脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

読売新聞、医療ルネッサンス記事

2009年03月17日 | 情報

 

読売新聞の医療ルネッサンスに、

最近、統合失調症についての記事が載っています。

 

昨日の記事には、他の病院で統合失調症と診断されていた

16歳の不登校のA子さんが、

実は「アスペルガー症候群の疑い」の方が濃い

例が書かれていました。

 

私はかねてから、

脳脊髄液減少症の精神症状を、

統合失調症と誤診されている方もいるに違いないと思っています。

脳脊髄液減少症患者で、

「きまぐれオレンジロード」の作者の漫画家さんも、

脳脊髄液減少症とわかる前に、

「統合失調症」と誤診されたことがあると、

テレビ報道の中で話されていましたから、

脳脊髄液減少症での精神症状を、

精神の病のせいと誤診されている患者さんも、

他にも大勢いると思われます。

 

昨日の医療ルネッサンスの記事の中の、

「対人関係を築きにくい。」

「空想世界に没頭してしまうこと。」

「対人関係がこじれた時に現れる混乱」

「過去の体験が突如よみがえる。」

「友達の悪口が聞こえる。」

などの発達障害の症状が、

統合失調症の症状と誤解されやすいということが書かれていました。

 

しかし、脳脊髄液減少症の私も、

ブラッドパッチ治療前の

長い長い脳脊髄液漏れ状態の期間中、

「場の空気を読めない。」

「対人関係を築きにくい。」

「思考の混乱感」

「過去の失敗などの記憶が突如フラッシュバックして

よみがえり、精神的にパニックに近くなり苦しむこと。」

「自分が周囲に悪く思われているのではないか?」というような

被害妄想的な思考。

 

などの精神的な異常を自覚していました。

 

つまり、

脳脊髄液減少症でも、発達障害と似たような

症状も出るようです。

 

脳脊髄液の減少によっても、

脳の不調が起こり、それに伴って精神状態の不調も起こるようです。

(脳ですから、冷静に考えればそういう症状が出ても

少しも不思議ではないのですが、

精神科の先生で

このことに気づかれておられる医師は少ないと思われます。)

 

昨日3月16日の記事中で

あいち小児保健医療総合センター(愛知県大府市)

心療科部長の杉山登志郎先生は

「精神科の診療において、

症状だけで診断する傾向が強まったことが

誤診の背景にある。」とおっしゃっていますが、

 

杉山先生は

小児の脳脊髄液減少症について

ご存知なのでしょうか?

 

統合失調症と発達障害の類似点だけではなく、

脳脊髄液減少症の精神症状との類似点についても、

ぜひ知っていただきたいと思いました。

 

愛知県の先生ですから、

ぜひ、3月25日に愛知県で開かれる、

脳脊髄液減少症の講演会にも、参加していただきたいと思いました。

どなたか、講演会のこと、先生にお伝え願えませんか?

あいち小児保健医療センターの連絡先

こちらのHPの一番右下

どなたか、ぜひよろしくお願いします。

 

不登校やひきこもり、発達障害などを扱う機会の多い、

小児の心療科の先生にこそ、

 

不定愁訴ばかりで他の病名に誤診されやすい、

脳脊髄液減少症についても、

早急に理解を深めていただく必要性を

強く感じます。

 

ご理解ご支援いただきたいと

思います。

なお、

本日3月17日の医療ルネッサンス記事には

薬の副作用を疑似体験できる装置を製薬会社と大学の先生が開発したと載っていました。

(詳しくは本日の読売新聞医療ルネッサンスをお読みください。)

 

実は症状が医師に理解してもらえなかった

病名不明時代が長かったので、

 

私は当時、

この理解されない脳脊髄液減少症の症状を

石頭の医師たちにわからせるための

擬似体験装置ができないものかなぁと考えたことがあります。

 

そのことは、また書くと長くなるので本日はやめておきますが、

 

薬の副作用を擬似体験する装置が作れるのなら、

ぜひ、

「脳脊髄液減少症の擬似体験装置を開発していただきたいと思います。

光過敏、音過敏状態などの症状は、疑似体験するのは

そんなに難しくはないと思います。

それ+、薬の副作用の擬似体験装置での「酒に酔ったようなクラクラ感や」

高齢者擬似体験装置のように、体の自由を奪うような装置や、

体を異常にだるく重く感じさせる重りや、

+全身のあちこちに電流を流し、ピクピクケイレンさせたり

痛みを与えるような状態など、同時に再現して

体験してみたら、

「こりゃ~とても耐えられない。」と

脳脊髄液減少症の苦しみが、少しでも想像していただけるような気がします。

 

だから、早急に脳脊髄液減少症の多彩で複雑なで、

非常につらい症状の一部でもいいから、

なんとか健康な人や、否定派の医師が

擬似体験できる装置を開発していただきたいと思いました。

 

ごく一部の症状だけでも、もし擬似体験できる装置ができれば、

 脳脊髄液減少症患者の抱えている、

外からは見えない複合的な症状の苦しみが、

社会に理解されやすくなるかもしれないと思っています。

 

もし、脳脊髄液減少症の擬似体験装置ができて

医師や看護師の教育現場でも取り入れていただければ、

否定派医師も「軽症扱いする医師」も減るかもしれません。

 

患者に対する理解も支援も広がるかもしれません。

 

これからの医師や医療関係者の養成の課程においては、

それらの擬似体験装置での体験を通し、

見た目ではわからない、患者自身しか感じることのできない苦痛であっても、

想像できる能力を学生に培っていただきたいと思います。

 

医療ルネッサンス過去記事

 

医療ルネッサンスのこちらのサイト

しばらくして、

3月16日や17日の統合失調症記事もUPされると思います。

 

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