脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

私が経験した脳脊髄液減少症の症状の特徴

2012年02月10日 | 症状の説明

脳脊髄液減少症は身体的にも精神的にも実にさまざまな症状が出ます。

詳しくはこちら

左のブックマークの記事をごらんください。

診察可能病院については、ろくろさんのブログもご覧ください。

 

歩行障害で車いすになるとか、寝たきりになるとか、そういう見た目でわかる障害が出るとは限りません。

 

見た目では全くわからない、高次脳機能障害もでます。

思考力の低下や、

物忘れ、怒りっぽくなる、性格が変わったように攻撃的になる、無気力になるなどの症状もでます。

新型うつ病、パニック障害、広場恐怖など、精神科の病名そっくりの症状もでます。

 

それに、発症原因は交通事故とは限りません。

自分は交通事故に遭っていないから、自分の症状は脳脊髄液減少症ではないと決めつけないでください。

 

それに症状は、人体になんらかの衝撃が加わって髄液が漏れてから、すぐ症状が出るとは限りません。

 

まるで水道の水漏れにすぐには気づけないように、

髄液漏れは、漏れの程度がある一定の閾値を越えてはじめて症状が出てくるのか、

症状が時間差で出てくることもあります。

 

その原因が記憶に残るような大きな交通事故だった私でさえ、

その症状の原因が交通事故となかなか結びつかなかったのですから、

 

跳び箱を飛ぼうとして失敗して尻もちをついたとか、

友達に椅子をいたずらで引かれて強く尻もちをついたとか、

路面凍結で転んで腰や頭や背中と打ったとか、

でも、

その直後はたいしたケガがなかったとか

そういう人たちは、

その後、じわじわ髄液漏れの症状が出たとしても、

その症状が、あの転倒事故での人体への衝撃が原因での髄液漏れだとは、

普通気づけないし、原因として思い浮かばないと思います。

 

症状と原因が結び付かないケガ。

 

これが早期発見を遅らす、脳脊髄液減少症の恐ろしさでもあると思うのです。

 

しかも、体内での髄液漏れや髄液圧は、血圧のように手軽に測れない。

外傷での体内への髄液漏れは、

出血を伴うケガと違って、目には見えない。

外見からは全くわからない。

これも、脳脊髄液減少症を見逃し、重症化させる恐ろしい点だと思います。

 

 

だから、患者は衝撃と症状が結びつかず、思いだせず、記憶にないために、医師にも告げられない可能性もあるのです。

 

私は、原因不明の髄液漏れ(特発性)と言われている患者の中にも、

実は原因となる衝撃がきちんとあるけれど、

症状が遅れて出てきたために、

患者が症状と原因が結び付かず、

医師に告げられないだけなんじゃないかと、

思っています。

 

とにかく原因不明の体調不良で、たびたび寝込むとか、

仕事や家事が思うようにできない。

仕事や家事や学校を休みがちという人の中に、

脳脊髄液減少症は隠れていると思います。

頭痛外来や、肩こりや首や腰や背中の痛みや手足のしびれで整形外科を受診中の患者の中にも、脳脊髄液減少症の患者がいると思います。

 

うつ病やパニック障害、広場恐怖、社交不安障害、統合失調症、などとされ、精神科を受診中の人の中にも、

それらの症状の原因が実は髄液漏れによる、脳の機能障害が原因の人がいるはずです。

これは私の実際の経験した症状を元に、

そう思います。

線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断されている人の中にも、

髄液漏れの症状の一つとして、そういう症状が出ている人がいると思います。

 

とにかく、脳脊髄液減少症についての情報が少なすぎる現在、

一般の医師も、脳脊髄液減少症のさまざまな症状をご存じない現在、

一般の医師が、「髄液漏れを疑って、脳脊髄液減少症の専門医を紹介してくれる。」可能性は

まだまだ低いのです。

 

つまり、

一般の人たちが脳脊髄液減少症に気づける可能性、専門医にたどりつき、正しい診断治療にたどりつける可能性は、

まだまだ低い状態です。

 

 

もし、髄液漏れだったら、やがて私のように、次第に悪化し、寝たきり車いす状態にまで陥る危険があります。

そうなる前に、軽症のうちに気づいて、早め、早めに、脳脊髄液減少症専門医を探しだして、受診してください。

ひとりで病院に行けるうちに、動けるうちに。

 

私のように、ひとりでは病院にも行けなくなってから、髄液漏れの可能性に気づいては遅いのです。

座位も保てなくなり、車の助手席に座っていることも難しく、車の移動すら、カーブの遠心力すら、体にこたえて、移動も命がけと思うほど、悪化してしまって、

寝台車をチャーターするようかと思うほど、悪化してからでは遅いのです。

動けるうちに、

自分で病院を受診できるうちに、

病院の、受付、待ち時間、診察、会計、帰宅の一連の流れを、体が耐えられるうちに、

早めに、脳脊髄液減少症専門医を受診して相談してみてください。

もし、そこの先生の説明に異常なしといわれ、それでも納得いかなかった場合、より症例数の多い専門医にも相談することをお勧めします。

現在、脳脊髄液減少症をきちんと見抜ける医師は、全国にまだごくわずかだと私は思っています。

 

体調が悪いなと感じつつも、普通に歩けて、仕事や学校にかろうじて行けていても、

なんか自分の体、おかしい、なんか変、と感じたり、

味覚や、聴覚、触覚、視覚、嗅覚や、手足の動きなどに異常を感じたり、

原因不明のさまざまな痛みや、のどや、頭や首や腰や背中が痛かったり、

原因不明のおかしな症状が続いていて、いくら医師を受診しても、どんな検査をしても、

異常なし、原因不明と言われている人たちは、

勇気を出して、

脳脊髄液減少症のRI検査を受けてみてください。

 

