『まず、はじめに、脳脊髄液減少症について知らない方のために、こちらをご覧ください。
脳脊髄液減少症とは、
交通事故やスポーツ事故、転落など、体に激しい衝撃を受けて、
脳脊髄液が漏れることで、さまざまな症状が出る事故後遺症です。
こどもからおとなまで誰にでも起こりうる事故後遺症ですが、
医師にも認知度が低く、外見や一般的な検査では異常が出ないため、見逃されうやすいケガです。
脳脊髄液漏れを引き起こした体はさまざまな症状がでます。
その症状は、頭痛、めまい、耳鳴り、吐き気、不眠、白い光がまぶしい、音に過敏になるなどの他
心身両面に実にさまざまな症状がでます。
原因は脳のまわりの髄液が減っていることなのですが、
そんなことにはふつうの医師もましてや患者も気付けません。
症状については、詳しくは、左のカテゴリーの症状の説明をクリックしてお読みください。
すべてではありませんが、一部の症状について、私が経験したことを書いてあります。
症状は、すべてがそろうわけではなく、いくつかの症状が重なったり、単独で出たり、
いろいろな症状が出たり消えたりし、一見すると
仮病か気のせいか、精神的なものか、更年期障害かと思われる症状です。
こどもだと、起立性調節障害や自律神経失調症と間違われると思います。
横になった後は、少し症状が改善し、起きて行動していると具合が悪くなったり、
台風が近づくと具合がわるくなったり、天気がいいと楽になったり、生理の前になるとさまざまな症状が悪化したり、と
日々刻々と症状が変化することもあります。』
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昨日の「ためしてガッテン 不眠・めまい・耳鳴り 不快症状を解消せよ」を見た感想。
何が朗報、何が発見だ。
脳過敏症候群という名の
脳脊髄液減少症を覆い隠す紛らわしい病名が、またひとつ増えてしまっただけじゃないか。
というのが正直な感想。
目新しい情報もなく、
がっかりって感じ。
番組を見た脳脊髄液減少症の患者さんなら、感じたでしょう？
症状が
脳脊髄液減少症にそっくりなこと。
脳脊髄液減少症の私たちだって、頭痛もめまいも耳鳴りも吐き気もするし、
ふつうの光や白いものがまぶしくてたまらない。
それが脳の過敏症状だというのはわかるけど、
その脳の過敏症状を生み出す、セロトニン不足を引き起こす
脳の不調、機能不全を生み出す
根本原因は何か？というところまでは全く迫っていない。
昨日の医師の考え、昨日の番組ではその部分が見事に欠け落ちている。
その脳の過敏症状を生み出す根本原因のひとつに、
脳脊髄液漏れがあるという事実に、ひとつも触れられていない。
おそらく、
脳脊髄液漏れと、セロトニンの減少、脳の過敏状態との因果関係にまで、
そこまでまだ、神経内科的、脳脊髄液減少症の研究が進んでいないから、
今ははっきりテレビでは言えないから
しかたがないのかもしれないけど、
脳脊髄液減少症の症状に関しては、かなりわかっていて、
脳過敏症候群とかなり同じなのに、
そのことには全く触れられず、
脳脊髄液減少症には、全くの無視だ。
抗てんかん薬、抗うつ薬が
脳脊髄液減少症の症状にきくのは、脳脊髄液減少症の私も体験ずみだ。
脳脊髄液が減少した脳では、
私の経験からも、
光にも音にも、痛みにも、平衡感覚も味覚も、すべての感覚がおかしくなる。
抗てんかん薬、抗打つ薬が効くからと、脳過敏症候群だと決めつけられ、
脳脊髄液漏れが見逃される危険性を感じる。
テレビに出てきた人ぐらいの軽症の症状なら、
万一、脳脊髄液が漏れ続けていたとしても、
あの程度の症状だったら、つらくても、一生を全うできるだろうし、
抗うつ剤や、抗てんかん剤で症状を抑えられる程度なら、
「脳過敏症候群」の病名とされても
一生を症状コントロールしながら全うできるかまわない。
問題は、
私のように、実は交通事故で、脳脊髄液が漏れていて、
その事実に医師も本人も気づけなかったために、
次第に悪化して、それらの薬をもってしても、耐えがたいほどの気が狂いそうな、発作的に自殺しかねないようなものすごい耐えがたい、生き地獄、拷問みたいな数々の症状が出たり、
次第に歩行障害や、嚥下障害、呼吸障害なども出て、動けなくなり、寝たきり同然になってしまいかねない、
