「難病の患者に対する医療等に関する法律」と劇症肝炎

「難病の患者に対する医療等に関する法律」が２７年１月に施行される。

これによって、現行の５６疾患から、その助成対象を最終的に３００疾患程度まで拡大させるという。



これは素晴らしいことながら、むしろ遅過ぎるきらいがあり、逆に言うと、今までは一体何だったのかとなる。

そうは言っても、これまで助成を受けたくても受けられなかった多くの人が、少しでも救われるのは本当に喜ばしいことだ。






ただ・・・・・

現行の５６疾患に含まれているにも関わらず、今回の検討対象の「指定難病」から外れる３疾患がある。


・スモン

・難治性肝炎のうち劇症肝炎

・重症急性膵炎



この３疾患。









当然疑問に思うのは、助成から外れる？ 特定疾患ではなくなる？ 今までの助成は何だった？ これからどうすれば？









難病医療法が制定されると聞いて、喜んでいたのも束の間、次の文書で疑問は始まった。





・現在の受給者証が今後、様式変更、月額負担額変更が予想され、よって有効期限が２６年１２月３１日になる

・２７年１月以降の医療費助成を受けるには、新たな申請手続き゚が必要で、現在国で検討中である


といった内容。


これについて２、３質問をし、その回答が、

・国の決定はおおよそ９月一杯である

・１０月１日受付開始予定

・診断書はとりあえず従来のもので大丈夫である

・決定事項については９月末～１０月初めに各人に都道府県から通知される


等々。




不穏な雰囲気を感じつつ、次に得た情報が北海道新聞の記事、





８月１２日の記事で書いたが、

「従来の研究事業の枠組で支援する」

上記３疾患については、どうやら別枠であることがはっきりしてきて、ということは新制度の上では「難病」という括りには含まれないのか、

という当然の疑問。






そして先日、チャイさんから情報を戴き、

難病指定から、やはり外されたと、厚生労働省に今回の改正案に関するパブリックコメントを募集していると。
（本当にありがとうございます。全然気付かなかったです。）


早速、厚労省のサイトを確認。




８月２８日付、「指定難病に係る検討結果について」


○指定難病の要件を満たさない疾病（３疾患）

・スモン

・難治性肝炎のうち劇症肝炎

・重症急性膵炎


変わらず。。




瞬間思ったのは、理由の如何に問わず、「バカにしているのか！」と。

そもそもが当初４５疾患の中にも入っていた３疾患、それもどれも早い時期に難病指定されている３疾患。




→今回の検討で指定難病とされた疾患



こうなると黙っていられない性格、先週金曜夜１１時、厚労省夜間直通電話にかけてみた。



担当者、在。

疑問、ぶつけてみた。


１.なぜ、今回の指定難病から外されたのか。

Ｑ ： 「指定難病の要件について＜３＞」のうち、

「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」
に該当するから。


→？？？疑問だらけだろう。現に、今現在、劇症肝炎を患い、治療中で、しかもまたいつ再発するかもわからない生活を続けている人がいったい
どれくらいいるのだろう。

しかも、「しないようなもの」という文言、ようなもの、とは何だ！ふざけているとしか思えない。




２.ならば今後の助成はどうなるのか

Ｑ ： 現行助成を受けられている者は、基本的には現行のままの助成となる。
ただし、２７年１月以降に発症された人は、助成の対象とならない。

→？？？疑問だらけだろう。つまりは、上記３疾患は、助成の対象とはならないが、今まで助成されてきたのだから、まぁそれは従前通りにしうましょう、
ということで、しかも恐ろしいのは、２７年１月以降は、（スモンに関しては、原因がわかっているので新たな発症は無い）同じ病状、病態の人が、
新制度施行を境に、助成を受けられる人と受けられない人とで二分されてしまうということだ。

これって、いいの？
それこそ何かの法律に触れないのだろうか？
法律以前に、道徳とかそういうのに反する、と考えるのは大げさだろうか。

その辺のことを担当者にぶつけてみても、所詮他人事。




とにかく疑問だらけだ。

指定難病検討委員会のメンバーは、京都大学医学教授を委員長に、いわゆる医学系の大学教授中心。

なぜ患者側の人間が入ってないかを聞くと、患者会側でも、そこら辺の教授連に一任した方がいいのでは、という意見もあった、ということだ。


そこの解釈は別として、じゃぁ今通院中の大学病院の医師が、患者の何を知っているか、となる。



そこは・・・

助けて頂いたこの身、言いたいことはたくさんあるけどここではやはり控えるべき。




肝炎訴訟との関連性、肝移植との関わり、云々、ほかにも色々突っ込んで聞いてみたが、

「あの、すみません。そろそろ最終電車の時間がぁ・・・」

という声に、腹立たしさをぐっと堪えて・・・






一つ矛盾を感じること、

ある資料に、

「今まで特定疾患だった劇症肝炎は、肝移植をせず回復できた場合は長期の療養は必要ないことが多いため、指定難病から外れる」

とある。

ならば、移植をし、そのフォローを一生受けねばならないことはどうなるのか。



○指定難病の要件について＜２＞には、

「臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから、現時点では完治することが可能な治療方法には含めない」

とあるのだが。




まったく、



だ。