現在の診断基準では、起立性頭痛(立っていると頭痛がしてくるが、寝て横になると頭痛が治まる)症状のある人以外、

検査さえ受けられない、あまりにも現実の患者とはかけ離れた診断基準が決まってしまい、

起立性頭痛がない患者には、脳脊髄液減少症の検査さえ、してくれない医師もいると思いますが、

それはあきらかに間違いです。

あの診断基準は、ごくごく一部の髄液漏れ患者にしかあてはまらない、欠陥診断基準です。

これは、実際の患者だから断言できます。

 

あんな診断基準は「福音」でもなんでもありません。

 

 

私は起立性頭痛はありませんでしたが、髄液が漏れていました。

ブラッドパッチ治療を繰り返し、今、こうして、起きてパソコンで発信できるまでに回復しております。

 

 

私の例をとってみても、

原因不明の症状、原因不明の体調不良を抱えて悩んでいる人たちの中にこそ、

髄液漏れ患者はいるのです。

 

真実は、現場の患者が一番知っているのです。

さまざまな情報から、きちんと真実を見つけだして、正解への道をご自分でさぐりだしてください。

 

最初に、「髄液漏れでは?」と気づけるのも、

自分の原因不明の症状が、原因不明ではなく、

ちゃんと原因があり、治療法もあることに気づけるのも、

ご自身です。

 

人間の体は意味のない症状は出さないと思います。

その症状にはきちんとなんらかの意味があるのです。

 

それは、もしかしたら、あなたのその症状は、

「おい、自分の脳脊髄液漏れているよ、これじゃあ脳が正常に機能しないよ、助けてくれよ~」という脳からのSOSかもしれないのですから。

鎮痛剤や、薬でごまかしているだけでは、せっかく脳が力を振り絞ってあなたに危機を伝えようとしているその口をふさいで無視してしまっているようなものだと思います。

 

症状が意味すること、脳が症状を出して危険を伝えようとしていることに、その意味を読み解くのもまた、

あなた自身の脳の

生き残るための脳の力なのではないでしょうか?

 

気づくのはあなた自身です。

 

原因不明の体調不良、精神不安定に苦しんでいる、

感染症を繰り返し、急に病弱になってしまったようになっている、

急につきあいがわるくなってひきこもりがちになっている、

本人も医者に行っても原因がわからない、

そんな人がに苦しんでいる方がお近くにいたら、

 

脳脊髄液減少症を教えてあげてください。

(ろくろさんの記事はこちら。)

 

私の経験からも、髄液が漏れていると、免疫力も落ちて、感染症や口内炎は繰り返すし、風邪は治りにくく重症化するし、

精神にも身体にも実にさまざまな症状がでるのですから、

 

そのことを、

どうか教えてあげてください。

 

お願いします。

 

______________________

このブログの左のブックマークにリンク張ってある

「今日一日のアファメーション」

なんともタイムリーな言葉が載っていたので、

転載します。

明日になれば、リンク先の言葉も明日の文章に代わってしまうので。

_________________________________

 以下今日一日のアファメーションより引用。

 

 『2月10日 権成者に対する恐れ

 権威者に対する恐れについて考えてみましょう。



 日本ではとくに、先生、父親、警官、夫、先輩、政治家、上司など、

地位のある者、年上の者、男性、お金持ちは、ただそれだけで権威者として威張っていたりします。

また、子どもの頃から、こういった権威者を恐れるように教育されがちです。

 

しかし度をすぎると、相手がただ権威者だというだけで、

何の理由もなく自分を卑下し恐れおののくようになります。

 

真の権威者は他人に対して思いやりと責任を持ち、

自分の権力をむやみやたらとは使いません。

権威者と思われている人に会ったら、

じっくりその人の人格を見てみましょう。

 

恐れは、あなたをマヒさせます。

深呼吸をして、恐れを遠ざけましょう。

 

権威のある相手を

神様にするのはやめましょう。』

 

 

 

 

 

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2012年2月8日 報道ステーション

2012年02月09日 | つぶやき

さっそく、動画をUPしてくださった方がいます。

消えないうちに、早めに見てください。

UPしてくださった方、

ありがとうございます。

 

それにもまして、

取材を受けて、出てくださった患者さん、

本当にありがとうございます。

 

今までマスコミに実名で出てくださった、

すべての脳脊髄液減少症患者さんに心から感謝いたします。

 

誰かがこうして勇気を出して、

こどもの患者から、大人まで、さまざまな角度で、

さまざまな程度の障害の患者さんたちが、

マスコミの取材を受け発信し続けてくれたおかげで、

少しずつでも脳脊髄液減少症の全体像が

見えてきて、

その深刻さが世間に認められつつあるようになってきたのだと思います。

本当にありがとうございます。

 

きっといつかは

普通の病気やけがや普通の被害者のように、適正に支援される時代がくると思います。

 

脳脊髄液減少症の症状がどんなに多彩かが理解されはじめれば、

患者自らが、脳脊髄液減少症の可能性に気づきはじめ、

原因不明の病とされていたり、

精神的なものとされている患者さんたちの中から、

脳脊髄液減少症が早期診断、早期治療で、回復する方々も出てくると思います。

 

その日が来るのは時間の問題だとは思います。

 

しかし、

勉強不足の医師たちや、脳脊髄液減少症を否定しようと運動している無理解な人たちや、

脳脊髄液減少症の専門医や患者会をバッシングしている人たちが

まだまだ存在して活発な動きをしていることも事実です。

 

