本日、NHK「脳卒中リハビリ革命」アンコール

先日放送された、

NHKスペシャル

脳がよみがえる

脳卒中リハビリ革命が

本日午前１０時５分からの　とっておきサンデーで

アンコール放送されるようです。

見逃した方はどうぞ。

いいよなぁ。脳卒中を知らない医師はいないし、

「脳卒中？そんな病気はありえないよ。そんな病は存在しない。」なんていう医師もいないだろうし、

「うちの主人が脳卒中になっちゃって」と言えば、聞いた人は

その深刻さをたちどころに理解してくれるし。

保険でリハビリはしっかりできるし、治療ももちろん保険でできるし。

介護保険で助けてもらえるし。

 

役場に行けば、「脳卒中」のその一言で、いろんな方々が相談にも乗ってくれるし、

 

NHKはこうしてNHKスペシャルで取り上げてくれるし。

脳脊髄液減少症とはえらい違いだ。

 

いまだに「脳脊髄液減少症？なにそれ」という一般人は多いし、

少し前まで、

「脳脊髄液減少症？そんな病気はありえない。脳脊髄液はそんなに簡単にはもれるはずがない。

患者がブラッドパッチで症状が改善したと効果を感じるのは

患者の思いこみや、暗示効果にすぎない。」なんて、

平気で言っている愚か者の医師がいたっけ。

今も、おそらくまだ、そういう医師は絶滅はしていないんだろう。

 

 

病気が医師にも一般にも認知されるということは、

それを支える仕組みも整ってくるということで、

病名の認知もまだまだの脳脊髄液減少症との差があっても当然。

 

でも、よ～く考えてみると、

 

脳卒中より、脳脊髄液減少症の方が、私は

発症頻度は高いと思うんだよね。

 

だって、脳脊髄液減少症は、今の今まで健康そのものだった人が

いきなりの事故の衝撃で発症してしまうんだもの。

 

いつでも、誰でも、どこでも、

事故で発症するんだもの。

 

脳卒中は中高年からの人たちに発症しやすく、生活習慣で、予防も可能だと思うけど、

脳脊髄液減少症は、体に何らかの衝撃が加わって発症するんだから

赤ちゃんから、

幼児から、

学童から、

学生から、

青年から、

大人から、

老人まで、

脳と脳脊髄液を持っている二足歩行の人間であるからには、

いつでも、どこでも、誰でも、事故での衝撃で発症する可能性があるし、

不意の事故は、本人には防ぎようがないんだから。

 

絶対、脳卒中より、脳脊髄液減少症の潜在患者の方が多いと思うな。

 

ただ、本人が、自分の症状が脳脊髄液減少症だと気づいていないだけで。

 

 

脳脊髄液減少症の症状が、不定愁訴で、

頭が重くてぼんやりして、気力がなくなって、うつ病みたいで、

症状が出たり消えたりするから、まるで、非定型うつ病みたいだし、

朝、ものすごくだるくて眠くて寝起きが悪くて、血圧も低いから、

起立性調節障害のようでもあるし、

 

全身が痛くてだるくて、線維筋痛症みたいで、慢性疲労症候群みたいだし、

 

首が痛くて手がしびれて、頸椎症みたいで、腰が痛くて腰椎症みたいで、

 

生理が狂って、更年期障害みたいで、

 

目がかすんで、二重にブレて見えて、眼精疲労みたいで、めまいでメニエール病みたいだし、

耳や鼻がつまって耳鼻科の病かと思うし、

頻尿で、泌尿器科に相談にいくかもしれないし、

 

手足に力が入らなくなって、神経内科の難病だと思われるし、

 

高次脳機能障害が出て、脳外傷か脳梗塞かと間違われるし、

 

怒りっぽくなったり、物忘れが出たりするから、認知症かと誤解されるし、

 

不安が強くなったり、眠れなくなったり、さまざまな精神不調も起きるから、

精神科の病と誤解されてもしかたがないけど、

それで薬漬けになって、よけいおかしくなるし、

 

とにかく、原因は脳だから、脳脊髄液減少症はありとあらゆる症状がでるんだけど、

その症状の多彩さゆえに、その症状が出たり消えたり、違う症状が出たりするために、

 

本人も医師も、その症状の原因が「脳脊髄液減少症」だと気づかないのが困った点。

本人も医師も気づいて、

専門医が増えて、

治療報告が増えてくれば、

脳脊髄液減少症という病の全体像が見えてくると思う。

病の全体像が見えてくれば、その深刻さも、早期発見の重要性も理解されてくると思うし、

医師たちも、一般国民もさらに、脳脊髄液減少症について情報を得る機会が増えてくると思う。

 

そうなれば、

今の脳卒中ぐらいに認知度があがり、

脳脊髄液減少症の視覚、聴覚、味覚、触覚、運動器など、全身にかかわるリハビリ、

高次脳機能障害対するリハビリに、医療界の専門家たちの関心も高まってくると思う。

 

その日を私たち患者の「伝える努力」で、早く現在に近いところに引っ張ってこなければならない。

 

それには、

NHKに脳脊髄液減少症のことを伝え続けることだと、私は思っている。

民放が、脳脊髄液減少症を取り上げるのは限界がある。

NHKに、継続して取材してもらう必要があると思っている。

福祉ネットワークに、きょうの健康に、あさいちに、ドクターGに、NHKスペシャルに、ｍ

あらゆる世代に関係する、

あらゆる番組に、

番組見て、何か脳脊髄液減少症に関係することを感じたら、

そのつど、面倒くさがらずに、徹底的に、脳脊髄液減少症を伝え続けること。

患者一人一人がこれをやれば、

小さな力も集まれば、大きなうねりとなり、

 

いつかNHKも脳脊髄液減少症の特番を組んで放送し、

全国民に、脳脊髄液減少症という誰にでも起こりうる事故後遺症について、

放送してくれると思っている。

 

最後に、

長年、脳脊髄液漏れにさらされていた脳も

ブラッドパッチ治療＋、生理食塩水パッチ、＋人工髄液治療＋、

運動、味覚など、感覚をさまざまな方法で刺激し続けるリハビリで

脳の機能は

よみがえる可能性を秘めていますよ。

 

だから、あきらめないで。

ただし、安静にしているだけではダメ。

寝ているばかりでもダメ。

 

いくらつらくても、

体調がいい時を見計らって、

自分で少しずつ、無理なくできることから、

自分の体も脳も、すべての感覚も少しずつでも

刺激し続けることです。

今は、脳卒中リハビリ革命のように、

脳脊髄液減少症のリハビリ専門に取り組んではもらえない以上、

自分で創意工夫して、

自分の脳をよみがえらせることです。

脳はたしかに一度もうダメかと思っても、

再びよみがえる、すばらしい未知の機能を秘めている。

それは私自身も体感しています。

これは私が経験して、学びとったこと。

まだ、完治には至っていないけど・・・。

脳のよみがえる力の存在は、確かに感じたこと。

 

私より軽症の人たち、

事故から病名判明とブラッドパッチ治療までが短期間だった人は

より効果が早いと思います。