偶然、プレジデントで拝見いたしました。 私は、 体験から、線維筋痛症と診断されている患者さんの すくなくとも一部は、 脳脊髄液の減少が原因ではないかと思っております。 このことは、 脳脊髄液減少症の第一線で治療に取り組まれている医師の間でも、 気づかれているはずです。 どうか、この脳脊髄液減少症という病についても、 ご理解くださいますようお願い申し上げます。 そして、ぜひ、脳脊髄液減少症の第一人者や数少ない脳脊髄液減少症治療現場の医師に 直接話を聞いてみてください。 最新の情報が得られると思います。 私のブログです。 ご参考ください。http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/ 医療ジャーナリストの方がたの間でも、 脳脊髄液減少症患者の置かれている過酷な現実は、 あまり知れわたっていないのが現状です。 この「認められない病」について、 企業や組織の利害関係がからみ、患者、被害者が置き去りにされ、 患者、被害者が病人として健康保険も、補償も受けられない悲惨な現実について どうかご理解ください。 よろしくお願いします。 　　　　　　　　　　　　　　　　   脳脊髄液減少症を、松井さんが記事にして 載せてくださったこの機会に、 また、私と一緒に、松井さんに思いをつたえませんか？ 私はこの記事をそのままメールします。 医療ジャーナリスト松井さんへのメールはこちら。