似た症状の病名の患者会や、

似た症状の専門医が

その症状の原因が脳脊髄液減少症である可能性を一切疑わず、

脳脊髄液減少症の詳しい検査になかなか至れない現状もしばらく続くでしょう。

 

 

私たち患者も油断は禁物です。

休みなく、伝えていかねばなりません。

 

全国の患者さんたちは、個人で行動しても行政や国を動かすのには限界がありますから、

できれば、ひとりではなく、

患者会の壁にとらわれないで、他と柔軟に情報交換をしているリーダーの元で、

目的を同じにする全国の人たちと、所属は違っても共に手を取り合って

脳脊髄液減少症患者の適正な救済を強く訴えていっていただきたいと思います。

そのためには、新しいドアをノックする勇気も必要だと思います。

 

 

あと、

昔の交通事故でも脳脊髄液減少症を発症した患者が確実に存在しています。

 

診断が遅れたのは患者のせいではなく、時代のせいなのに、

 

脳脊髄液減少症とやっと気づき、診断がついたころには、

「時効」という壁に阻まれ、

交通事故で起こった事故後遺症であることを証明する手段もなく、

後遺症認定を全くされないまま、

訴訟も起こせず、

不起訴不当の訴えさえ起こせず、

もはや、損害保険会社との交渉すら不可能な、

残酷な運命を背負っていきている人たちも私以外にも大勢いるはずです。

 

その人たちは、

まだ、保障という救済の余地が残された、

 

最近の交通事故被害者の脳脊髄液漏れ患者さん以上に

なんの救済策もない状況にあると思われます。

 

願わくば、

現在ではどんな手段でも救済策のない、

昔の交通事故被害者の脳脊髄液減少症の後遺症を抱えて生きている人たちのことも、

なんらかの方法で

国が救済策を考えていただけたらと思います。

 

事故から数年以内に病名がつき、診断治療に至れた方や、

まだ、示談していないで、交渉の余地のある方とは、

比べられないほどの、今まで受けた人生の損失と、心の傷、と、

今後も何の救済の希望もないなか、

 

あまりの絶望感で、生きる気力も失いそうです。

 

昔の交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者は、

もう、時効なんだからしかたがない、ですまさないでほしいです。

時効になるほど、長年治療もされず、診断も受けられず、苦しみぬいた人たちこそ、

なんらかの方法で、

真っ先に救済してほしいです。

 

同病患者のかーこさんと、双子のあっこさんのブログはこちら

ろくろさんのブログはこちら

 

報道ステーションへのご意見・ご感想は

こちら

前回のJチャンネル同様、

患者が黙っていたんじゃ、マスコミは何も知りうようがないんだから、意見ぐらいみんなで伝えようよ。

 

 

 

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報道ステーションを見て、脳脊髄液減少症を検索している方へ

2012年02月08日 | つぶやき

まずは、ご自分の住んでいる都道府県庁ホームページにアクセスして、

その都道具県庁ホームページで

「脳脊髄液減少症」で検索してみてください。

そのあと、隣の県の県庁ホームページでもいくつかの県庁ホームページで同じことをしてみてください。

その後、ご自分の県や、お住まいの市や町の名前と 脳脊髄液減少症で検索してみてください。

たとえば「○○県 脳脊髄液減少症」とか

「●●市 脳脊髄液減少症」とか。

出てきたら、そのリンク先も確かめてみてください。

そのあと、ご自分のお住まいの県や、市、や町の図書館ホームページにアクセスして、同じように「脳脊髄液減少症」で検索してみてください。

 

そのあと、隣や周囲の県の図書館ホームページでもためしてみてください。

あと、文部科学省のホームページで「脳脊髄液減少症」で検索してみてください。

その後、ご自分の県議会や町議会や市議会のホームページにアクセスして、

同じように「脳脊髄液減少症」で検索し、誰がどんなことを言っているのか、過去の議事録を読んでみてください。

次に、国会議事録ホームページで、同じように、「脳脊髄液減少症」で検索して、いつ誰がどんな質問をしているのか

それに対しての国の答えはどうだったのか、確かめてみてください。

YOUTUBEで、「脳脊髄液減少症」で検索して、いろいろな動画を見てみてください。

 

脳脊髄液減少症は、いろんな方向から情報を集めて、それを総合的に読み解かないと、真実にたどりつけません。

めんどうくさがらず、根気よく情報を集めて総合的にご自分で何が真実で、

何が間違っているのかを、じっくりお考えください。

さまざまな情報の中から、ご自身で、真実を見抜く目を持ってください。

 

正しい情報にたどりつくことをお祈りしております。

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今夜のテレビ放送(予定)のお知らせ+週刊誌情報

2012年02月08日 | 情報

本日2月8日・・・・・報道ステーションで、

脳脊髄液減少症についてのテレビ放送があるようです。

告知ブログは、

こちら。と、こちら。と こちらと、

こちら→「小川彩佳の彩り日和」

 

過去の報道。

http://www.tv-asahi.co.jp/hst_2006/contents/special2/061023.html

http://www.tv-asahi.co.jp/hst_2006/contents/nagano/index.html

取材を受けて下さった患者さん、ありがとうございます。

いつも思うんだけど、実名顔出しで取材を受けている患者さんがあって、はじめて、ここまでだんだん理解されてきたんだと思う。

やはり記事やニュースは、顔モザイクや、仮名や匿名じゃ

説得力が薄いよ。

考えてみれば、何も恥ずかしいことじゃないし、

誤解や偏見を恐れて隠せば隠すほど、それがまた誤解や偏見を生むんだから、

私は脳脊髄液減少症ですってどうどうとしようよ、みんな。

特に、こどもの患者のお母さん、

マスコミ取材、ためらっていない?

