台風病

台風１５号がまた近づいているようです。

９月上旬の、台風１２号は、速度が遅く、

近づいてくるのも、通過するのも、ノロノロ、ノロノロしていていましたね。

 

その間、私は８月下旬から９月３日ごろまで、体調が悪化し苦しみました。

正直、今回はもうダメかと本気で何度か思いました。

 

別に死にたくはないんだけど、生きたいんだけど、

あまりに苦しいし、他の病名の患者さんみたいに、

いつでもどこでも気軽に医療機関に助けてもらえないから、

この苦しみから一刻も早くのがれたいと

ただ、そう純粋にそう思ってしまうんですよね。

 

あまりの痛み

あまりのだるさ、

あまりの奇奇怪怪な症状の数々に、

もしかしたら、発作的に自殺してしまう患者さんだっているかもしれない。

 

自殺予防週間が叫ばれて久しいけれど、

脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療、手厚い救済で、

自殺予防しようという試みはまだない。

 

病名がついて、脳脊髄液減少症の専門医にもたどりついて、いる私でさえ、

今回の台風１２号は、

本当にもうこのまま、死ぬんじゃないか？明日は目が覚めないんじゃないか？と思うほどの危機感を

感じるほどつらかったのです。

 

ですから、

もし、病名もわからないまま、ほったらかされている人たちは

もっともっとつらかったのではないか？

今も親に、なまけ病扱いされているこどもの脳脊髄液減少症患者たちは、

もっともっとつらかったんじゃないか？と

想像したりしています。

 

本当に台風１２号はつらかった。

まだ、回復途中の脳脊髄液減少症の患者さんの多くは

症状が悪化したと思います。

 

症状が悪化した患者さんは、私も含め、残念ながら、

まだどこかから脳脊髄液が漏れているか、

漏れは止まったけれど、脳脊髄液の生産と吸収のバランスが崩れたままで、量が正常な時に比べて少ないままか、

どちらかだと思います。

 

脳脊髄液減少症は、台風接近で症状が悪化します。

 

台風接近で症状が悪化したことで、

私は、他のどんな病名でもなく、

脳脊髄液減少症なんだと改めて実感しましたよ。

 

なぜ、低気圧や台風で

脳脊髄液減少症患者の症状が悪化するのか、

そう確信した理由があるんですが、

書くと長くなるので。

 

とにかく、

脳脊髄液減少症の病名がついていない方、

原因不明の体調不良、精神的不調を抱えている方、

 

脳脊髄液減少症と似た症状なのに、

別の病名がついている方、

 

もし、

台風接近で

あなたの症状が悪化する傾向があるならば、

一度脳脊髄液減少症を疑って、

脳脊髄液減少症の

治療経験豊富な専門医を受診して

相談したほうがいいと思います。

 

毎日ムックにもの申す

毎日新聞さんよ、

あのさ、私言いたいことがあるんだよね。

 

私たち脳脊髄液減少症患者が、世間から誰にも相手にされていなかったころ、

どこの新聞社の新聞記者も

脳脊髄液減少症の抱える重大な「人権侵害」「水俣病的問題点」も気づこうとせず、

相手にもしてくれなかったころ、

 

あるいは気づいていても、見て見ぬふりしてしらんふりしていたころ。

 

私たち患者のSOSの叫びさえ、まだ、社会からも無視されていたころ、

 

毎日新聞のW記者が、

脳脊髄液減少症について、大きな記事にして、

社会に伝え続けてくれましたよね。

 

あの記事で、

脳脊髄液減少症に気づいて、専門医や治療につながった患者もいたと思う。

あの記事で

脳脊髄液減少症患者のSOSに気づいてくださった人たちもいたと思う。

 

なにより、 

すでに脳脊髄液減少症との診断治療にたとえ至っていても

世間の無理解の中、孤独に闘病していた患者が、

あの記事で、どれだけ勇気づけられたかしれない。

 

あの記者の書く、

脳脊髄液減少症の患者の苦悩を報じる記事が、

 

一人の記者が、脳脊髄液減少症の患者の苦悩を理解し報じる記事が、

それを読んだ同じ患者を絶望から救い、人の命だってつなぎとめたかもしれない。

 

その後、いろんな新聞社の記者が脳脊髄液減少症の抱える問題点に気づきはじめて、

記事にするようになってきたけど、

みんな一発屋だったなか、

毎日新聞記者だけは、何年にもわたって、継続して取材し記事にし続けてくれたよね。

少なくとも私が知っているだけで、

断続的だけど、もう５年は続いている。

 

他社には、こんなに長期に

継続的に取材し続け記事にしてくださった記者はいなかったように思う。

 

まだ、脳脊髄液減少症が多くの医師に否定されていたころから、

継続的に、脳脊髄液減少症について、取材を続けてくれたよね。

 

今のように、厚生労働省の脳脊髄液減少症の公的研究班が

「交通事故で発症するのはまれではない。」なんてお墨付きもなかった時代、

交通事故での脳脊髄液減少症の患者の言い分を記事にするのは、

すごく勇気がいったと思う。

自分自身も、もし誤報を報じてしまったらと、怖かったと思う。

（最近の朝日新聞の記者が「ひと」欄に偽医師を掲載してしまったように、記者がだまされることもあるから）

 

損保や、社内からの圧力もあったんじゃないかって

私は想像してる。

 

きっと、つらかっただろうな。

もう、脳脊髄液減少症について書くのはやめようと

思ったこともあったろうな。

もう、こんな面倒なことにかかわらない方が、自分の身の安全のためだと

考えたこともあったろうな。

 内心、ドキドキしながら記事にしてたのかもしれないな。

 

でも、W記者は間違っていなかった。

結果的に、早期から患者の声に耳を傾け、真実を見抜いて記事にしてきたということが

今回の

脳脊髄液減少症の公的研究班の中間報告ではっきりしたと思う。

 

その毎日新聞にもの申す。

あのさ、

先週発売の「毎日ムック」で脳過敏症候群を大きく取り上げているけど、

先にやるべきことがあるんじゃないの？

 

脳過敏症候群より先に、

毎日ムックで取り上げるべきは

脳脊髄液減少症のほうじゃないの？

 

なんで、脳過敏症候群の方が毎日ムックで取り上げるのが先なのさ？

 

脳脊髄液減少症は、世間の認知が遅れて、もう１０年たつんだよ！

脳脊髄液減少症の方が、毎日ムックで取り上げるのが先であるべきなんじゃないの！

 

毎日新聞は、

どこの新聞社よりも、

脳脊髄液減少症の患者に寄り添った記事を書いてきたくれたはず。

 

その毎日新聞の本がさ、

なんで

脳脊髄液減少症を取り上げないで、

脳過敏症候群を先に取り上げるのさ？。

 

私は納得できないんだよね。

 

もしかして、脳過敏症候群の医師と仲良しなの？

 

そうでないなら、理由をきちんと説明してよ。

なぜ、脳脊髄液減少症の病名の方が、昔から提唱されてきたのに、

毎日ムックの本にならないのさ。

脳過敏症候群は、こんなにすぐ毎日ムック。

 

説明できないなら、次回以降、早々に、

脳脊髄液減少症も毎日ムックの本にしてください。