脳脊髄液減少症の患者が見逃されてしまう危険性だ。
長年の片頭痛が、脳の過敏状態を生み出した、とあるけど、
その「長年の片頭痛」の本当の原因が、
その頭痛がはじまった直前に起っていたが本人は気づかなかったなんらかのアクシデント、事故、での
なんらかの体への衝撃での髄液漏れ、という可能性については、
全く検証されていない。
誰も気づかないまま、脳脊髄液漏れが起こり、そのために片頭痛が起こり、
ずっと長年苦しんでいたとしたら
という視点が医師にも番組にも見事に欠け落ちている。
昨日の「ためしてガッテン」は
「頭痛、めまい、吐き気、不眠、目のまぶしさ」などの不定愁訴に長く苦しむ人たちに
朗報なのではなく、
むしろ、
日本に多数潜在するであろう脳脊髄液減少症患者を
脳の過敏という病名で、まるめこみ、
脳脊髄液減少症なんていう、難しい、希少難病みたいな病名には
自分は関係ないと、気づくのを遅れさせるかねない、
危険を含んだ番組じゃないかとさえ、感じた。
私が書いた過去記事をまず読んでください：（順次リンクを張っていきます。リンクがまだの場合
右上のブログ内検索で検索してください。）
脳脊髄液減少症の症状の実態を知っている私にとって、
脳脊髄液減少症の実際の話に耳を貸さない学会を知っている患者にとって、
脳過敏症候群という病名は
また、医学知識のない一般人が、
もしかしたら自分は脳脊髄液減少症ではないか？と気づくことを阻害する
まぎらわしい病名が
またひとつ増えたという認識しか持てませんでした。
でも、脳脊髄液減少症の症状のひとつとしての
脳過敏症候群として、
研究に力を貸してくださることを期待しますが、
医師たちの学会の壁は高いのかもしれません。
慢性疲労症候群、
線維筋痛症、
軽度外傷性脳損傷などと同じように、
脳過敏症候群の症状も、また、
脳脊髄液減少症の症状とほどんど同じですが、
それらの専門医や、それらの学会が、
連携されているとは言い難いと思います。
役所も医学界も、いつも組織は縦割り、
横の連絡がまるでない。
一度「慢性疲労症候群」と診断されたが、
実は脳脊髄液減少症だった患者さんの手記はこちら。
脳脊髄液減少症の今までの「社会と医学界の無視」の歴史がわかる本はこちら。
脳脊髄液減少症をこどもが発症しているのに、大人たちが気づかないとどうなるかがわかる本はこちら。
私は、自分は、脳脊髄液減少症が根本原因で、
全身の痛みも激しいだるさも、出ていると思うから、
脳脊髄液減少症以外の
その他の病名はいらないと思ってる。
患者を苦しめる根本原因の病名ひとつがあれば、
あとはその病気に付属する症状のひとつだと思っている。
さて、
話はかわりますが、
本日のNHKドクターGでの患者の訴えは
「だるい」です。
脳脊髄液減少症でも激しいだるさがでます。
それは、布団に寝ても、体が沈みこんでいくような、自分の体の重さで疲れてしまうような
表現しがたいはげしいつかれ、だるさです。
それはものすごいものです。
女性の私は生理の前など、そのだるさの症状は、信じられないほどのものになりました。
ものすごい、耐えがたい、倦怠感、だるさ、底なし沼に引っ張りこまれるような、
自分の体重が何倍にもなったような、体の重さを感じるんです。
だるさという患者の症状からも、医師は詳しい問診をして、
脳脊髄液減少症という病名にたどりつけられるようにならなければなりません。
症状が多彩だから、
だるさがひどいと、慢性疲労症候群の内科系専門医を受診してしまうから「慢性疲労症候群」と診断されてしまう可能性があります。
痛みがひどいと、
線維筋痛症のリウマチ専門医などを受診して、線維筋痛症の専門医にたどりついてしまう、「線維筋痛症」と診断されてしまう可能性があります。
手足の脱力やシビレがつよいと、整形外科医を経由して、整形外科医を受診してしまうから、
「軽度外傷性脳損傷」や、「頸性筋症候群」などと診断されてしまう可能性があります。
朝おきられなかったり、血圧が低いと、内科系医師を受診して、「自律神経失調症」「起立性調節障害」と診断されてしまいかねません。
だれも、それらの多彩な症状の原因が脳だと誰も気づきません。
脳脊髄液が漏れて減ると、実にさまざまな症状が出るってことを、
一般人も気づけず、
症状ごとに、医師をめぐってしまうのです。