この子の病名を世間にさらすことは、

将来に、どう影響するかわからないなんて不安に考えていない?

その考えこそ、誤解や偏見を生むと思う。

 

ただ、匿名でないと、言いにくい症状もあることは事実。

たとえば、思春期の子の場合生理などにともなう症状のことや、

 

たとえば、大人患者の場合、性機能の低下とかそれによる

パートナーとの溝とか、

相手のあることなら、なおさら、実名顔出しではいいにくい。

 

でも、実名では何も言えなくなるんだったら、

匿名ででも、真実を語ってもらったほうがいいけど、

でも、できれば、実名顔出しの勇気ある患者さんがいればって思う。

私もそのうち出るからさぁ。

みんなも出てよ。何も、隠れることないよね。

お互い。

 

ここまでこれたのも、みんな 

今までの、勇気ある患者さんたちのおかげなんだよ。

病名すらも隠そうとしている、そこのあなた。

ちょっとは、見習いなさいよ。って人のこと言えないけど。

 

これでも、私は私で伝えているんだけどね。

 

 

テレビ欄に告知文がないので、生放送のため、どうなるかいつ放送されるのか何とも言えませんが・・・・。

急なニュースが入らないで、無事放送されることを願います。

 

いつもテレビ放送情報が飛び交ったあと、放送されなかったり、先送りされたりしていますが、

情報がひとつでもあったら、津波と同じで、来ないと思って油断しているより、くるぞと思って構えた方が、いいと思います。

たとえ空振りにあったとしても、見逃すよりましだと思います。

あと、

私がブログ書き始めたころからの、

長いおつきあいの同病患者の ろくろさん情報では、

週刊朝日の最新号 2月17日号(2月7日発売)に載っているとのことです。

 

買ってみたら、

な~んと3ページにわたって

記事が載っているではあ~りませんか。

 

● 新 名医の最新治療

脳脊髄液減少症

篠永先生の脳脊髄液減少症のお話が載っています。

 

ライターは

「病院や肩書きにとらわれず、実力本位で専門医個人を厳選。」の

「困った時の医者選び」の著者の

伊波達也さんです。 

 

別の先生のお話も載っているけど・・・・・。

読んだ感想はまたあとで。

昨年の、

日経新聞12月2日のようなことがありますからね~

記事を書く記者によっては、一見まともそうな記事に見えて、

ぜんぜん患者よりでなかったり、

事実とかけ離れていたりしますから、

要注意です。

 

追記:報道ステーション見ました。

出てくださった患者さんに感謝いたします。

ただ、

事故から何十年も見逃され続け、病名もなく、診断名もなかった患者は

家族の理解さえ何十年も全くなく、

世界中でたったひとりぼっちになってしまったようなその孤独感と

症状を誰に訴えても信じてもらえず、

入院だって全くさせてもらえず、ただ、放置され

ブラッドパッチ治療もしてもらえず、

漏れたまま、そのまま誰にも理解されない症状にひたすら耐えるしかなく、

周囲からののしられながら生きなければならなかった生き地獄の当時の患者のその苦しみは、

申し訳ないけれど、あんなもんじゃないですよ。

おそらく、多くの人たちが絶望と孤独の中亡くなったり、

高次脳機能障害に殺されてしまって、無念の死ををとげたことでしょう。

そのことは、私たち「生き残り」には容易に想像できますから。

 

事故から間もなく脳脊髄液減少症と診断された患者さんとは

病名がつかない年月の分だけ、つらさの時間も無理解の時間も長く

その分苦しみも深いのです。

 

最近の患者さんにお願いしたいことは、

もし、想像してもらえるなら、

「もしあのまま診断名もなく、家族にさえ症状を信じてもらえず、

誰にも理解して助けてもらえないまま、10年も20年もこの先、

生きなければならなかったとしたら?配偶者にも理解されず、親にも理解されなかったとしたら」と一瞬でもいい、想像してみて、その考えた結果の気持ちを言葉にして出してみてください。

それが私たちへのせめてものなぐさめになるから。

少しは私たちがたどった地獄を想像していただけるかもしれないから。

 

同じ脳脊髄液減少症と診断されても、

そこに至るまでの苦しみの質も、時間も、周囲の支援も、

全然ちがうのだから、

そういう意味では正直、最近の患者さんたちと一緒にしていただきたくはない、という思いが

私にわくことはご理解いただきたいです。

 

その苦しみとはどんなものであったのかは、

私たち何十年も前の事故被害者が身を削る思いで語るしかないのでしょう。

しかし、私たちは高齢化していって、誰も何もいわなくなってしまうでしょうし、

年齢の順に消えていくのでしょうから、そうなると最後は

最近の患者さんたちの体験談や、声ばかりになってしまうのでしょう。

 

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っている人たちが

高齢化して消えていってしまう前に、若い患者さんたちは、

その人たちからすべてを伝え聞いてほしいです。

 

年齢が上げれば上がるほど、ネット上からも、患者会からも、消えていってしまうでしょうから。

 

でも、最近の患者さんたちには罪はないのよ。

 

だって誰でも自分で経験した世界しか知らないんだもの。

自分の経験の範囲でしか伝えられないんだもの。

 

だから、私たちに遠慮しないで、

どんどん自分の体験の範囲でいいから、伝えてほしい。

 

でも、その時、一瞬でもいい、一言でもいい

想像してほしいの。

もし、あのまま何十年も病名もなく仮病扱いされたら、

自分だったらどう思うかを、家族にさえ、ののしられ続けたらどう思うかを、

いつも想像してみてほしいの。

 

つまり、最近の患者さんたちが出る時に

 

一瞬でもいいから、私たちのことを思い出して、言葉にして、

私たちの代弁者になってほしいの。

 

私たち大昔の患者は患者で、生きている限り、

なんとか力を振り絞ってがんばって伝える努力をするから。

 

若い患者さんたちも、私たちの代弁者として、助けてほしいの。

 戦争体験を語りつぐみたいに、昔の脳脊髄液減少症の患者の経験も語りついで、何があったのかを伝えてほしい。

 あと、番組では昨年だされた髄液漏れの診断基準のおかしさについては、まったく触れていませんでした。

それが非常に残念です。

テレビ朝日ともあろうものが、一番微妙な問題には触れないとは・・・・・

 

はっきり全国の視聴者に伝えてほしかった。

あの診断基準では、すべての患者が救えないのだと。

 

ごくごく一部の、氷山の一角みたいな患者しか、診断できず、あとは漏れおちてしまうのだと。

初めから起立性頭痛のある患者のみを集めていたくせに、

起立性頭痛のない患者については、最初から排除していたくせに、

その100%起立性頭痛がある患者をあつめて、その患者を元に診断基準をつくったら、

起立性頭痛がすべての患者にあるにきまっているじゃない。

その状態で、

脳脊髄液漏れ患者の診断基準の最初の関門が、

起立性頭痛があること。となってしまっている診断基準なんておかしいよ。

 

これは、がん患者さんにあてはめてみれば、

痛みがあるがん患者さんだけを集めて、調査して、

その結論として、

「がんと診断するには、まず最初に100%痛みがあること」、を条件にした診断基準を作ったようなものなんだよ。

それっておかしいでしょ?

痛みがないがん患者さんは、最初から排除していて調査対象になっていないからその調査対象集団には

いないの当たり前でしょ?

 

痛みがあるがん患者さんだけを集めて調査しているからこそ、集めたがん患者さんの100%に痛みがあるだけなのに・・・・・

 

「痛みがないから、あなたはがんの疑いはないから、詳しい検査も治療も受ける必要がない。」って

門前払いするための診断基準つくったみたいなもんなんだよ。

わかる?

このおかしさ。

 

「起立性頭痛がないから、あなたは脳脊髄液漏れではありません。だから髄液漏れの詳しい検査を受ける必要はない。」って門前払いしているようなもんなんだよ。あの診断基準は。

なのに、

どうして、その肝心の問題点をきちんと報道してくれないの?

その点においては、週刊朝日のライターさんの記事のほうがよく書けているね。

 

まずは、週刊朝日の記事も読んでみて。

診断基準のおかしさについては、週刊朝日の報道のほうが、まだましです。

 

報道ステーションについてのご意見、ご感想はこちら。

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関連新聞記事

2012年02月07日 | 情報

デーリー東北 2012年2月6日

治療環境改善に一歩 脳脊髄液減少症

以下デーリー東北サイトから

治療環境改善へ一歩 脳脊髄液減少症(2012/02/06 08:59)

 脳脊髄液が漏れ、激しい頭痛などを引き起こす「脳脊髄液減少症」は、

これまで病気そのものの存在を否定する声もあり、患者を悩ませてきた。

診断や治療法の確立を目指していた厚生労働省の研究班が昨年10月、原因の一つとなる髄液漏れを判定する診断基準を発表、

その治療を「先進医療」に申請するための手続きを進めている。

認められれば患者の入院費などに保険が適用され、

負担軽減につながるだけに、青森、岩手県内の患者から「病気として認められて大きな一歩」「近くで治療できるようになってほしい」との期待が高まっている。

※詳しくは本紙紙面をご覧ください。有料携帯サイトにも掲載しています。

________________________

2月7日 読売新聞 福岡版

 

 

脳脊髄液減少症治療推進を

 

 脳や脊髄を守る硬膜が破れて周囲の液が漏れ出し、激しい頭痛やめまい、倦怠(けんたい)感などさまざまな症状が出る病気「脳脊髄液減少症」について、

県内の患者らが6日、治療の推進などを求める要望書を山崎建典副知事に提出した。

 同症は、交通事故や運動などで受ける強い衝撃をきっかけに発症することが多い。

昨年10月、国の研究班が一部の症状について診断基準を発表したものの、効果的な治療には保険が適用されていないという。

 要望書を副知事に手渡した北九州市小倉南区の川部恵子さん(42)は、

2009年12月に追突事故に遭い、その後発症。当初はむち打ちとされたが激しい頭痛などが続き、別の病院で脳脊髄液減少症と診断された。

川部さんは「横になっていないときつく、仕事も辞めざるを得なかった。適切な治療が受けられず、苦しんでいる人がたくさんいる」と話した。

 要望書は、小川知事あてで、

〈1〉県主催で専門医らを招いた勉強会の開催

〈2〉医療機関への診断基準の啓発〈3〉子どもの患者の実態調査と教師や保護者への啓発――など7項目を求めた。

他の患者らも、病気のために学校に通えなかった状況などを説明し、「学校や社会での(病気への)理解を広げて欲しい」と訴えた。

 山崎副知事は「治療を受けられる医療機関の情報を提供する準備を進めている。学校現場でもどのような対応ができるか検討したい」と応じた。

2012年2月7日 読売新聞)
_________________
 
いいよな~
事故にあったのが、2009年だって・・・・・つい最近じゃない・・・・・。ってつい思っちゃう私。
そのあと、
私はそんな恵まれた患者さんと違うんだ~と、なぜ?私が?
どうして?私はこんなに苦しめられなければならなかったの?とど~んと落ち込んでしまう・・・・・。
人と比べたってしかたがないってわかってても、悔しくて、悲しくて、
落ち込むのはそれもしかたがない、ありのままの私の姿。