医師の中には
うすうす脳脊髄液減少症という病態の存在に気づいていたとしても、
その症状や診断の詳しい知識がないから、
それらの医師が、脳脊髄液減少症かもしれないよとは患者には決して教えてくれません。
ましてや、
それらの医師が、
脳脊髄液減少症の専門医と連携がとれているとはとうてい思えません。
みな、自分の提唱する自分の専門から患者を離そうとはしません。
医師が患者を抱えこむ可能性があります。
もし、患者の方から、脳脊髄液減少症ではないか？などと言おうものなら、
昨年の日経メディカル９月号で特集されたように、
「マスコミの情報を振りかざしてくる困った患者」と嫌われるのがおちです。
自分たちの誤診を認めろと言われているように感じてしまうのか、怒り出したり、
いかにあなたが脳脊髄液減少症とは違うかとか、
いかに人体から脳脊髄液が漏れにくいかを説明しはじめたりします。
今、脳脊髄液減少症と気づいて、専門医を探し当て、治療を受けて回復した患者のほとんどは、
自分のひらめき 「脳脊髄液減少症に違いない」と確信し、
脳脊髄液減少症の専門医を探しだし、
「正しい答え」にたどりついた患者がほとんどだと思います。
脳脊髄液減少症という実態をおおい隠し、
患者を混乱させる病名はいままでもたくさんあります。
まして、それが自分より医学知識豊富な医師が、
自身を持って、あなたの症状の原因はコレです。なんていろんな病名をつけられたら、
そこから先、素人の患者が、自分という人間の同じ症状で別の原因の可能性を自ら疑うなんてことは
まずなかなかできません。
現在の主治医の見立てに疑いを持って、別の医師の意見を聞く、
セカンドオピニオン、サードオピニオンを求めていって、
そこでやっと、脳脊髄液減少症という病名にたどりつけるということは、
ごく一部の患者だけになってしまいます。
一度なんらかの別の病名がつくと、素人患者が、
そこから脳脊髄液減少症という真の原因にたどりつける確率は低くなってしまうと思います。
どんな医師も、脳脊髄液減少症を無視しないでほしいのです。
脳脊髄液減少症を見逃すと重大なことになるという意識を持って、
脳脊髄液減少症の知識を深めて、
いつも頭の片隅に、脳脊髄液減少症を置いて患者を診て、
どんなささいな症状からでも、
脳脊髄液減少症を見逃さないでほしい。
症状がかぶるため、
医師も患者も、何が原因で、病名はなんなのか、迷ってしまうというのが本当のところでしょう。
でも、
犯人探しの名探偵がひとつひとつ証拠をあつめるように、
総合診療医ドクターGのように、
たんねんに患者の症状や原因や経過を問診していけば、
脳脊髄液減少症の知識が豊富で、診断に慣れた医師なら、
問診だけで、脳脊髄液減少症のある程度の可能性に比較的簡単に気づけるはずなんです。
NHKためしてガッテンへのご意見はこちら。
NHKドクターＧへのご意見は
こちら。
日本全国の脳脊髄液減少症患者さんたちへ
NHKで脳脊髄液減少症を取り上げてもらえるように、
あきらめず、
実現するまで、皆で訴えていきましょう。
民放はまずムリだと思うから。
全国民に伝えられるのはNHKだけだと思うから。
脳過敏症候群は１時間枠の番組で取り上げられて、
脳脊髄液減少症は
番組で取り上げられないなんて、
絶対NHKには言わせないから！。
誰にでもありそうなごくありふれた症状の影に隠れた、
脳脊髄液減少症を、早く全国民に広く知らせて、
気づくのが遅れて、
重症化、難治化する患者がでないように
私たち病名と治療にたどりつけた患者が、今できる人助け、ボランティアは、
伝えることです。
粘り強く伝えていきましょう。
勇気を出して。
気力をだして。
力を振り絞って。
このわかりにくい、不定愁訴のオンパレードの症状の脳脊髄液減少症を
伝えなければ、
今後も同じ悲劇が繰り返されてしまいます。
あとに続く患者さんたちが、
同じ思いをしないように・・・。
皆で伝えていきましょう。
患者会の枠をこえて、過去のしがらみをこえて、
同じ国民、同じ人間、同じ国民、同じ地球人、同じ苦しみを経験した、
同じ患者、
これからの人たちを脳脊髄液減少症の無知の悲劇から守ろうとする同じ志をもった人として。
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