 

 

あと、

本日の朝日新聞医療面に、商品名 リリカ(プレガバリン)についての記事があります。

「長く残る痛みに新薬

神経をしずめ脳への伝達抑える 」

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必修化は大丈夫か、多発する柔道事故

2012年02月06日 | 情報

今夜

NHK、7時半から

クローズアップ現代「必修化は大丈夫か、多発する柔道事故」

その柔道事故でのケガの中で、

脳脊髄液減少症という、

脳外傷よりもさらにさらに医師にもわかりにくい、

見逃されると重症化して

恐ろしいことになるケガの存在を、

いったいどれだけの人たちが気付いているだろうか?

 

二村 雄次さん(愛知県がんセンター総長/全日本柔道連盟医科学委員会副委員長)

 

も、取材した、藤原 淳登記者(NHK名古屋局・記者)
も、

文部科学省も、各都道府県の柔道関係者も、

現場の教師も、

加速損傷に詳しい、彦根市立病院脳神経外科の金子隆昭医師も、

名古屋大学の内田良、准教授も、

いったい

どれだけの人たちが気づいているだろうか?

滋賀県庁のホームページの

脳脊髄液減少症の診療可能病院に、

彦根市立病院の脳神経外科は載っているけれど、

いったいどれだけの症例数があるのだろうか?

 

脳に傷を負う、脳外傷の患者の症例数に比べて、

脳脊髄液減少症の検査、診断治療例は、まだまだ少ないのではないだろうか?

 

脳外科医にさえ、すべての脳外科医に理解されていない脳脊髄液減少症。

教育関係者や、柔道関係者には、まだまだのはず。

だから、

皆さんで手分けして伝えてください。

脳脊髄液減少症のこと・・・・・。

 

お願いします。

 

内田良先生のブログはこちら。プロフィールはこちら

学校リスク研究所ホームページはこちら

「クローズアップ現代」で取り上げられることの告知記事はこちら

 

追記:

番組内で、脳の加速損傷について、わかりやすい動画が示されました。

それはまさに、いわゆる鞭打ち症のような、首が揺さぶられることにより、

脳が頭骸内で揺さぶられ、加速損傷や髄液漏れが起こってもおかしくないと思わせる

ないと気づきを与えてくれるわかりやすい動画でした。

見逃した方は、NHKオンデマンドで。

 

このブログでも、脳の加速損傷について書いた記事があります。

 

2010年12月2日のブログ記事をご覧ください。

なお、以下のリンク先や記事もご覧ください。

 

柔道事故被害者の会

 

柔道での事故と脳脊髄液減少症

 

2011年3月4日の毎日新聞、軽度外傷性脳損傷

 

警戒せよ!4月から「中学校で武道必修化」

脳脊髄液減少症についても、

もうずっと以前にクローズアップ現代で取り上げてもらっていますが

昨年、一応、不完全ながらも、髄液漏れの診断基準ができて、

「脳脊髄液漏れが外傷で起こるのはけっしてまれではない。」と

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が

結論付けられたのですから、

そろそろ、また最新情報を取り込んで、再度

脳脊髄液減少症について放送していただきたいものです。

それにより、

国民にこの事故後遺症を見逃すことの危険性について

伝えてもらいたいものです。

 

それが、公共放送の役目ではないですか?

こどもの命がかかっているといっても過言ではありません。

早く全国の保護者に、

脳脊髄液漏れという事故後遺症が、人体への衝撃や、首の激しい揺さぶりで起こりえるという事実を

知らせてあげてください。

 今回リポートした、

NHK名古屋放送局への

ご意見はこちら

 

NHKへのメールなどでの、

ご意見はこちら

 

みなさんのひとりひとりの声が、

マスコミを、

世間を、

国を動かします!。

 

患者会まかせ、

人まかせにしないで、

 

あなたがまず動いて

あなたが動かなければ

今後も、何も変わらない。

同じ過ちが繰り返されるだけ。

 

だから、

できることからでいいからあなたが動いて!

お願い。

 

 

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水俣病、関連ニュース

2012年02月04日 | 情報

なぜ、脳脊髄液減少症のブログで、

水俣病のニュースの情報を書くかって?

それは、脳脊髄液減少症も水俣病も、共通点があるからです。

営利企業がこの病気の存在を否定したり、患者がそうだと診断されないようにあの手この手を使ったり、

自分たちとは関係のない病にしようとしたり、それでも自分たちと切ってもきれない病だとされてくると、

こんどは診断基準を厳しくして、患者を患者だと認めないことで、

多くの患者を切り捨てようとするところが、似ているからです。

水俣病の患者切り捨て、未認定の過ちを、

脳脊髄液減少症で繰り返してほしくないからです。

過去の過ちは、今後に生かして繰り返さないようにしていただきたいからです。

 

脳脊髄液減少症関係者は、

過去の水俣病患者の未認定問題から、なにがより患者たちを苦しめたのか、

どうしてこんなに長引いているのか、何が間違っていたのかをしっかりと学び、

今後に生かしてほしいです。

患者自身も、自分の症状さえ治ればいいとか、医師まかせではなく、

脳脊髄液減少症の抱えている問題が何、どこが普通の病やケガと違うのかを、

しっかりと自ら学んで気づいて声をあげてほしい。

 

 

昨日新たに出た、

NHKニュース

2月3日、水俣病申請期限 7月末

以下、上のNHKニュースサイトより

____________________________________

水俣病救済策 申請期限7月末

2月3日 18時42分  

国の基準では水俣病と認められない人たちを対象とした救済策の申請を締め切る期限について、

環境省はことしの7月31日に決めるとともに申請に必要な診断書を作るための検診を

地元の公民館などに医師が出向いて行うことで

1人でも多くの人が申請できるようにするための支援策を公表しました。

国の基準では、水俣病と認められない未認定患者の救済策は、

来年4月末をめどに対象者を確定することが法律で定められていて、

環境省は対象者を決める審査に一定の期間が必要なことから申請を締め切る時期を検討していました。

その結果、ことしの7月31日を期限とすることを正式に決め、

今後半年間に1人でも多くの人が申請できるよう、

テレビやインターネットなどで救済策について周知を図るとしています。

同時に、水俣病への差別を懸念して申請に必要な診断書を作るための検診を医療機関で受けることに抵抗があるという声を受けて、

住民が足を運びやすい公民館などに医師が出向くことで検診を受けられるような体制を

自治体と協力して作っていくとしています。

また、救済策などの対象にならなかった人でも

熊本県と鹿児島県の水俣湾周辺と新潟県の阿賀野川流域の魚介類を過去に1年以上食べ健康不安のある人を対象に、

年1回の健康診断を無料で行う事業を今年度中に始めるなどとする支援策を公表しました。

これについて、細野環境大臣は会見し

「国として深刻な公害を防げなかったこと、多くの被害者の皆さんを大変苦しめてきたことについて、政府の責任者として改めておわびを申し上げます」と述べました。

そのうえで、救済策の申請を締め切る期限を設けたことについては

「期限まで半年あり、その間に国がどのような努力ができるかが問われている。期限を延ばすことが被害者の救済ではなく、むしろ半年間にしっかり告知すれば、本当の意味での救済につながると判断した」と述べ、

今後、みずから現地に出向き、説明や周知に取り組む考えを強調しました。

また、細野大臣は「今後、申請者が相次ぎ、来年4月末までに被害者の確定が難しくなる可能性もあるが、申請者の不利益になるようなことが絶対あってはならない」と述べ、

救済策の対象者を確定する来年4月末までに申請の審査が間に合わない場合も、

その時点で審査を打ち切らない考えを示しました。

____________________

水俣病被害者団体 申請期限撤回を

2月3日 21時42分 

国の基準では水俣病とは認められない人たちを対象とした救済策の申請を締め切る期限について、

環境省がことし7月31日に決めたことに対し、

新潟県内の被害者団体は「多くの被害者を切り捨て見捨てるものだ」と批判し、申請の締め切りを撤回するよう求めました。

新潟水俣病の未認定患者などで作る「阿賀野患者会」が、

環境省が救済策の申請を締め切る期限をことし7月31日に決めたことを受けて新潟市内で会見を開きました。

この中で、山崎昭正会長は「申請の締め切りだけを先行させることは多くの被害者を切り捨て見捨てるものだ。

申請の締め切りの撤回を求めるとともに、環境省が行うとしている救済策の広報や健診の具体的な内容を示して実行してほしい」と話していました。

________

以上2件、NHKニュースサイトより

いつの時代も、ただでさえ病に苦しむ患者が自ら声を上げないと

国は見捨てるばかり・・・・・

 

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水俣病の未認定患者の救済策

2012年02月03日 | 情報

NHKニュース

以下NHKニュースから

水俣病 救済申請締め切り7月末に

2月2日 11時43分  

政府は、水俣病の未認定患者の救済策の申請を締め切る期限について、被害者団体の意向を踏まえて、申請を準備する時間を十分確保するため、ことし7月末とする方針を固めました。

国の基準で水俣病と認められない未認定患者の救済を巡っては、申請の受け付け開始から3年が経過する来年4月中をめどに、対象者を確定することが法律で定められていますが、対象者を選ぶ事前審査に一定の期間が必要なことから、政府は、これより前に申請を締め切る必要があるとしています。

これに対して被害者団体などからは、「申請が始まってから2年近くたっているが、周知が十分図られていると言えず、いまだに申請者が相次いでいる。

性急に申請を締め切れば被害者の切り捨てにつながる」という批判が上がっていました。

こうした状況を踏まえ、政府は、被害者が申請を準備する時間を十分確保する必要があるとして、

申請の締め切りをことし7月末とする方針を固め、

今後、半年の間に被害者への周知を徹底することにしています。




※本日2020年12月22日に上の本のリンクを貼りましたが、増刷されていなければ、すでに売っていないかもしれません。中古本なら手に入るかも。この初期の脳脊髄液減少症のごく少数の医師たちの本のシリーズは他にもあり、

ぜひ今後、脳脊髄液減少症診察に関わる医師には読んでいただき、過去の水俣病の厳しい診断基準が患者を苦しめた歴史と重ねて考えていただきたいです。

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岡山県の動き

2012年02月02日 | 情報

2012年2月1日 山陽新聞 

脳脊髄液減少症に保険適用訴え 
患者と家族でつくる「県支援の会」 病気周知に力

 交通事故などの衝撃で脳や脊髄(せきずい)を覆う脳髄液が漏れ、頭痛やめまいなどが起こる「脳脊髄液減少症」。

重症例では立つことが難しくなるなど日常生活への影響も大きいが、診断基準づくりが遅れ、治療に健康保険が適用されない。

県内の患者と家族でつくる「県脳脊髄液減少症患者支援の会」(木村博代表)は、保険適用の実現へ要望書を県に提出するなど、病気の周知に力を入れている。

 脳や脊髄を覆う硬膜の損傷が引き起こす脳脊髄液減少症の患者は全国に約10万人。

患者の血液を硬膜の外側に注入、血液の凝固作用で傷をふさぐ「ブラッドパッチ療法」が有効な治療とされる。

 木村代表(76)=玉野市迫間=は2008年2月、妻の美智子さん(71)が、車の扉に頭を挟まれる事故に遭い、病気の存在を知った。「病名が分からず、誰にも相談できない状況がつらかった。

同じ苦しみを持つ人の負担を軽減したい」と同4月、患者ら5人と会を結成し、現在の会員は30人になった。

 外出が難しい患者も多く、電話による情報交換や悩み相談が主な活動。

昨年4月には保険適用の早期実現を求め、県内約1万人分の署名を厚生労働省へ送付。

今年1月17日に県へ要望書を出した。

 病気の定義が不明確だった脳脊髄液減少症について、厚生労働省は当初12年度診療報酬改定でブラッドパッチ療法の保険適用を検討。

しかし必要な症例の確保が遅れ、治療の指針となる診断基準作りが進まず、同年度の適用は見送られた。

 木村会長は「14年度の次回改定で保険適用されるためにも、行政の協力を得て一層病気の周知に努めたい」としている。

(2012/2/1

岡山県庁ホームページ医薬安全課

岡山県庁ホームページ学校体育課

岡山県教育庁保健体育課PDF

↑ブラッドパッチ治療ができる病院ゼロではねぇ・・・・どうしょうもないでしょう・・・・

検査も診断も治療も、その後の患者の悪化の波も、継続して診てくださる医師がいなければ

意味ないでしょう。

 

 岡山県議会 「脳脊髄液減少症」で検索

産経新聞1月19日記事

脳脊髄液減少症、先進医療申請を NPOが県に要望 岡山

2012.1.19 02:24

 交通事故などの外傷で頭痛などを引き起こす「脳脊髄液減少症」の治療を推進してほしいと、患者らのNPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」のメンバーらが県庁を訪れ、県への要望書を提出した。

同症は交通事故や転倒などの衝撃により引き起こされる病気で、頭痛やめまい、耳鳴りなどの症状がある。県内には、同会が把握しているだけで約30人の患者がいるという。

 同協会の藤原松子理事(54)が古矢博通副知事に要望書を渡し、治療費が全額自己負担のため、精神的、経済的に苦しむ患者の現状を訴えた。

要望内容は、公立病院での先進医療の申請▽警察官への勉強会実施▽医療施設への診断基準啓発-など7項目。

 

関連過去記事

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ドライアイの原因が、脳脊髄液減少症の場合あり。

2012年02月01日 | つぶやき

本日2回目の投稿です。

1回目の投稿はこちら「BMI(ブレーン・マシン・インターフェース)2」

 

誰にでも起こりうるドライアイ、

本日のNHK「あさイチ」でも取り上げられています。

でもね、脳脊髄液減少症の症状のひとつに、「ドライアイ」があることをお忘れなく。

ドライアイと脳脊髄液減少症の関係については、このブログでも何度も取り上げていますが、

実際私が髄液漏れ漏れの時は、涙が出ずドライアイになり、目が常にショボショボしていました。眼科医にドライアイだと言われましたが、その眼科医は、髄液漏れでそうなっていることは理解していない様子でした。

ドライアイがある人で、他にも、ここに書かれているいろいろな症状に心当たりがある人、

しかも、過去に交通事故などで体の衝撃を受けている人は

隠れ脳脊髄液減少症に要注意です。

ドライアイ研究会の先生方も、たぶん、

脳脊髄液減少症で起こるドライアイについてはあまりご存じないはず。

 

これからは脳脊髄液減少症が原因でのドライアイについても研究してもらいたいものです。

そのためには、眼科の先生方も、

脳脊髄液減少症研究会や厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班に入って共に研究していただきたい。(あの脳脊髄液漏出症の診断基準を了承・承認した8学会だけでは脳脊髄液減少症の全体像の解明なんて絶対無理だと思う。眼科医も、耳鼻科医も産婦人科医も精神科医も小児科医も、循環器内科医も、とにかくすべての科の医師が研究にかかわるべきだと

私は常に思っている。)

脳は目にも鼻にも、人の精神状態にも、全身まるごと、すべてにかかわっているのですから。

 

過去記事

 「ドライアイに潜む脳脊髄液減少症」

 

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BMI(ブレーン・マシン・インターフェース)2

2012年02月01日 | つぶやき

おとといの記事の続きです。

つまり、

脳と機械をつなげることができるなら、脳の見ている画像を、画面で再現することが可能になったなら、

脳脊髄液減少症患者の脳が感じていたり、見ている世界も、機械で再現できるんじゃないかってこと。

私たちの脳が感じている、歪んだせかい、まぶしい世界、原色が目にきつい世界、動くものを見ていると酔う世界、平衡感覚がおかしい世界、などなど、

脳脊髄液漏れで起こるおかしな世界を

第三者である、脳脊髄液減少症患者ではない健康な人たち、

脳脊髄液減少症の症状が想像できない医師たちに、

機械で再現して理解してもらったり、

機械で再現して疑似体験してもらうことで、

脳脊髄液減少症患者の症状の訴えの一部を、うそでも大げさでもないと、

理解してもらうことが可能なんじゃないかってこと。

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